这几天看到健康养生坛里有朋友身体出现问题,非常彷惶,不知
何去何从,那种矛盾的心理,使我想起自己的一个好友。
李莎20岁时运气不是很好,没能读大学。彷惶之中交了一个男朋
友,2年后两人感情非常好的时候,他突然得了乙肝,住进了医院。
据说是重症乙肝,生存的可能性不大。。。
李莎在痛苦之中也突然发起高烧;脸上出现大片红斑;全身多处
关节疼痛;肌肉也痛;在急诊室医生给她做了多项检查,最后李莎
被诊断为红斑狼疮住进了医院。
红斑狼疮-这是一个多么可怕的诊断! 对李莎和她的家人来说,这
简直是晴天霹雳! 22岁的花样年华,就这样被宣判了刑期-不是死
刑也是无期。。。人们往往就是这样认为的。
李莎被送进危重病房治疗,父母当天就接到了主管医生递给他们的
病危通知书-妈妈当场人就站不住了,倒在医生办公室的地上。。。
高烧在强力的激素静脉点滴下,几天后慢慢降了下来,李莎的头脑
也稍微清醒起来,她很配合医生的要求,只为自己能继续生存下去。
第一次住院治疗只花了一个多月的时间,李莎的症状就基本上完全
好了。医生给了她维持量的药物,让她出院了。没想到,2个多月
后,她又突然出现头痛,血尿,呼吸困难,而重新住进了医院。
这次的诊断依然是红斑狼疮,肾脏和呼吸系统都受到损害,血压也
恶性升高,治疗是有很大难度的,李莎的面部是浮肿的,肾脏功能
损害严重。。。医生第二次发出病危通知书。父母与几个兄弟姐妹
哭成一团,李莎自己也绝望极了。。。
这次的治疗时间比第一次要长,但是,在药物的作用下,李莎又
慢慢好了起来。。。3个月过后,还是可以出院回家了。
在死神光顾了2次之后,李莎的心理有了小小的变化: 她对自己的
病,已经不像第一次发作那样害怕了。她对自己的未来依然充满
希望。。。
但死神继续在考验和苦炼她。每隔一段时间,她就会狠狠的发病,
住院成了她那段时间的人生与学习,心也在苦海中不断沉浮。。。
然而,最可怕的事情终于发生了-有天晚上,李莎躺在床上准备睡
觉了,突然觉得很想咳嗽,当她忍不住咳嗽第一声的时候,鲜红
的血液就喷了出来- 一时间,李莎的大脑一片空白。。。
在急诊室里,病危通知书就发出来了-这次是红斑狼疮侵犯到呼吸
系统,导致肺部小血管破裂,所以大量咯血。。。这种情况是非
常险恶的,病人随时会因为窒息以及其它并发症而死亡。。。
李莎的父母以及兄弟姐妹们已经完全绝望了。而李莎当时还在昏
迷不醒之中。父母通知了所有的家人与李莎的朋友们,到医院来
跟她告别。。。我永远记得那一幕:李莎脸色苍白的躺在急救室
的病床上,闭着眼睛,那面容,是一个四五十岁的中年人。。。
手脚和嘴里,鼻子里插满各种治疗用的管子-有输液的点滴管,氧
气管,胃管,导尿管。。。每个站在她前面的人都眼睛红红的,心
里苦苦的。。。
李莎的母亲取出了银行里所有的存款,在她奇迹般的停止了咯血,
又醒过来之后,回到家里的当天-妈妈拉着她的手说: 小莎呀,这
些钱你拿着,想吃什么就吃什么,想买什么就去买。。。
妈妈以为她的生命差不多了,再发一次就该走了。。。其他的人
也是这样想的。至于李莎自己,我们没问她,但感觉到她从这次
出院以后,整个人就完全变了。。。
她带着我们几个好朋友,每天晚上和周末去各种不同的地方吃东
西。也就是在那时,我们吃遍了上海的各家风味餐厅,整个上海
也到处留下了我们吃的足迹。。。
我曾很不解的问她: 常常这样放手的大吃,钱是哪里来的? 她苦笑
着说: 人人都认为她没有希望了,所以,几个兄弟姐妹和父母的
钱和储蓄都给了她,想让她在有限的生命里,可以吃一些想吃的
东西。。。
我至今还记得,每当我们吃一种新的食物时,都会很感触的说,
这是XX地方的小吃。。。心里的五味杂感实在是无法形容。。。
几个月后,当李莎手里所有的钱都花的差不多时,却发现了一件
很奇怪的事情: 虽然她出院后只是在服用激素的维持量,但再也
没有发烧,没有关节痛,人也渐渐回到了从前的健康状态。。。
起初她并没有对这个变化抱很大的希望,因为这几年她经历的反
复太多了。而且发病也是一次比一次更重。可是,一年过去了,不
但是她自己,就连去医院复诊时,医生也很奇怪,因为她的验血
报告也正常了。。。
因为红斑狼疮这个病本来就没有弄清楚它的发病机制,所以
它也有可能莫明其妙的就好了。。。这真的是令人匪夷所思!
