女名记辞职给25个孩子当妈 十几天没法洗澡她急得大哭
文章来源: 企鹅号 于
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“孩子们已经十几天没洗澡了”!图片中的主人公名叫张洪波,原《齐鲁晚报》资深记者,
如今是济南星神特殊儿童关爱中心(以下简称”星神学校”)的理事长。此刻,她刚放下当天接打的第45个电话,最终没能忍住,崩溃大哭。“一家爱心企业答应捐赠给我们太阳能,捐赠方答应给我们12000块钱的预算,但工程方的报价却是26000,人家一听就不捐了!”10天前,她刚带着25个自闭症孩子搬进了新校舍,因为没有热水,孩子一直无法洗澡。
张洪波的星神学校新校舍位于济南十六里河街道的一处小山坡上,虽然距离市中心较远,但却是张洪波用了半年的时间,发动了全济南二十多万人参与才找到的。“房租一年70万,押金20万,我跟房东磨了好久人家才同意我们分两次结清”。交完上半年的房租,发完教师的工资,星神学校的账面上只剩下189.61元了。“这里太适合做孩子们的校舍了。虽然附近在修路,学校看起来也光秃秃的,但再也不会有人嫌我的孩子们吵,不会再有人用锤子砸门,更不会逼得我们把孩子带到地下室上课了”,张洪波说。
张洪波曾是全国非常有名气的女记者,也是一位“拼命三郎”。在《齐鲁晚报》工作的十五年中,汶川、雅安、玉树地震、奥运会、历年两会,她全部都是冲在最前线,几次在第一时间奔赴灾区,荣获了中国新闻奖等多项大奖。可是两年前,她选择了辞职,创办了一家面向5—15岁的自闭症、多动症、脑瘫等特殊儿童的关爱中心。也正是从那时起,她的生活发生了翻天覆地的变化,突然地角色转换也曾让她几度陷入困惑中。
两年间,她和孩子们搬了两次家,被人撵来撵去。第一次是因为孩子声音太大,隔壁老人多次向政府部门反映,还出现过砸门、泼粪等过激行为,为了保证孩子们的安全张洪波不得不搬家。本以为到了新环境孩子们会舒适的学习、生活,可没想到房子的空间远远小于孩子们的活动范围,因为拥挤孩子们经常暴躁失控。过了不久又有邻居对他们的声音提出抗议,张洪波带着孩子去了地下室,阴暗潮湿的环境对孩子们的刺激很大,孩子哭她也哭,“砸锅卖铁我也得带孩子走”!寒冬腊月,张洪波骑着电动车穿梭在大街小巷,四处寻找她和孩子们的新家。
“我也是个自闭症孩子的妈妈”,张洪波做这一切都源于他的儿子小宝,小宝三岁时查出患有自闭症,可这并未得到她的重视。“自闭症是什么?我当时对自闭症是真的没有了解,再加上工作太忙,就没在意”,说到这,张洪波满脸的自责。2016年3月,张洪波突发胰腺炎住院,可入院当天她就接到了儿子幼儿园班主任打来的电话,说没有办法再留下孩子了。她再三恳求老师等她出了院再去办理退学手续。可没想到两天后,老师把小宝的被褥、书包全都扔到了门外,孩子被吓得哇哇大哭。张洪波的丈夫不得不去把孩子接回来,到了学校才知道,小宝的行为已经引发了其他家长的集体抗议。
自那之后,张洪波查阅了大量的自闭症资料,也策划了多场有关自闭症儿童的活动,在这些过程中,张洪波认识的自闭症家长越来越多,“那些家长见了我就说,有你在孩子就能学到东西,没有你他们又失学了”就因为这句话,2017年,张洪波顶住压力辞职创办了星神学校,开始了她的公益之路,“不能再让孩子没学上了”!目前,国家对3—6岁的自闭症儿童有每年12000元的治疗补助,但6岁以上的学龄自闭症儿童没有任何的帮扶政策,张洪波创办星神学校就是希望能够为6岁以上无法适龄入学的自闭症儿童和青少年提供一个温馨的家。
“现在是我到处找人要钱要东西,我一个40岁的人,真挺彷徨的”。自创办星神以来,张洪波没有一天是闲着的,每天的接打电话数量都在70个左右。“我把我这些年攒的20万全砸里面了,老师们也从来没抱怨过工资少,可现在我们是真为钱发愁”!自创办星神以来,张洪波就没为自己置办过一件衣服,她说自己在生活上基本是零花销了。“今年过节,我狠心去染了个一个头发,就觉得太奢侈了。”只有过年的时候染染头发,这是她对自己最后的一点犒劳,也是她在生活上保留的最后一点“自我”,为了她特殊的孩子们,她已倾其所有。
“要想做星神的老师就必须要过‘屎尿关’,不管孩子做了什么,都要毫无怨言的给他收拾好。”张洪波拥挤在狭小的办公室里给老师们开会,仅有的几个向阳房间都给孩子们留作了教室,他们只能只能挤在一间不足五平米的办公室里办公。
“没想到我这么个大大咧咧的人现在却干了个保姆的活儿,说实话,我对自己的耐心还挺意外的”,张洪波笑道,“其实我心里最对不住的就是学校的老师们,都是20多岁在家娇生惯养的年轻人,来了我这不图钱不图名的,他们都是我的恩人”。
自闭症一般都伴有精神发育迟滞,行为和预言能力障碍,张洪波告诉我们说,学校里25个孩子中,一多半孩子必须要在老师的提醒下才会去上厕所,上完厕所后也要老师去帮忙清洁,“有的孩子一天能尿三条裤,有的每隔半个小时就得吃药,所以我们每天都过得像‘打仗’一样”!
