女子从小照顾“婴儿瘫”母亲受歧视，长大靠自己买房

本文作者是一位小儿麻痹症患者，她用细腻的笔调写下了自己与女儿之间相依相伴的故事。先是病残的母亲照顾年幼的女儿，然后是长大了的女儿陪伴衰老了的母亲。其间既有艰辛，又有温情；既有不理解，也有理解。最终，这些都以爱的名义，成就了生活的力量。

母女之间

一个长发披肩的女孩，推着轮椅上病残的妈妈，走过城市的街道和小巷，这就是我和女儿丫丫相处的场景。从丫丫出生到她一点点长大，她见到的妈妈，是一个将身体蜷缩为正常人三分之一的高度——将双腿别在身下，用左手搬动完左脚、再用右手搬动右脚，寸步前移。丫丫幼儿学步时，和蹲在地上的我一般高，而如她今身高1.70米，我需要仰起头才能看见她。丫丫蹲下身子，也将身体蜷起来，和蹲在地上的我又一般高了。

我蹲行上楼梯

我是一个婴儿瘫患者，医学专用名称为“脊髓灰质炎”或“小儿麻痹症”。脊髓灰质炎后遗症对我而言，导致的是双腿瘫痪，彻底失去功能。我终身不能站立和行走，一辈子需要轮椅代步，并离不开他人的照顾和赡养。而照顾和赡养我的人，除了丫丫爸爸，就是女儿丫丫了。

以一个女孩子的敏感、细腻的观察和感受，女儿记下小时候的一些情节：“不知何故，幼时我学会走路的时间比较长，跌跌撞撞总也走不好。我记得都三四岁了，常常摔跤、两只膝盖磕得血糊糊的，妈妈心里急。她蹲行在前，用一根长布带将我拴在她腰上，她蹲着走一步我跟一步，我又即将摔倒时，她将身子往后，我没有跌落而是扑在她后背上……”

网络刚刚兴起的时候，我给自己起的网名叫“蹲行侠”，我认为它很符合我自身情况。这个名称开始使用时，女儿丫丫很惊讶，“妈妈，你居然号称蹲行侠，你是怎么想的？一个在地上蹲着行走的人是‘侠’吗？你不觉得有点狂妄吗？”丫丫性格随爸爸，坦诚、直率，还有点口无遮拦。

丫丫小时候

我想去做一个母亲的念头，是逞一时之勇，毕竟三十四年前，27岁的我年轻又单纯。或者说，因生理障碍难免会有不少心理障碍，就是傻傻的、不管不顾的冲劲。被医生断言活不了太久的我，能够做一个母亲，我自认为是特别值得炫耀的事情。我当然应该为自己喝彩，因为长期病变，肌肉萎缩、骨骼变形等，我的脊椎、腰椎侧弯，严重压迫心扉等器官，我心跳过速、胸闷气短，以及头晕目眩等症状，自身的能源都不够，又如何提供给另外一个生命。瘦骨嶙峋的我，体内脂肪储备几乎为零。

我被确诊怀孕了，强烈的妊娠反应，渗透和贯穿我整个妊娠期。我不能正常进食，吃什么吐什么，连苦胆水都吐出。随着腹部的日渐隆起，我的呼吸和心跳，越来越不顺畅、憋屈。头晕目眩成为一个常态，而这样长久的头晕目眩，使我总是陷入半昏迷或昏迷状态。

在妊娠后期好几个月里，我只能顶着大肚子卧床，吃喝拉撒被照顾着……对我而言那是一段荒芜的日子，不能自理、自立，又仿佛回到病重的日子。但历经艰辛生下女儿，我又总是被自己感动、自我振奋着……

我在地板上依靠凳子写作

但丫丫十五六岁的时候，她写下的文字是：“我是她冒险的实验品吗？”“你为什么这么冒险，你不为自己你也不为我想吗？如果我在你的肚子里因缺氧、没地方住，死了怎么办？你考虑过吗？你想过吗？”无论多少年过去了，这段话还是刺激了我。我震惊又委屈，她却仰起脸，说，“妈妈，你气也好、恼也罢，那时我就是很生气，你一点都不尊重我要不要出生的意见。”