在完全没有发作2年之后,李莎26岁那年,她在父母的安排
下来到美国读书,然后留下来工作。现在成了某大学的教授。
那个恶魔般的红斑狼疮就这样疯狂的差点至李莎于死地,而后
却被打败,再也没有回来。她后来结婚了,老公也是大学的教
授呢。。。
所以,我仅以此文,给那些现在正在与身上很痛苦的病痛折磨
作斗争的朋友们打气与鼓励!在疾病 的治疗还没有盖棺论定之前,
请千万不要轻言放弃! 因为我们尚不知道我们的机体内会在哪个
时间,出现哪种新的变化,而现在说什么都太早了。。。
其实,我们的机体也是处于不断变化之中的。我们所吃的食物,
所用的药物,以及我们的思想与情绪,都会影响到我们的机体
功能。我的朋友就是一个典型的例子。也许会有朋友来问我:
你知道她究竟吃了哪些药物吗?我当然知道。但是,让我们没
有想到的是,各种因素都起了作用,而最终导致机体出现了
免疫功能的重建!
一个人如果生了病,药物治疗是一个方面;亲人的关怀也是一个
很重要的方面;而更重要的也包括我们自己-那种不怕疾病,与
它斗争,快乐的活着,把自己的生命放在置于死地而后生的境地
上,这种心境,对战胜病痛也是不可估量的重要治疗环节。
那些正在与病痛作斗争的朋友们,请你们再加油!
红斑狼疮小档案:
系 统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统多器官,临床表现复杂,
病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地,
地区差别较大。据估算,我 国大约有一百万SLE患者,并呈逐年
增加趋势。多发于生育年龄女性。过去,由于对疾病认识不足,
SLE患者死亡率很高,因此人们产生了一种恐惧感,甚至把 它和
癌症相提并论。近20年来,由于临床免疫学的飞速发展,SLE的
早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确
诊断和治疗,特别是坚持 长期随诊的,病情多能控制住,生活得
很好,很多人还组织了幸福的家庭,生儿育女,生活质量有了明显
的提高。据统计,目前中国SLE患者的10年存活率达 84%以上,
已经处于国际先进水平。
系统性红斑狼疮可急性、暴发性起病,亦可慢性、隐匿性起病,
并伴有反复发作和缓解。系统性红斑狼疮的临床表现变化多端,
起病方式不一,可多个器官系统同时受累,也可先后出现几个器
官几个系统受累的表现,所以临床表现多种多样,极易误诊为类
风湿关节炎、肾炎、心包炎、再生障碍性贫血、精神病等等。
最常见的早期临床表现,多为非特异性的全身症状。有 80%—
100%的系统性红斑狼疮病人早期出现乏力,可发生于皮损、关节
肿痛等症状之前。乏力可能是狼疮活动的先兆。60%病人有体重
下降,并通常伴有其 他全身症状。病情恶化前,体重可逐渐或急
剧下降。80%以上的病人有发热,并且大多为高热。年轻病人更
易出现发热。因此,对于发热原因不明并伴有多个系统 损伤的女
性,一定要排除系统性红斑狼疮的可能。
关节痛和关节炎是系统性红斑狼疮最常见的首发症状之一。几乎所
有病人在开始发病或病程中的某个时间都有关节痛。关节肿痛可在
本病多系统损害发生前6个月至 5年即存在,但常与皮损、发热和
其他内脏损害同时发生。常累及近端指(趾)间关节、膝关节、腕关
节和掌指关节,其次是踝关节、肘关节、肩关节,一小部分病人还
可累及跖趾关节及髋关节,呈发作性、对称性关节疼痛、肿胀,并
常 伴有晨僵,检查时能发现关节有肿胀、压痛和活动时疼痛,与类
风湿关节炎相似,在疾病早期可引起误诊。有的仅有关节疼痛而无
关节炎的客观证据。一般不引起关 节畸形,但也有4%—8%的病人
经关节反复疼痛和肿胀后;可出现关节半脱位和挛缩,从而出现关
节畸形。系统性红斑狼疮合并关节炎的病人,在X线检查时,除 有
软组织肿胀、关节周围有弥漫性骨质疏松征 象外,关节软骨或骨损
害比较少见。少数病人可出现与类风湿关节炎相似的侵蚀性关节病变。
合并关节积液时,积液量通常较少,其外观清亮,蛋白含量和细胞计
数 均较低,一般白细胞计数少于3x109/升,以淋巴细胞为主,积液
中总补体水平降低,与类风湿关节炎不同。有7%—10%病人有类风
湿结节,与类风湿关节 炎的分布相似,常见于鹰嘴及掌指关节伸面。
约70%的系统性红斑狼疮病人出现肌痛、肌无力和肌压痛等肌炎的
临床表现。