中等年龄孩子自闭家长的发言(11岁)

不得不说小P不算低功能,但也算中等程度的自闭孩子。4.5岁诊断的时候,连句子都不会造,但会copy句子。如今写作文20分可以拿到17分。有很多朋友,还主动分了三个level。每天放学回家,会跟我聊学校形形色色的生活。
走过很多弯路,尤其在他身体的调理方面,最后悔的就是给他用了两年的消化酶,还严格采用了一年半的低草酸饮食结构。这也加重了他身体脾胃虚弱。自从去年开始看中医师小任以来,变化最大的是:身体开始长肉,身高也开始生长,尤其思维进步,突飞猛进。所以我很想说的是:自闭孩子的身体的确很弱,需要调理!(不要认为我是小任的托!)如今的他,虽然有些方面还是不象NT孩子那么强,但至少每天可以跟我讨论比较深入的问题,他有诸多名言:
人的thought最快,比光速还快。
交朋友没什么难的,只要ignore 他的weakness,admire他的strongeness,从心底里对他kind就可以了!
Smart的男人应该找一个dumb一点的女人才match!聪明的女人需要配一个很strong的男人,可以保护她的男人!
感觉现在的他,象个哲学家。

最近小P老跟我说狡辩:我是男孩!忘东忘西, 很正常!
因为最近老被我训。他每个星期五参加学校乐队的笛子练习,每个星期天下午中文学校也参加了一个笛子班。结果第一次把笛子拿学校去,就忘了拿回家,说是早上练习完笛子,大家都放一个桌子上,下午上校车前去拿,但他忘了。可星期天也要用那笛子,央求我开车载他去取。我说:仅此一次,以后要再忘,我绝不会再帮你!他说:好,以后一定记住!
上星期五又忘了拿回家。等我发现的时候已经是星期六早晨。我提醒他,他说:糟糕!又忘了。不过,我知道这次你不会帮我了!学校星期六也关门,即使你愿意帮,也帮不了。
我:我才不帮你呢!绝不帮!谁让你不说到做到!这叫“言而无信”!你自己想办法吧。
小P:男孩子,忘东忘西,正常!星期天我自己想办法管我老师借笛子吹!下次拿学校去,我一吹完,就把它放书包里,这样就不容易忘了!
我:嗯,你能想出办法来,太好了!就看你能不能做到?
小P:其实我们很多同学也经常忘的!
我:哦,情有可原的?
小P:你老是说我,骂我!还说我的书桌没有姐姐的整齐。
我:你看你的桌子那么乱,要找东西,多难啊!
小P:男孩子的桌子不都是那么乱的吗?
我:《弟子规》说:
房室清 墙壁净 
几案洁 笔砚正
墨磨偏 心不端 
字不敬 心先病
列典籍 有定处 
读看毕 还原处
你的“几案”不洁,心就不端啦;字写错了,擦也不擦干净,还直接在上面改改,字不敬 心先病啦;书也随便乱放,总是找不着,就是因为看完没放回原处!
小P:你前几天不是也找不着那本《论语别裁》?还是我帮你找到的呢!
我:我也有犯错的时候,我一定改:“读看毕 还原处”!
小P:那我也改就是了!

今天早晨小P还夸中国文化厉害呢!
小P早晨看见姐姐出门前把刘海弄得亮亮的,跟我对视一眼说:装酷!
我:teen age的孩子都这样吧,开始注意自己的形象了!
小P:那头发,太夸张了吧?
我:嗯,,油光可鉴!意思是:头发上抹油,梳得很光亮,像镜子一样可以照人。
小P:啊,象镜子一样?太夸张了!不得不佩服中国的成语,夸张起来比老美厉害多了! 

看着他的种种变化,感觉他虽然偶尔还会有自闭的影子,除了身体还需要调理以外,基本上可以说不自闭了。作为家长千万不要悲观,前几日还给立志兄弟写过几句我的感受:

立志兄弟,说说我的切身感受。

 要若无其事地过日子!就像我这个“短气”病,以前气一吸不进来就恐慌,感觉这条命马上要完蛋......可渐渐地不管它了,它来也好去也罢,似乎不干我的事,反而觉得轻松,不再有窒息感了。似乎已经与它为伍,只当作我身体生存的一部分。

对待自闭也一样,就把它当作你生活过日子的一部分来接受,慢慢地不知从哪天起,它不再象“肉中刺”一样横亘在你的生活中,反而感觉它很亲切,就如见到老朋友一样,日子就会释然起来。要不,你每天盯着它,那根刺,时不时地会刺到你,让你痛,让你恨,让你寝食难安啊!

我们可以没有文化,但不能没有智慧。不能为刹那的感觉(进步了就高兴,不进步就伤心的种种刹那)而失去永恒(所谓永恒就是:陪着他们过真正的日子) 


下面这篇是去年写的,如今快一年过去了,他给我的惊喜,从来超过我的想象!所以,面对自闭,我们更需要的是过日子的精神!

