来自马来西亚民都鲁(Bintulu)的女孩Missclyen,并不是一个幸运的孩子。她自出生起就患有狼人综合征(也称先天性多毛症)。这是一种相当罕见的疾病,自中世纪以来,经记载和报道的病例还不到100例。Menangis dan demam bila dicukur, ibu mimpi Missclyen dimandi atas dulang emas#AWANInews #AWANI745https://t.co/Qtgg4LGi8v
— Astro AWANI (@501Awani) November 2, 2023
“病”如其名,患者身上的毛发会异常茂盛,就像动物一样。而Missclyen的症状还要更严重一些,除了面部和上半身毛发生长异常,她还没有鼻孔。
现如今Missclyen才两岁,就已经被毛发覆盖全脸,几乎看不到表情。
可惜这种病目前没有根治方法而且会伴随终身,患者只能试着用漂发或激光脱毛等手段,让自己看上去稍微好一些。
Detik pertemuan Adik Missclyen semasa lawatan YDPA dan RPA bersempena Kembara Kenali Borneo di Bintulu. https://t.co/KFOcLlYWa2 pic.twitter.com/6FUvwDi9wg
— Arif E. (@arfdy12) November 1, 2023
唯一值得欣慰的是,狼人综合征并不会对患者的身体造成其他损伤,因此Missclyen除了外观受影响,并没有其他健康问题。
但为了以防万一,Missclyen的父母还是会定期带女儿去医院复查。而每一次外出,对他们全家而言都是一种煎熬……
这是因为路人只要看到Missclyen,就会对她投去异样的目光。有些人甚至会恶意辱骂她为“野兽的孩子”和“鬼生的孩子”,连带着他们一家过去也全都遭到邻居们的歧视。
“This child is a blessing from God, take very good care of her,” said the Yang di-Pertuan Agong Al-Sultan Abdullah Ri’ayatuddin Al-Mustafa Billah Shah to Roland Jimbai, whose child, Missclyen Roland, was recently adopted by the Raja Permaisuri Agong pic.twitter.com/zskyy0M9iN
— Daily Express Malaysia (@DailyExpress_MY) November 4, 2023
狼人综合征的患者大多会因为外貌产生心理问题,这点在Missclyen一家也得到应验。
“起初我们真的很受伤,压力也很大。”“我们感到不安,除了去医院复查,都会避免带她去其他公共场所……很害怕别人会说些什么。”Missclyen的父亲Roland Jimbai无奈道。
但这一切心酸的遭遇,都因为两个月前的一次偶遇,彻底发生了改变……
(Missclyen)
9月11日,马来西亚现任最高元首阿卜杜拉,和元首后东姑阿兹占到沙巴州和砂拉越州访问,正巧经过了Missclyen的家乡。
居民们以往只能在新闻报道中看到元首,难得有机会一睹真容,自然都跑去围观。Missclyen的父母也顾不得考虑其他,带女儿赶去了现场。
当天人山人海,父亲抱着Missclyen在路边等了大约5个小时,本以为没机会看到本人了,却惊喜地发现元首和元首后走到了自己跟前……
对方一眼就注意到了满脸毛发的Missclyen,竟主动上前跟她打了招呼,期间还一直面露怜爱的表情。这让一家人受宠若惊,毕竟以往他们受到的只有回避和嘲讽……
后来元首后东姑阿兹占还主动把Missclyen抱在自己怀里,跟她合影。她跟元首两人特意嘱咐了Missclyen的父母,要好好照顾这个孩子,说她是上天赐予的,如此暖心的安慰让一家人内心充满激动。
(元首后东姑阿兹占主动抱过Missclyen)
当天的交流很短暂,但让一家人久久不能忘怀。只是他们没想到,这次相遇竟然还有后续……
上个月,他们收到了来自元首后东姑阿兹占的一封信。
她竟然记住了Missclyen,主动提出要收养她,还承诺将支付她未来所有教育和治疗所需的费用。
要知道Missclyen一家并不富裕,父亲Roland Jimbai是一名焊工,收入微薄。可能是了解到了这一情况,信中特意写到:希望这份资助能减轻Missclyen的父亲在照顾和抚养女儿方面的负担。
Roland Jimbai打开这封信的时候,高兴得哭了起来。他一再对元首后表示感谢,他的妻子也兴奋地把这个好消息分享到了网上,说女儿非常幸运,希望一切c都能顺利。
(元首和抱着Missclyen的元首后)
夫妻俩期盼着女儿的未来能因此有所好转,并保证将尽最大努力抚养教育她长大成人。
而眼下,他们更加欣慰的是,外界对于女儿的态度应该会有所转变。
过去他们一家一直被社会歧视,但如今Missclyen已被王室成员、现任元首后收养,相信其他人应该会对她投以尊重的目光。
“这意味着我们的Missclyen是一位公主,我们将称她为Missclyen公主。”Roland Jimbai兴奋地说。
(Missclyen一家收到的来信)
这件事随后被多家媒体报道,引发了不少网友的感慨。
不得不说,有时候命运就是如此奇妙。Missclyen在两个月前还被人排斥嘲讽,两个月后却地位“飞升”,而这一切只不过源于一场偶然的相遇……
希望未来Missclyen能在元首后和父母的帮助下顺利地成长,不再过被人排斥的日子、收获更多的善意。