文|蔡家欣
编辑|王一然
真实的力量
人在疾病的打击下，会产生各种各样的困惑。我记录了19个病例，每个病例都能诠释一个主题。比如，一位格林-巴利综合征（注：因免疫系统损害周边神经系统，引起急性、发炎性、脱髓鞘性、多发性神经根神经炎，导致急性肌肉瘫痪的疾病）患者，气管插管以后，护士通过胃管往她的胃里打水，其实她不能尝到水的味道，她还是做着大口吞咽的动作，她说她能感到水的清甜你信不信，这说明她还想拼命活着，通过这个病例我想讨论如何激发患者的求生欲。
我在最后一个病例劝人回家。这是一位68岁的女性，癌症晚期，到了后期她一直想回家。但她的儿女不同意，认为回家是等死。我劝他们，该努力时努力了，该抢救时抢救了，是时候尊重老人意愿放手了。最后，他们按照病人的意愿回家，孩子们抬着老人在老家看猪圈、看枣树，最后走得很安详。通过这个病例，我想谈谈什么才是更好的告别。
这些案例我时常会想起来。人的记忆很神奇，曾经最打动你的那些点会隐藏在记忆深处，就像漂流瓶一样藏在海的深处，有天某个场景会触发这些瓶子重新浮现，比如听到一首歌会让你想到某个人，回忆起某件往事。医生也一样，当他遇到一个新病例，也会回想起以前的老病例，这种时空交织的感觉是很强烈的。
之前我一直不敢写这本书，毕竟我只是临床医生，不做医学人文。经过20多年的工作，我已经有了相当的阅历和纵向联系这些事的能力，以往的这些经验会对当今的决策产生影响，所以也到了一个（写的）时机。
19个病例中，我大概访谈了七、八个案例中的当事者。访谈非常珍贵，和其他内容的访谈不同，去访谈曾经的病人或者家属，这个过程就是让他们重新复盘那段经历，相当于别人的伤口刚愈合，你再去打开，所以我特别感谢接受我访谈的病人和家属。有一个父亲，他的小孩脑死亡了，一开始他答应访谈，后来又不停地推脱说有事。我理解他，也没再找过他。如果说接受访谈是为了纪念，那么不接受访谈也是为了能够重新开始。
写的过程中，我觉得这个题材或许最适合临床医生来写。在记录生命的震撼和感动时，你要能引发每个人的思考，（遇到类似的情况）怎么决策，怎么活着，怎么被爱，这些都很重要。真实的案例能让人理解什么叫理性、感性，这两者永远不是对立的关系。
书中有个82岁的老人，多器官衰竭了，包括肾衰，他的家属就是不放手。最后他的儿子哭着说，能不能把我的肾给我爸？他特别孝顺，穿一件黑色的羽绒服，每天蹲在楼道里面等，楼道多冷啊，都是“嗷嗷”的风，但是等了两个月，他的父亲也没（从ICU）出来。
他跟我讲那段时间看到的、家属之间的冲突。一个老人的女儿要放弃，但他的外孙女不放弃，两个人在门口对骂。后来女儿走了，剩下外孙女在外面哭。过了两三天，那个女儿不忍心，又回来交钱继续治。
他爸病情加重那天，住院总医师小李大夫出来交代病情，哭着说对不起，我们那么努力，老人还是出血了。他说，当时很想去抱抱小李医生，跟小李医生说没关系，因为看到一个医生哭，真的理解了医生所做的努力，医生们一直都没放手，那一瞬间，感觉到所有的苦都值了。所以，对于病人和家属来说，感受到医生的感情也是一种治疗。
讲到医生的成就感，很多影视剧会歌颂赞扬，或者跌宕起伏，病人家属送锦旗——真实情况是，救活以后，别人可能只有一句话：一个三十来岁的产妇术中突发羊水栓塞，经过一夜抢救，我告诉她丈夫病人好转时，他一句感谢都没有，过了半分钟，他突然对我说：“你还没吃饭，我去给你买份早点吧”。