当时，我坦诚告诉女儿，“我希望生下你，一是报答你父亲，让他享天伦之乐；二是了却你外婆的心愿，让她可以死以瞑目。”丫丫的父亲选择我这个重度残疾人，并和我组成家庭，我能不报答吗？丫丫外婆为我操碎心，她常常念叨，“侠侠，残得这么厉害，即使给她一根打狗棍，也讨不回一口饭来，我们老了、死了，她还不得饿死？”

但在丫丫的记录中，她回忆起跟我第一次走出家门，来到街上的情景：刚刚六岁的我即将过生日，妈妈准备给我买礼物，这是我和蹲行的妈妈第一次来到人群前。这时，有个小孩向我们这面跑来，边跑边喊，“快快来看呀，这里有人像狗在爬呢”。那个孩子拿起石头向我投掷，我躲过了，围观的人也朝我们涌过来，将我们层层包围。我好害怕、好害怕，不知该怎么办，我为什么会遇到这样的事情？

精神胜利法

丫丫从小就知道妈妈用一篇小小的处女作，赚回一个大大的爸爸，简直不可思议。在我二十二三岁时，因为重度残疾。既无法升学又找不到工作，心情郁闷随手写下日记体散文《哦，春天》在文字间流露出要自食其力的心愿。家里人帮我寄到报社，不久此文发表在青岛日报副刊。

丫丫爸爸偶然在单位订阅的报纸上，读到我的此文，鬼使神差给报社电话要我的地址。他写信给我认可我写得好，他居然是我的热心读者，再后来他给我写的信是向我求婚，当时我和我全家吓一大跳，觉得这个人怎么拿残疾人在开玩笑吧。

他上门来我家，我见到的他身体健康、老实憨厚，他吭哧吭哧说自己是真心的、满脸通红。他的表达能力，完全没有他信中文字的流畅和机敏，判若两人。

我对他是拒绝的，他母亲听说我的情况后，不惜以寻短见阻挠我们继续联系。我简直被吓到了，没有想到一个残疾的我，给人家带来这么多不愉快、这么多具有生死离别色彩的悲剧。这种创伤是镶嵌式的，深深的、狠狠的，钉在我内心。

谁知他越挫越勇，他想“我没做错什么，我选择自己的婚姻碍谁了？”他从家里偷出户口本，来到我家用一辆自行车带我去民政局办理登记。

那是1988年的12月30日，25岁的我和24岁的他结婚了。

我和丫丫爸爸这些特殊的经历，我用文字记录在册，丫丫从小到大不知阅读过多少次。我认为的创伤，却被丫丫解读为，“我爸爸家人的反对是有他们道理的，谁希望自己好好的儿女找一个残疾人做对象，要是我的话我也一定不同意。”我差点和她吵起来，我想质问她你不站在妈妈这边吗，但我没有说话。

一家三口

在我做母亲的同时，我让丫丫有了一个残疾人母亲、生长在一个残疾人家庭。在比较长的日子里，我们是依靠低保生活的，被称“低保户”。我没有固定工作和收入，全靠丫丫爸爸微薄的工资，是符合低保要求和条件的。所有这些是丫丫命运的标签，洗也洗不掉的，有这样特质的她自卑、敏感。

丫丫写下这样的文字，“我家每月的低保金需要我去社区领取，爸爸全天上班养家糊口，家里跑腿的事都是我的。领取低保金是我最不愿意干的事，来来回回的一路上那么多眼睛盯着我，在社区签字、数钱，当着很多人的面，我恨不得有地缝钻进去。我的脸皮和自尊心像在火里煎熬……

……我班级的喇叭里，每每通知我时这样喊‘低保生XX，速到校长办公室，领取社会爱心资助。’全班目光刷一下子投向我，简直如坐针毡，我在他人窃笑中穿过……残疾人低保户家庭孩子的脸皮和自尊心，就是这样练成的。我从最底层一个阶梯、一个阶梯，向上蠕动，不知能向上爬多久，反正是停不下了……”

我对她说，一个人被他人歧视、遭遇白眼，可能就是因为和他（她）不一样。我们和他们不一样也没什么不好，你瞧瞧我就是彻头彻尾与他们不一样，几乎万里挑一都没有的蹲行着的人，独一无二的。他们高高在上、居高临下歧视他人的样子，真的很丑。我们既没有必要去怼他们，更不稀得和他们计较，如果我们又去怼又计较的话，岂不和他们一样了，死丑死丑的。

