【美国华人口述实录】华尔街白领变身营养厨师

为了不幸患病的女儿，一位母亲毅然辞去纽约证券交易所6位数的年薪成为全职妈妈，在家庭经济不宽裕的情况下，精打细算来操持。为了女儿她再读学位，成为营养专家，用饮食为女儿精心调理。她——就是黄洁。虽然十多年来女儿的疾病给她带来的压力和困难是常人难以想象的，但她总把积极阳光一面带给大家。整个访谈过程中，除了回忆得知女儿患了罕见癌症那一刻，她无法自抑略带哭腔外，更多的时候，黄洁都在平静地叙述……



        黄洁说，“我生命中最重要的事是救活女儿，尽力提高女儿的生活品质。”

　　1994年，我从香港到纽约Baruch College 求学，毕业后又进入Fordham University修读MBA；2000年，我进入了纽约证券交易所工作。可以说，我在纽交所的工作还是比较顺利的，先后两个顶头上司对我都很好，五年之内，我的薪水达到了6位数。后来因女儿生病，我停职一年，第二年老板跟我说，只要每周来上三天班就可以，这样全家的医疗保险就能保住了。纽交所的医疗保险是很好的，但是为了女儿，我和先生再次考量后，我还是辞职了。我在纽交所工作了十年，辞去那份工当然非常不舍，但女儿的事让我觉得多高的学历、多好的工作、多么漂亮的房子，一点都不重要，最重要的是身体健康。我生命中最重要的事是救活女儿，尽力提高女儿的生活品质。

　　晴天霹雳，2岁女儿罹患罕见癌症

　　记得那是2005年，我们给儿子庆祝100天，2岁的女儿突然发高烧，烧到华氏107-108度。我们赶紧给她用泰诺等退烧药，用了一周多烧还未退，我们就带女儿去看儿科医生。儿科医生检查不出问题在哪儿，让我们继续用退烧药。又用了几天，我们觉得不对劲，就去看急诊。


       黄洁——从华尔街白领到营养厨师。

　　医生让我们住院检查，那时我突然发现女儿的身体有了些变化，在肚脐、胸口发现有几颗玻璃珠大小的东西(以后才知那是淋巴结)，医生做了病理切片检查。女儿住了三四周医院，还是查不出病因，由于再做检查保险不包了，因此医院让我们出院。

　　我们只好抱着女儿回家，看着仍未退烧的她忧心忡忡。几天后，我们接到儿科医生的电话，说让我们去他办公室，只要大人来，小孩不要带来。他特别给我们安排为当天最后见的病人。见面时他跟我们说：“咱们就坐在地上聊吧。”他先坐到地上，我们也跟着坐着，然后他说：“你女儿得的是癌症，淋巴癌！这种癌症一般都是大人才得，根据目前的记录，史上最年轻的患者14岁，他6个月后就去世了。”

　　我们的女儿才2岁！我们发疯似地在纽约各大医院找医生，但由于之前从未见过这种病例，医生们都不知道怎么医。最后，哥伦比亚大学医院接受了我女儿，他们说可以试着用治疗其他癌症的化疗方法来治疗，不是针对女儿的淋巴癌。我们走投无路，只能接受这个方案。


       黄洁说，自己生命中最重要的是女儿的健康。

　　两年的化疗对女儿和我们来说都是痛苦的折磨。有一阵子，女儿每天抽血，手都找不到一个地方针能再扎进去的了。2岁时，女儿说的最多的一句话是“No More”。两年时间，我一天都没有离开女儿。我一直剪短发，在那两年里，我理发的时间都没有，留了长发。女儿化疗时我还在母乳喂养儿子，但我无法回家，每天就把奶泵出来，先生带回家喂儿子。有一次，我正在女儿病房泵奶，一个年轻的男医生就进来了，和我说女儿的病情，那时我感觉非常非常尴尬。

　　女儿化疗的两年里，我事事都亲力亲为。护士来了，我问护士“医生是这么交待用药的，你知道吗？”晚班的护士来了，我问她“早班的护士是怎么说的？”我总要再核实一次，因为有几次，我真的发现护士给药的份量不对，时间不对。女儿3个小时要换药一次，我总在2个半小时时提醒护士，以免3个小时到了，护士还没来。医生每次给孩子加药、减药，我都告诉医生女儿的反应。