我曾经治疗过一个40多岁的男性，病情危重，后来终于好转。那天我给他爱人报告好消息时，我以为她会喜极而泣。结果，她转身对着楼道的一个小孩喊，你听见没？你爸好了，赶紧上学去。这孩子一边哭一边跑着去上学了。他是高中生，好几天没上学，就在ICU门口等他爸醒。
所以说真实的东西最打动人，这才是医生的成就感。一个好医生应该有三个标准：第一要技术好，第二要态度好，第三就是在越来越冷静、越来越理性的时候，还能在内心深处保留一点点感性。
每个人都需要时间
年轻的时候，几乎所有的医生都在追求极致的技术精进，这一点肯定对。我在还是年轻医生的时候，也会遇到很多不理解的事，比如遇到不可治愈的病，我会不理解，为什么家属不能够理性看待，怎么还治，怎么宁愿花费那么多的钱去买一个明知没有结果的结果，为什么这么死心眼？我认为，病人没有希望了，就应该果断地停用激进的治疗，转成缓解病人的痛苦为主。
后来，我遇到一个老先生，他的老伴因为冠心病、心肌梗死引起恶性心律失常，心脏骤停，送来医院时瞳孔已经散大。半年的时间，这位老先生几乎每天都要来问指标有什么变化，然后记在小本子上，再找医生提出各种疑问。解释不一致，他会反复追问，甚至去投诉。
最后，老伴生日那天，老先生刻意打扮一番，给她唱走调了的老歌。结果她哭了，流下了两滴泪水，然后离去了。
我当时不理解，为什么他天天问还有没有希望？为什么总拿着不靠谱的偏方秘方去指挥医生？后来我慢慢明白了，人在不可治愈的时候，家里人、医生、病人不放手，不放手是对生命的终极安慰。因为（病人）觉得自己没有被放弃。
如果以绝对的理性看待，有人可能会说，没有希望了，你们还不放手，这让病人遭受痛苦，也让家属蒙受经济损失。但你要知道，人活一世，生病时最怕的可能不是死亡，而是还没有好好地活过、治疗过，每个人都需要时间。有了时间，病人才能慢慢地看透这个事，可以更坦然地走，有了时间，家属的愧疚也能得到安慰。
医学不单纯是科学，还是人学，治愈之外还要关怀，不可治愈的时候，不放手就是最大的安慰。这个世界上，很多事是没有非黑即白的答案的，尤其涉及到生死问题。到了肿瘤晚期，病人还想治，但家里没钱怎么办？把房子卖掉，牺牲这代人甚至下代人来多维持一段时间吗？更多的时候，它是一个家庭的观念和实际情况（决定的）。
有一个小孩只有几岁，晚上睡觉的时候突发脑出血，送到医院瞳孔散大，脑干功能也没了，这就是脑死亡，脑死亡在医学上意味着死亡，没有逆转回来的可能性。我们人为地用机器、药物维持呼吸和心跳，只是推迟了时间，早晚有一天他还是要离开。
但这个小孩的父母就要坚持，把房子卖掉也要维持。医生劝他们别让孩子再这样痛苦了。孩子父母说，他特别聪明，成绩也好，哪个家长舍得放弃？只要他有心跳，我们就一直坚持。坚持了一年多，最后孩子走的时候看起来个子都比刚来的时候要高了。
所以，我们去评价别人应该或者不应该怎么做，没有任何意义。每个人治疗病人同时也在治疗自己。家属是这样，医生也是这样。作为医生，当病人真的没有希望，你要跟家属讲清楚，但家属怎么选择，都应该尊重他们，没有绝对的对与错。
我曾经抢救过一个脓毒性休克的病人，他是肠破裂、穿孔，整个腹腔严重地感染了，从山区坐着救护车来我们医院。那天晚上，我特别努力地给他治。见到我第一面，他的家里人就问，啥时候能够转出（ICU）。我说，死亡风险还没有完全脱离。他就问，做完手术为什么还有死亡风险？
第二天一早，他们家里非要把病人拉走，说当地风俗不能死在外面。你说遗憾吗？肯定遗憾，一晚上的努力，一条鲜活的生命，只要病人能留下来，我大概率能救活。但没办法，你解决不了所有的问题。医生只能提供最好的技术，还有一份善良就够了。你又不拿钱，你永远不知道每个人背后的故事。