自闭,你到底是什么?(在麻省理工BBS上科普自闭的一篇11/12/02012 )

当我的儿子才几个月时,不会像他姐姐一样咿咿呀呀和我“说话”;也不会像姐姐一样盯着我的眼睛看;该爬的时候却不会爬,我就隐约觉得儿子哪里出了问题?

我一次又一次地跟老公说起这个担忧,老公却说:男孩子晚发育说话也会晚,不信你打电话问问他爷爷是否小时候的我说话也晚?无知的我,在给我公公打完电话确认老公也说话晚的事实后,就不再去想儿子的隐患,每天把注意力全给了姐姐。当儿子把家里所有的玩具火车排成长队,围绕着厨房客厅推来推去,可以连续几个小时乐此不疲地玩;当儿子看Thomas火车的Video可以连续看三个小时,不疲不倦;当儿子只有在他饿的时候,才会来牵我的手要开冰箱,我开始窃喜:我命太好,得了个乖儿子,不像他姐姐时时刻刻需要我!

当儿子每晚睡前喝完牛奶,歇斯体力狂哭一两个小时才入睡,或早醒过来声嘶力竭哭泣的时候,我开始怀疑他的身体不正常;当儿子死活都不肯穿上新衣裤新鞋子的时候,尤其那双有迪士尼卡通人物的新鞋子,三个大男人把他摁倒在沙发上在挣扎间才勉强穿上,转眼间,一脚蹬掉又光着脚丫在地上跑,光着脚丫,去公园连续近三个月,最后用山楂片把他搞定,嘴里一边吃着山楂片,一边还惶恐地看着脚上的那双鞋;当儿子荡秋千,非得和我一起数到10000,荡10000次才肯下秋千,否则就倒地发作,旁边的妈妈们对我白眼,我开始怀疑我教育无方;当儿子在我车里一遍又一遍地要听同一首歌,可以在300首MP3中准确无误地点他要听的那首歌,我又怀疑他的记忆力超群;当他的饮食渐渐只固定在仅有的几样食物,拒绝所有黑色的食物(黑色蘑菇,黑木耳,黑色葡萄干...),我纳闷怎么好端端的什么都爱吃的孩子会变得那么挑剔食物?当儿子过了四岁还不会造句说话的时候,幼儿园的老师告诉我:这是因为双语引起的。当每次从幼儿园接他回家路上,问他“今天你玩什么玩具了?”“今天老师讲故事了吗?”“今天有跟朋友玩吗?”所有的答案就是那句“I don't know!”(这句也是从姐姐那里copy来的)。我开始着急,要求去他的幼儿园观察,结果是他总是一个人在一个角落默默地重复玩他喜欢的小火车,没有任何一个孩子跟他在一起,老师还安慰说“没有孩子跟他玩,主要是语言不通!”

于是,我真正意识到:儿子一定有问题!带他去见了一个会说中文的心理科医生,总共三次,每次两小时,每次都是她在旁边观察,我和儿子玩,还填了一大堆的讯问表格。其实第二次临走时,那医生就很确定地告诉我:你儿子得的是一种life long 的精神疾病,属于Autistic disorder spectrum;你可以去图书馆或上网查那个Autism关键词,你就会明白它是什么。回家路上,我很不屑地与老公说“儿子怎么会是精神疾病?看他的笑容,多灿烂!”不知者无畏啊!因为那时对“Autism”一无所知,也根本不知什么叫“life long”。回家后马上上网查,才知那是何样的一种“疾病”!那是:一种全世界都还在研究的精神疾病,无药可治,只有干预训练,才有改善,要想痊愈,没门!所以叫“life long”?

因为当时儿子都已经4岁半,错过了早期干预,拿着这一纸诊断书,跟当时加州的小学联系。他们的经费有限,像我儿子这种能开口发出声音的已经算高功能,所以给的服务很差,把他放在只有一个leader teacher与两个助教的一个有13个孩子的特殊混合班(语言dealay的,发育迟缓的,也有像儿子这种自闭的...)。因为马上暑假了,我们搬家到了麻州,所以那个班根本没去。麻州的服务很不错,一到麻州,儿子马上就进了一个ABA班还配合着上一个intergrated class,每天有专门的助教陪着他,每天有专车接送。前面几个月,效果很差,经常一不顺心,就发脾气。曾经咬过我三次,那种心痛对于我这个母亲,至今都刻骨铭心。后来才明白那时的他,主要是理解力与表达力太差,根本无法与别人交流沟通,所以生气的时候,只能采用极端手段。