丫丫喜欢以给我写信的方式讨论问题。在我说出这番话，她给我写：“你这是精神胜利法，全是虚的一点都没用的，难道我们白白受他们的歧视吗？”我回：“你都知道精神胜利法了，怎么会是虚的呢？它实实在在在你脑子里了。你收获了”。

妈妈，你看我俩像不像一颗大树

从丫丫十岁起，她说要练习背我，她让我坐在床上，我的双腿从床上耷拉下来，她稍稍弯腰双臂环住我的腿，让我的双臂搭在她的双肩上。然后，她用力蹬腿、起身，试图自己站起来后，将我稳稳背在她的背上。就在她蹬腿、起身的霎那，力不从心歪倒地上。丫丫好不容易从这缩做一团的母女堆里爬出来，她的手臂上有青紫淤痕，脸在地上蹭上一块灰。

在丫丫成长的每一天里，当然有我陪伴她的成分，但更多的是她和我要一起对付我的这副残躯。这里不存在她愿不愿意，更没有她想做或不想做的余地，是她必须要面对、要做的必不可少的事情。我有一双铁拐被弃放在床底下，丫丫有时会将它们拿出来，用一块抹布擦拭它、生怕它生锈了。

她十几岁时，一天她不知从哪里学到的办法，教我用一条长木板，用绷带将其绑在我的右腿上，用一种强行方式锻炼我拄拐。那用木板和绷带缠住的右腿落在地上，和我的双拐，三点支撑一个面，我可以稳稳站住。其实我的腿是没有一点支撑力的，软绵的右腿被固定后，硬生生立住、挪步。丫丫看着我拄拐站立、行走的样子，每回都是惊喜与惊奇的。即使我是在用假肢一样、强撑站立和走路。

那几年因为我们是无房户加之低保户，是可以申请入住廉租房的，但丫丫坚决不同意。即使申请都审核通过了，就等匹配新房入户了，性格内向不喜于言表的她，大叫着，“宁死不住廉租房”。我非常生气，我们合理合法住廉租房，有什么不对的呢。已经十七八岁的她，说法叫人气恼，“要住，你们去住吧，就当这个家没有我，我不会回到你们廉租房里的。”

早在廉租房兴起那几年，我带丫丫去看望住廉租房的残疾朋友。丫丫用轮椅推着我，去往廉租房片区的路上，那时有一男一女也往我们这边走着，边走边争吵，只听女的说，“你家住廉租房明摆着就是穷光蛋，你父母又是残疾人，你和我成亲真的是高攀了。你家廉租房我一步都不想踏入……”说着，她从男的手里撕扯开，快步离去。

那个男的在原地呆呆的，欲哭无泪，丫丫转身推着我也离去了。丫丫叹道，“穷人真可怜”。我深知，丫丫至此对廉租房有了成见，也许这成见越积越深。当时丫丫爸爸不明就里，生气地吼她，“你怎么这么多毛病，惯的，爱住不住。”

我知道她是说到做到的，心虚的我不再坚持和她对着干，当即取消廉租房申请。得知我将申请取消后，丫丫立马偃旗息鼓，丫丫爸爸希望她给我道歉，她觉得自己没有任何歉意。面对渐渐长大的女儿，我愿意尽可能多的维护她的自尊心。我知道她虽然嘴上没说，但心里想的都是怎么以自己的方式支持这个家。

当年，尽管丫丫的成绩可以读不错的高校，她的班主任也一再挽留，但初中毕业后，她选择职高的旅游英语专业。丫丫就是想着早点可以为家里挣钱，还清过去我治病、手术和住院的债务。

2008年，丫丫以名列前茅的毕业成绩，从职校毕业，被外派国外做翻译工作。

这是丫丫第一次离开家，我们和她都未曾经历的体验，我在想象着坚硬如她，是不会恋恋不舍或流下惜别泪水的。谁知，她说，“妈妈，我知道你最大的遗憾，是我不是一个儿子。我明白你不是重男轻女，是你的现实需要男孩，你就放我走吧，我出去练就成一个男孩再回来。”

