特别的旅程

初见小鹿要追溯到十几年前,那时我刚从商学院毕业。小鹿的先生,也是我的老乡,刚进同一所商学院念书。异国他乡,老乡加校友,很是难得。尽管如此,大家生活忙碌,走动并不多。 

小鹿祖籍广东。个子小小的,笑起来甜甜的,说话柔柔的。 起初跟先生来美国陪读, 但没多久便申请开始在全美排名第一的社会学科念起了硕士。不知是什么原因,她身上的某种气质暗暗地吸引着我, 我们的交往频繁起来了。

这么多年,小鹿和先生,像大多数第一代来美读书的大陆学生一样,经历了念书,找工,生子,换工,长途搬家,诞女,为生活忙碌奔波,但幸福着。

两年前,蕊蕊,小鹿两岁的小女儿被诊断为自闭症。

一下子,天翻地覆。

一切理所当然的事情变得不再是理所当然了。

我耳闻目睹了小鹿和先生因为女儿的情况而经历的苦闷,挣扎和蜕变。他们的耐心坚韧和对女儿那毫无保留,毫无条件的爱让我动容,也在我人生的低谷给予了我力量,勇气和新的视野。

凝神回首,小鹿像水,刚柔并济,无私善良,代表了我心中最完美的女性形象。我想这就是她从一开始吸引我的原因。

下面这篇小鹿的文章,字里行间,我读到了为人母的大智慧和无穷尽的爱。我暗叹自己三生有幸,交到这样的朋友。征得作者的同意,把文章放在我的博客里,和大家分享。

遥祝小鹿和全家幸福,美满,安康。

********************************************************************************

转载-特别的旅程

我的小女儿蕊蕊,长着圆圆的苹果脸,齐眉短发,是一个中国娃娃的样子。她,安静,听话,独立。

两岁之前,妈妈逢人就说,蕊蕊是天赐的礼物,从不要父母操心。她喜欢独自坐着客厅的沙发上,晒着太阳,来回掀翻动那个会发音的玩具,一个小时,两个小时。两岁儿科身体检查时,医生例行公事地拿出一份儿童发育问卷(M-CHAT)。20个问题,蕊蕊只有一条不通过:她不会用手指指着远处的物件,和大人分享感受。医生怀疑自闭症,建议我们联系郡里的婴幼儿项目,做一个全面的检查。医生还建议先预约一个儿童发育的专科医生,因为这种医生通常要一两年才会有新病人的名额。此后,蕊蕊经历一个又一个的测试: 儿童发育儿科医生,发展心理学家,职业治疗师,物理治疗师,社工…专家们最终得出一个诊断:全面发育障碍-自闭倾向。

判断下来以后,很长一段时间,这个家庭一直在迷雾里航行:将来的路怎么走?蕊蕊将会有一个怎么样的人生?她会有朋友吗?她会在学校受欺负吗?将来还有可能上大学吗?她能成为一个自食其力的社会公民吗?记不清楚多少个晚上焦虑失眠,记不清楚多少次夫妻意见不合,甚至谈到要分道扬镳。记得那个荫翳的早上,我接到蕊儿已经上了一年的蒙台梭利学校,要求蕊蕊转校的通知。悲哀无助的妈妈,在上班的路上,无法继续前行。只好把车暂停路旁,任由车里车外,大雨滂沱。

毫无准备之下,我们开始了一个新领域的探索之旅。目前自闭症的诊断在美国,甚至全世界范围里已经越来越普遍。根据疾病控制中心的数据,在2010年,每68 个儿童就有一个被诊断为自闭症。这个比例有不断上升的趋势。自闭症的成因未明,目前也没有一个公认的,有证据证明普遍有效的治疗方法。自闭症也是一个广谱的诊断。每一个自闭症孩子,功能,症状都有很大的区别。治疗和发展的方法也不尽相同。了解小孩本身的个性,找到与他们联通的突破口,似乎是所有治疗的关键。

在过去的两年,我们尝试了各种不同的治疗方法,遍寻美国境内最权威的专家,从行为治疗,医药补充,遗传研究等各个方面都做了探索和尝试。目前,女儿日间在上公立学校系统里的自闭症综合服务项目学习,课后在家接受实用行为疗法的辅导。经过两年多的努力,蕊蕊已经跟她年龄段的小孩一样,能基本照顾自己的日常需要。在她有需要的时候,也会主动跟人沟通。最近,她开始认字和数数。明年的独立教育方案(IEP)讨论会上,我们将和学校商议,再决定她是否进入常规学校,开启她下一步的人生旅程。

这一路对我们作为父母,或者我们自我的成长,都收获颇多。我们学会放慢脚步,不再去想“将来怎样”这些功利性的问题。我们会静下心来,设定一个个小目标,为蕊蕊的每一个小小的进步而雀跃。我们学会从本质上认识我的女儿:女儿语言沟通方面有障碍,但是她对音乐和艺术的感受特别敏感。她性格温和,比同年龄的小孩要沉着和专注。对生命本身,我们有着深深的敬意:每个生命都是美丽的,每一种生命的形式都是精彩的。所有的父母,可能都是尽力为孩子创造一个成长的环境,让他们充分发挥自己的潜质,我们人生的道路有很多,有人为了领略峰顶的无限风光,争相攀越华山一条路。也有人愿意另辟蹊径,用心欣赏山间的小径的风光,猜想小径通幽,没准也能达到一个属于自己的桃花源。

我很荣幸作为蕊蕊的妈妈。她叫我学会了爱,带领我领略人生的另一种风景。

jun100 发表评论于
敬佩。。
登录后才可评论.
Logo

Looks like your ad blocker is on.

×

We rely on ads to keep creating quality content for you to enjoy for free.

Please support our site by disabling your ad blocker.

Continue without supporting us

Choose your Ad Blocker

  • Adblock Plus
  • Adblock
  • Adguard
  • Ad Remover
  • Brave
  • Ghostery
  • uBlock Origin
  • uBlock
  • UltraBlock
  • Other
  1. In the extension bar, click the AdBlock Plus icon
  2. Click the large blue toggle for this website
  3. Click refresh
  1. In the extension bar, click the AdBlock icon
  2. Under "Pause on this site" click "Always"
  1. In the extension bar, click on the Adguard icon
  2. Click on the large green toggle for this website
  1. In the extension bar, click on the Ad Remover icon
  2. Click "Disable on This Website"
  1. In the extension bar, click on the orange lion icon
  2. Click the toggle on the top right, shifting from "Up" to "Down"
  1. In the extension bar, click on the Ghostery icon
  2. Click the "Anti-Tracking" shield so it says "Off"
  3. Click the "Ad-Blocking" stop sign so it says "Off"
  4. Refresh the page
  1. In the extension bar, click on the uBlock Origin icon
  2. Click on the big, blue power button
  3. Refresh the page
  1. In the extension bar, click on the uBlock icon
  2. Click on the big, blue power button
  3. Refresh the page
  1. In the extension bar, click on the UltraBlock icon
  2. Check the "Disable UltraBlock" checkbox
  1. Please disable your Ad Blocker
  2. Disable any DNS blocking tools such as AdGuardDNS or NextDNS

If the prompt is still appearing, please disable any tools or services you are using that block internet ads (e.g. DNS Servers).

Logo