为了让他明白句子是可以造出来的,我花了很多时间和精力,仔细研究他后明了:他的视觉能力很强,所以才用画图的方式,把他自己画在卡片上,底下写上他的名字,括号里还写上(I);第二张卡片画了一颗红心,底下写上“love”;第三张卡片画上姐姐,底下写上姐姐的名字(因为他最喜欢跟姐姐玩)。把这三张卡片按顺序放在一起,帮他一起念"I love 姐姐",当念到"I"时,帮他用手指着自己,当念到"love"的时候,姐姐就来拥抱或Kiss他,当念到姐姐名字时,姐姐就指着她自己。当儿子第一次主动说出这句"I love 姐姐"并去拥抱姐姐的时候,我和老公都流下了热泪。这在普通孩子是多么稀松平常容易的事儿,在我儿子身上却要我们化九牛二虎之力,教上几百遍才能学会。还是为了提高他的理解力,利用他的视觉强项,先给他看喜欢的Video,然后老公每晚下班后化很长时间把Video里的声音文件写成CD,在儿子玩耍或在车上时播给他听。因为他的机械记忆力超群,只要看过的Video画面,他都可以记得,所以他可以一边听那些Video的声音CD,一边可以在脑子里播放Video画面(这是后来我问他时,他跟我说的),这种方式极大极快地提高了他的理解力,也从那些地道的美语里学会了很多句子,慢慢地可以自己替换名词或代词来造自己的句子。如今的他可以很地道地说一口流利的美语。正因为是世界难题,所以更需要我们做父母的,来发挥我们自己的能力,去根据孩子的实际情况来训练学习。

化这种精力来训练一个自闭孩子,普通父母是无法想象的,也无法体会当孩子取得一个小小进步时的欣喜。自闭孩子的眼神通常是父母最头疼的问题,他们似乎很难有能力跟我们有眼神交流,当某一天他能定定地看着我们,表达着无须言语可以表达的含义时,我们做父母的会欣喜若狂。自闭孩子的死板思维模式,更是父母心头的死结。当他习惯了从一条高速路口下去,你却因为临时有事需要改变路线,那孩子却不干了,在车里大哭大喊,而你一边得看着前后左右的车,一边还得安抚那个哭天抢地的孩子。这时候的"抓狂",一般父母很难体会。当你一次让他做两件事,他却只做一件事,你也千万别怪他,因为他的信息输入输出都存在问题。这里的老美老师一般都会把要孩子们做的几个步骤全都写在板上,对我们这类孩子尤其重要,所以内心非常感激这样的老师。

当我们的孩子没有接到别的孩子生日party邀请信,我们也学着不伤心了;当我们的孩子被人bully,遭人欺负却不敢言,做父母的那种心痛无以言表;当别的孩子参加各种兴趣班,我们的孩子却因为肌肉协调不好或注意力不行,做得不够好时,遭人白眼或冷淡也是家常便饭............这种伤痛,普通父母很难体会。


当普通孩子吃着爱吃的食物,我们的孩子却因为禁食,大量剥夺奶制品或面食时,孩子偷偷在被窝伤心哭泣的时候,我们做父母的,恨不得自己替他禁食....当孩子喝着苦苦的中药,还遭受着便秘或遗尿的时候,我们做父母的,恨不得把所有的苦药替他喝了......

这种种遭遇,只因为我们爱孩子,无论他是否自闭!我们这群父母是世上最坚强的父母,也是最孤独的父母,我们不要他们上什么藤校,只愿他们长大后能够独立生活,至少不成为社会的负担....

我的自闭儿子,现在看来离我们的愿望已经不再遥远。他在三年级时,学区撤走了所有所谓的服务。如今上四年级,昨天刚刚跟他老师开会,这个老师跟我说的第一句话就是:I’m so lucky with him.He is such a sweet and smart boy.He gets along well with every kids.I’m enjoying with him everyday!”她从来不知道我儿子曾经是一个自闭孩子?昨天早上还上台表演,我走进礼堂的刹那,他就发现了我,马上举起手跟我wave了一下,眼睛亮亮的看着我,带着笑意!那眼神令我陶醉,比当年看着恋人的眼神还要幸福!

有了这个自闭儿子,让我发现我自己,也让我知道人生虽苦多于乐,原来有时候也可以如此灿烂如花...刀郎的这首《谢谢你》,就是我与儿子的写照:

假如人生能够留下
可以延续的记忆
我一定选择感激
如果在我临终之前
还能发出声音
我一定会说一句谢谢你
如果生命之重可以
用我双手托起
你定是我生命的精灵
如果爱能够让我们
永远在一起
我会对它说一句谢谢你
谢谢你
你搂着我的伤痛抱着我受伤的心
在迷乱尘世中从来未曾说放弃
你牵着我的手走进明天的风雨
不管前路崎岖你从来坚定
谢谢你
让我可以在平凡的世界
发现我自己
不管是否有阳光照耀我依然美丽
你让我明白爱你就是爱我自己
你让我学会珍惜生活里的点点滴滴
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