我能做的就是尽量劝，我会说，我看着有希望，你听听我的，我想方设法给你省钱。但医学的不确定性太大了，你把别人留下来，结果还是死了怎么办？所以对医生来说，一个很大的风险就是人心。但事实上大多数人还是讲道理的。
很多问题没有绝对正确的答案，但有一个重要的原则：放弃不是抛弃，放弃激进的治疗不能放弃关怀。当病人没办法治愈时，这个时候重点应该放在缓解病人的痛苦上，让他走得更安心、有尊严。只有语言和其他方面的照顾还不够，医学能让这个过程更有尊严，比如给止痛，翻身拍背，缓解肌肉疼痛，让病人不长褥疮，给他每天擦干净身子，让他精神更好，有这些才会有尊严。
看不透死亡
一个人刚知道自己得了不能治愈的病，你给他讲尊严，让他去接受，去放手，这是很难接受的事情。在死亡面前，多数人看重的还是“我得先活着”，其次才是所谓的尊严。
我们曾经有过一个渐冻人的病例，这个老奶奶靠着呼吸机，在床上躺了8年，只有眼睛会动，思想是清晰的，这多痛苦？没有一点生活质量。很多人可能会说，是我的话就不活了。你这么说是因为你还不到这个时候，你怎么知道这个时候你就不想活了？
后来，我问过她的老伴，生存质量这么差，你们就没有考虑不要再戴呼吸机了吗？他说，薄医生，第一点我舍不得，我退休了，每天下午我来探视半个小时，让我觉得还有一个事，还有这么一个人，如果她走了，我不知道我还能去干什么？第二点，我也问过她，你这么痛苦，干脆停掉你的呼吸机？她左右摆动眼珠子，意思就是还想活着。
所以什么是尊严？没绝对答案，尽量满足病人自己的愿望就是尊严。
我曾在一个短视频讲过“人死就死了，什么都没了”，很多粉丝给我留言，说关注了你那么久，结果你居然讲得这么绝望。这个事让我也反思，我们能够通过理性，通过计算、演绎、归纳，越来越清晰地了解每个细胞、每个组织、每个器官的功能。但生命太复杂了，它不是纯粹的科学、理性能够完全解释的事情。
前几天有一场离别很值得我学习。一个80多岁的老人，大面积脑梗死。手术虽然很成功，但术后出现了各种并发症，他本身也有慢性心衰，射血分数只有30%（注：射血分数是评价心脏功能的重要指标）。他的病情越来越重。
老人在昏迷前说了一句话，全来。意思就是把孩子们都叫来。那一天，他的家里人全都来了，三个孩子，还有他们的伴侣、孩子全来了。他们很痛苦，又互相鼓励着不哭。在老人要走的时候，他们对他喊着，爷爷你别怕，你记得朝有光的地方走，你在前面等着，我们早晚都会相见的。就这么喊着，老人走得很安详，因为临走之前的那几秒钟他的大脑还能听得到。
其实这个事让我也有很大收获，面对亲人的离去，不一定非要哭哭啼啼。健康时好好待他，得病时治疗，离开后还能永远记着他，这就是对亲人最好的关怀和爱。我们每个人最后都要走这一步，别遗憾，别痛苦，别纠结。
见过这么多生死，说实话，我对死亡还看不透。看不透的意思是，我不了解死亡的那边是什么。因为看不透，很多患者已经到了生命尽头，我还是舍不得。以前我以为晚期患者在死亡到来前一定会非常恐惧，但一个24岁的女孩说她不怕死。她是癌症晚期，这么年轻，我劝她，你再坚持治一治。她平静地对我说，要么现在死，要么痛苦之后死，但不想家人因为她穷一辈子。
我自己一直有死亡的焦虑，有时候梦到死都会惊醒。活着的每一天都很重要，我特别舍不得去休息，很少单纯地去娱乐。有时候，我看到别人在烈日下、在地铁里奔跑，我会觉得活着太好了，每个人都在拼命地想活着，所以我不能放手。