丫丫拉起行李箱头也不回地登机了，她先后在新加坡以及日本等地工作。她拼命地工作，升职、加薪，每年几乎都不回来过年。在给我们打来的拜年视频中，丫丫笑意盈盈说着对父母祝福的话，弄得我也不好意思掉泪。她明明说着再见，却忘记关掉摄像头，我看见并听见视频那边的她，哽咽的哭声和撕扯纸巾，一把一把地将眼泪、鼻涕擦去。

三年前，丫丫为我们考虑，放弃国外工作好待遇高的条件，回家了。我们也住上了丫丫给买的房子，为照顾我出行方便，她特意买的底楼、靠近公园。丫丫还曾表示不想结婚，我明知这不是她个人的原因，而是她首先告诉对方她有残疾的妈妈，要照顾她一辈子。很多男方知情后，知难而退，丫丫却很高兴，这岂不是正中她的下怀。

直到丫丫遇到意中人，他是本市的，她告诉他我家的真实情况。之后，我们全家等待他的回音，我感觉等待如此漫长。男方的妈妈表示，她了解“婴儿瘫患者”，在她读书时，班级里都有这样的残疾学生，这个病既不遗传又不影响智力，她支持儿子与丫丫结婚。她还夸赞，丫丫是一个懂事的女孩子，人朴实有担当。

送女儿丫丫出嫁

婚后丫丫住的离我们很近，坐二十几分钟地铁就到家了。她一回到家里，用轮椅推着我去街上、逛超市买买买。她不忘对我调侃，说她现在哪里都好，就是因小时候，给我推轮椅推的，将两条腿变得又粗又壮。她减肥一直都减不掉腿上的肉，丑得连自己都嫌弃，好在如今给我推轮椅却一点不费力了。

曾经医生为我诊断和预言的病症，随着年龄的增加，也正在一点点在我身体里出现。我全身肌肉的严重萎缩，以及下肢功能的彻底消失、血液循环越来越差，带来很多病症。糖尿病是最明显病症之一，我肌肉的缺失，使消耗血糖的功能成为最低点。侧弯的脊椎、腰椎对我心肺等器官的压迫，也挺严重。我如今在大部分时间里，只能半躺或侧卧，坐着的时间渐渐变少。

十多年的糖尿病史，已引发诸多后遗症，白内障、牙齿脱落牙龈萎缩，各种心血管疾病、以及肢体末端循环差麻木等。我因身体的循环太差，导致各关节淤堵，堵产生痛。再加上下肢的日益萎缩，并发抽搐和疼痛，所以每天应对浑身的疼痛是我基本的内容。

丫丫回到家最不愿意看到的是我身体的疼痛，可这些疼痛随时随地、不经意就迸发出来。我极力掩盖是没用的，我的呻吟暴露我的疼痛，呻吟声或大或小，都被丫丫捕捉到，即刻来到我身前，半蹲下来为我垂下的双腿揉搓、按摩。

丫丫带我去旅游

其实，我的身体已无肌肉，都是些被松垮垮皮肤连带的肿块，僵硬疼痛。丫丫的手按摩时，轻不得重不得，轻了感觉不到、重了会更痛，我控制不住吼她。而实际上我的吼声里，因疼痛而喊叫的声音是占比大的，丫丫是委屈的，在我的吼声里她偷偷落泪，转过身来，她又是满脸的云淡风轻。

丫丫常常将我抱起来或背在她的背上，她说，“妈妈，你看我俩像不像一颗大树，你和我都是树桠。我的腿脚就是树根和树干，你尽情往上长，我在下面的根和干里，给你提供水分和养分……”我打趣她，“我都这么老了，还往上长？别往下缩缩就好哟……”

这么多年来，丫丫对文字的痴迷未曾改变，我告诉她，我通过写作在挣回你爸爸后，也许已将自己的文字运透支，历经多年我写作方面平平的，没有长进。我们母女只能在写作方面做同学，彼此共勉。并且把我没有如愿的文字梦，由丫丫来做下去。

丫丫的作品获得全国一等奖

2015年在中国残联的征文中，丫丫的《我的蹲行侠妈妈》获得全国一等奖。她在堂而皇之写自己妈妈过程里，是有一种顽固心理的，她日记中有记载，“我有个残疾妈妈而被人歧视，可我偏偏要用‘高大上’的笔调，去着力美化她。我就是要用我美化的妈妈，尽可能去抵御来自世俗的偏见，对那些睥睨的目光，使劲给拳击回去……”