       黄洁辞去纽交所高薪工作照顾女儿。

　　这些年，我带着女儿看了很多不同的医生、护士，他们常常会问“你也是医生吗？”他们说我像专业人士，其实我只是一个细心的妈妈。

　　辞职华尔街

　　化疗结束后，女儿就马上得了好动症(ADHD)和学习障碍(Learning Disability)。女儿又开始吃药了，药物的副作用非常明显，她变得不吃不喝，睡觉都成问题，精神非常紧张。医生提醒我们一直吃ADHD药，女生发育期时会有抑郁倾向，可能会自杀。那时我女儿才5岁，医生就说要带她去心理辅导。

　　女儿需要全面的照顾，面对这种情况，我和先生坐下来商量，我跟他说，我想把纽约证券交易所的高薪工作辞掉，在家全职照顾女儿。我们把家庭财务状况细细理一遍，尽量节省，省到他的收入可以维持我们家庭的支出。我们不再续保险，不再存退休金。他在一个小公司工作，医疗保险没有纽交所那么好，这几年我们每个月要交1800元的税后医疗保险费。我们做出决定后，我的很多同事都不理解，但我的先生非常支持我。

　　女儿权力的争取者

　　从女儿4岁开始到现在，除了照顾女儿生活和饮食，我在与女儿学校的沟通上花了很多时间，我成了女儿的Advocate(争取者)。

　　女儿开始时在公立学校上学，一个班一个老师对21到22个孩子，女儿根本学不到东西。于是，我跟学校交涉，学校里有特殊需要的学生服务项目(Special Needs Program)，我争取到了，老师学生比例是1:7。

　　开始时，我自己上网查资料去了解女儿可以得到的特殊教育服务，如语言治疗、职业治疗，我自己去争取。但是到了后来，女儿癫痫又发作，情况复杂了，我发现自己根本应付不了，因为每一种服务都有相关法规，法规又每年都在变化。于是，我们就请了专业的咨询师来帮助我们。

       黄洁——从华尔街白领到营养厨师。

　　女儿癫痫发作时，就站在那摇头、摇身子，一发作学校就打电话来，我就接她回来，天天发作她就几乎都待在家里。我感觉这样下去不行，就很努力去找有没有其他学校适合她。找了好几个月，终于找到一家每年学费4万多的私立学校。学费这么贵，公立学校当然不愿意帮我们付。在专家指点下，经过9个月沟通，前前后后开过多少次会我都不记得了，学校终于同意每年出4万元学费，把女儿转去。我还争取到学校为我女儿专门请了一个教师助手24小时看着她，学校的车来接她时，还会有另外一个人坐在她的旁边，万一她发作，助手可以帮助她。

　　我见到很多中国父母，孩子都是有特殊困难的，但他们不知道或不敢去为孩子争取。其实，做父母的最知道孩子的需要，如果你不问，你一定得不到帮助，你问的话，他们可能就会帮助你。 


　　变身营养师、营养厨师

　　我对饮食对治疗的辅助作用产生兴趣开始于女儿化疗。化疗的病人胃口都很差，但为配合治疗，营养不能少，特别是蛋白质和果蔬，我就去了解这些。女儿得了多动症后，有些东西不能吃，身体的营养跟不上。于是，2013年我重返校园读了营养学的学位。5年前，女儿癫痫症又发作。我们看遍了纽约、新泽西有名的医生，没有一个人可以帮助我们，吃过很多药也没有用。有人还分享了针灸、中药治疗，我全试了，可没有什么效果。

　　后来我查到了研究，说生酮饮食(Ketogenic Diet)可能对癫痫治疗有帮助，但市面上与生酮饮食相关的书很少，因为执行起来很难。我现在给女儿做菜就像在做化学实验，每样食材都要称，份量多一点不行，少一点不行。为了做出的口味好吃，今年我还读了一个营养厨师的学位。



       在与女儿学校沟通上，黄洁花费了大量时间和精力。

　　生酮饮食对孩子饮食的各种控制非常严格，不太好执行，好在女儿非常懂事，现在很配合。虽然我们目前都不知这个方案对癫痫是否有效，但我们会坚持下去，两年后就知道成效。我还有个愿望，想把女儿的故事写成一本书，告诉大家如何通过饮食来帮助疾病治疗。

　　访谈的最后，记者请黄洁说一件这几年最难忘的一个经历。她想了想说，那是女儿做化疗第一年，由于身体一些指数很低，需要进隔离室。她说：“我和女儿一起待在隔离室里不知有多久，只记得我们是下着雪穿着冬天的大衣去的；出院那天回到家，下车看到门口的花儿开了。那一刻，我有‘人生短暂，我又活过来’的感觉，其实人生就像四季，有不同的气候，不同的季节变化，就看你用什么样的心态去面对。”