这一个多月以来的故事(续)

我一直梦想着等到孩子们16岁的时候,把这些成长点滴呈现给他们,说:"看,你们就是这样长大的!"
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(接昨天)

P妈妈把妹妹的尿样送到医院的实验室里,被告知结果不会马上出来,因为尿样是要送到第三方的实验室去做的;那就等吧。

在这期间,家庭医生建议做一个MRI,说核磁共振能帮助判断长在妹妹肾上腺上面的那块组织的性质,到底是细胞,是囊肿,还是血块。当我们了解到象妹妹这么小的年纪,做MRI是需要全麻的,就有些犹豫;毕竟在那时妹妹根本没一点肿瘤的症状,而且尿样的生化检查结果也还没有出来,于是我们就想等等再说,不到不得已就不要让妹妹做这个MRI。医生同意了。

又过了若干天,结果出来了,两个指标都是阳性;由此,从统计意义上来说,妹妹长的那个东西有95%的可能性是Neuroblastoma。之所以不说是100%,因为由于某些假阳性个案的存在,临床上目前并不把HMA和VMA作为NB的bio-marker,真正的确诊还是要依赖CT、MIBG以及最终的biopsy来完成。但对于我们来讲,再幻想着妹妹就碰巧属于那幸运的5%已经是不现实了;我们必须要开始准备面对最坏的结果。

家庭医生这次半点也没犹豫,也不管妹妹的保险公司会怎么反应,直接就帮我们联系了在加州乃至全国都很有权威的NB专家Dr. Matthay (UCSF Children Hospital);第二天Dr. Matthay 的助理就跟我们打电话,约好了第一次面谈的时间。到这个时候,我们才真正地紧张起来,意识到这次是真的了,或许我们的生活从这一天开始就会因此而改变了。

Dr. Matthay是一个看上去很和气的女士,说起话来语速不快但不容置疑,很有专家的风范。
 
跟专家会面前,我们也从网上看了不少的资料,尤其是P妈妈,几乎就是小半个NB的理论家了。Dr. Matthay跟我们粗略介绍了NB的背景和目前的治疗手段,基本都是概况,并没有涉及到妹妹的个案。

简单来讲,在一岁前确诊的,总体预后比两三岁的要好很多;但有意思的是,在极早期确诊的这部分病例中,毋须治疗而患儿自愈的比例也最高。也就是说,早发现势必意味着早治疗,但其实有小部分患者恰恰并不需要治疗,尤其是这些治疗都是颇具损伤性的。但问题是,如果你是患儿的家长,明知小孩体内有肿瘤,你真的敢任其自然,盼望着他“自愈”么?如果要我作选择,是立刻手术,还是“watch and wait",我是毫不犹豫选择手术的;肿瘤这东西,you never know。我平时在实验室里就跟各种各样肿瘤细胞打交道,我知道这些东西长起来是多么的疯狂。

妹妹的个案有些特殊,她的NB诊断纯属“误打误撞”。如果没有这次尿路感染,不发这么高的烧,我们也不会去看医生,更不会无缘无故去做B超,当然也就不可能看到肾上腺顶上的那团东西。可话又说回来,如果没有这次的事情,那个逃过检查的小瘤子说不定象书上说的那样,也就慢慢地自己消失遁形了,妹妹也不用吃那么多的苦。但是,谁敢打这个保票呢?还是查出来的好,这毕竟是性命攸关的事…

妹妹最喜欢洗澡了,我也最喜欢帮她洗澡,看她白白胖胖地在小浴盆里高兴得手舞足蹈,我都会暂时忘掉妹妹居然会是个小肿瘤患者;要是这真的只是一场梦,该有多好啊…





(待续)

寒枝 发表评论于
伊莲已经这么大了!她真漂亮啊!她也是个非常快乐的宝宝!我坚信,她一定会痊愈的!
sydney1 发表评论于
Your princess is soooooooo sweet and she will get better!!!
小鱼子 发表评论于
可爱的妹妹,让人心疼的妹妹!
lanyin1 发表评论于
Good luck to your little one.
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