8岁男孩患上骨自溶症 肩胛骨消失全世界罕见

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康康亟待救命良方 张磊 摄


  新疆一名8岁男孩患上了一种全世界罕见的疾病———骨自溶症,如今孩子右侧肩胛骨已完全溶化消失,右侧胸腔的胸骨和肋骨也几乎溶化,如今每天从孩子体内流出大量积液,但因病症罕见,至今未得到有效治疗。当地《都市消费晨报》向包括本报在内的全国60余家媒体紧急求助,寻求治疗方案。

  这名小男孩名叫康康,是新疆维吾尔自治区昌吉州木垒县人,父母是当地农民。8月11日,记者在自治区胸科医院病房见到他时,他萎靡不振地歪躺在病床上,面色发黄,左胳膊上挂着点滴,从胸腔里引出一个400毫升的引流袋,已流进了一些鲜红的液体。

  康康的母亲缪恒琴说:“去年10月份,我们发现孩子的右胸肿了一个大大的包,便将他送到奇台县农六师三医院做了手术,医生说孩子患的病很奇怪,右侧胸腔的骨头薄得像纸一样,建议到大医院检查……”

  新疆自治区胸科医院胸外科主治大夫王刚介绍:“康康所患的病很奇怪,也很复杂,他右侧肩胛骨已完全溶化消失,右侧胸腔的胸骨和肋骨也几乎溶化消失了,胸腔内有大量积液,我从医多年首次见到这种病症,很多同事看了很惊讶,从医学书上也找不到相关的内容。”

  据了解,自治区胸科医院请了自治区人民医院和新疆医科大学第一附属医院的骨科专家会诊,甚至还将康康的病历传送到北京、上海、广州等大医院做了远程会诊,结论都说此病症非常罕见。康康的病情目前很严重,而且不排除左侧骨骼发生同样状况。


  该院医生后来通过上网查询后找到了一些零散的信息,得知这种病症叫“骨自溶症”,全世界都罕见,西方医学称其为“戈勒姆症”,中医叫“鬼怪骨”,指人体的骨骼自行发生融解消失。

  西安第四军医大学唐都医院骨科张教授介绍,目前还从未收治过此种病例,他表示,最重要的是找到发病原因,这样才可能对症治疗。

  如果哪家医院或个人有这种怪病的相关信息,请尽快与本报联系。