和其他学校不同,星神学校最基本的教学是“生活自理能力”训练,目的就是教会孩子吃饭、上厕所、睡觉这些最基本的生活技能。
每早7点半,生活老师都会督促住校的孩子起床,经过生活技能训练,孩子们已经能自己穿衣服了,但是唯有一项是所有孩子都做不到的,那就是—系鞋带。张洪波说,系鞋带这项技能老师们足足教了半年,可没有一个孩子能学会,包括十几岁的大孩子也不行。所以只要住校,老师们都要挨个给孩子们系鞋带。洗漱完毕后就是早饭时间,张洪波会和值班老师一起照顾孩子吃饭,每个老师要看两个孩子。
上午8点半是晨读课,这些简短的小文章是老师们用了一年的时间才教会孩子们读出声的。两年来,星神专注自闭康复和生活技能训练,还研发了多套针对特殊儿童的教材,能够让孩子们学到文化知识。张洪波把孩子分为了两个班——“清华班”和“北大班”,“清华班”是针对年龄小,语言和行为能力稍弱的孩子;“北大班”的孩子多集中在12—14岁,在行为和交流上要稍好一些。
14岁的瑞瑞(化名)是“北大班”的孩子,他不仅患有自闭症,还伴有抽动症。每天,他都重复一句话多遍,“今天谁值班,哪个老师值班”?每当这时候,老师们都会不厌其烦的回答他的问题,直到他情绪稳定。
星神学校还开设了音乐课,因为老师们发现自闭症孩子在音乐上有独特的天赋,同时音乐对自闭症孩子有很好的舒缓情绪的作用。学校里大部分乐器都是老师们自掏腰包筹钱买的,为了孩子,他们从不考虑回报。
张洪波经常参与到音乐课堂中,和孩子们享受快乐的非洲手鼓时光,这对她来说也是难得的放松。
“坚果乐队”是一支由自闭症孩子组成的乐队,瑞瑞也是其中重要的表演成员之一。经过两年的训练,孩子们已经可以独立完成音乐表演。去年,他们登上了山东省会大剧院和山东卫视春晚的舞台,“我们所有人的心都揪在一起,生怕出现突发情况,表演完成的那一瞬间,老师和家长抱头痛哭,终于成功了”!说到这,张洪波还是激动不已。
自闭症孩子对色彩和绘画有着异于常人的独特视角,老师们在发现了孩子们的天赋后加强了在绘画方面的投入,张洪波把孩子的画都装裱起来,像宝贝一样保护着。
一个偶然的机会,张洪波和老师们突发灵感,成立了“星神走形工作室”,把孩子们的绘画和手工作品开发成了文创产品。
据统计,目前中国有超过1300万的自闭症人群,每100人中就有1个自闭症患者。其中0—14岁的自闭症人数超过200万。国家对3—6岁的自闭症孩子有补助政策,且这个年龄段是进行自闭症干预治疗的最佳时期。而对于6岁以上的学龄儿童和他们的家庭来说,没有补助是一方面,特殊儿童教育资源短缺更让他们感到无助。“天生我材必有用”,这是张洪波经常说的一句话,她是一个自闭症孩子的母亲,也是一个有责任,有担当的公益人。