女儿抗癌札记(28)- 九十磅的大宝贝

点点滴滴,尽是生命的印记。
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2-17-2013(星期天)

不知不觉路边有些樱花树已经开花了,后院桃花园里也布满了花蕾蓄势待发,仿佛提醒着路人:寒冬已经过去,新春已经萌芽了。

跟小瘤的搏斗已经到了巷战拼刺刀的地步,本来不打算继续写札记了,我们自己的心情都一日三变,很难捕捉到什么值得深思的念头。但是回顾这一个多月来,小诗的平和从容加上身边弟兄姐妹的关心爱护,让我们每天过得虽然不轻松但是还算愉快,心里居然还一直有喜乐,脸上居然还能有笑容。当然我们每天都有摩擦、有挣扎,但是基本色调还是挺暖和的。我跟诗嫂开玩笑说,看来上帝还没让咱们放手休息,既然咱们的故事还没结束,那么这个笔记还是要继续出版啊。

大年初一那一天晚上,我们跟平日一样轮班照顾小诗和小弟,吃饭都是抓紧时间在厨房尽快扒两口,那天我们吃的是剩菜剩饭捞在一锅的杂烩“烫饭”,在交接班的时候,诗嫂淘气地调侃我:大过年的,别人家都在吃团年饭包饺子,我们俩在家吃剩饭,你觉得是不是很可怜啊?我抬头一笑,继续埋头扒饭。诗嫂说:是啊,小诗都没觉得自己可怜,咱们可怜啥?

自从一月中我们决定放弃传统治疗之后,就被医生转介给了一个临终护理机构(Hospice),所谓的临终护理,就是专门照顾那些被医生判了死刑的病人,把他们舒舒服服地送往太平间的部门。这个临终护理机构也非常合作,刚转介过去的头两天,就上门送来了全套护理设备:自带餐桌的电动升降病床、布满了机关暗扣的全新摩登轮椅、带滚轴的半躺逍遥椅、电动吸痰器、防滑沐浴椅,其他一应药品和护理用品都是应有尽有、有求必应。几天之内,社工、护士、助理、和牧师都轮番登门探访,热情得让人有宾至如归乐不思蜀之叹。值班护士每个星期上门来做一次例行检查,上周来看小诗的情况基本维持稳定,居然脱口而出表示惊讶。也难怪,大概她的职业是习惯了看见病人日渐衰残,眼看诗嫂脸色不豫,她马上顺口加了一句:“当然这都是你们悉心照顾的功劳。”事实上,转到临终护理的病人,平均存活期只有两到三个星期,我们这一转眼就过五周了。最近这两周,护士都是在短信里问问我们情况,如若时间凑不上又没啥大事的话,就省得浪费汽油大老远地跑来跑去了。

其实在这一个多月里,小诗的情况是在缓慢但是持续地恶化着,现在基本上是如同高位偏瘫的中风病人:不能动、不能听、不能说话、不能咀嚼;但是能思想、能感受、能勉强吞咽、能翻脸骂人 ---- 唯有明白她眼神的爸爸妈妈得此殊荣。我们把她的病床设在楼下客厅,晚上再把她抱上卧室睡觉。这样,无论白天黑夜照顾起来都很方便。本来我和诗嫂以为两个大人全天候照顾一个病孩子,还不就是跟当年伺候小宝宝一样?不外是吃吃喝喝拉拉睡睡。没想到这个九十磅的大娃娃,除了身体不能动,脑筋却一点都不含糊,眼睛已经认不得人了,但是小朋友给她的慰问卡上有错别字,她一眼就能指出来。情人节前两天,全班三十多人加上几个老师、邻里十几位孩子,每一个Goody Bag都要由她指挥妈妈包装,每个人的礼物都得让她亲自过目检查,然后点头首肯。小诗的舌头、嘴唇和咽喉都不大听使唤,无论说什么话都是一个个的“啊----”音。我们给她做了一个认字板,上面贴着26个英文字母和10个数目字,她要跟我们说话的时候,就用她仅有能动的右手食指,指着字母一个个地拼字。我们有时候看不懂她的意思,急得她一翻白眼,用力(强调地)指着U-R-Syou are stupid!)。诗嫂和我都庆幸当初偷懒没有太强迫她学中文,我们也叨光跟她一起砥砺英语,这如果要是只限于中文沟通,光常用字就好几千个,直接拿认字卡当墙纸贴了。

虽然传统医生放弃了小诗,但是上帝没有放弃我们把她取走,反而加倍的透过身边弟兄姐妹和邻里朋友们用爱心来托住我们,于是我们也没有权利说放弃,再苦再累也要坚持下去,只要上帝还把她托付给我们一天,我们就要尽一天的责任,享受一天的福乐。两个月来我们几乎没有自己开过炉灶,都是各个团契的弟兄姐妹给我们送饭,省掉我们大量的精力和时间去照顾小诗和小弟。小诗的吞咽近来极为困难,所以喂饭不能太干,容易噎着;也不能太涝,容易滑错门跑进气管去,每餐饭都要换新花样。白天没事要陪着看电影、读故事书;半夜诗嫂还要起来几次帮她吸痰翻身。每天抱着这个大Baby进进出出上上下下、更衣、排便、喂食,都特别考验体力和耐力。有弟兄心疼我这个薄体寒躯,遂自告奋勇要来帮我揹小诗上楼下楼,我说你给我一边呆着去,普天之下率土之滨只有区区才有这种特殊的荣幸,岂能容你来分我一杯羹?

但是比起小诗来,我这点傲气还是幼稚得很了,小诗根本就不觉得自己是个需要别人可怜的病人,曾经有阿姨过来看我们,忍不住在她病床前面抹眼泪,小诗不改她一贯的冷幽默,跟阿姨挥手再见,实行软性逐客。那天教会青年团契的几个年轻人过来看她,她举手把自己的头脸挡起来不让人看。让我想起汉武帝的妃嫔李夫人,病到奄奄一息的时候,闭门不让皇帝进来看她,因为她不想破坏自己在皇帝心里娇媚娆好的形象和记忆。可怜天下女人心啊,为悦己者容,也为悦己者掩病容。真是当女人难,当美女更难。

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