女孩的病耻：中国最大小儿青少年妇科门诊纪实

作者｜徐杨

浙江大学医学院附属儿童医院（简称浙大儿院），位于杭州，是中国为数不多开设了小儿青少年妇科门诊的医院。这个大众认知中的“冷门科室”，专门接诊那些“妇科推给儿科，儿科又建议找妇科”的“疑难杂症”，如今已经“一号难求”。

成梦，浙江绍兴一个小县城里的女孩。初一时，学校统计女生的月经来潮时间，女同学们在本上遮遮掩掩地写下日期。成梦和同桌却面面相觑，她们还没有经历初潮。

“大概我只是比别人发育晚一些。”成梦想。初二时，同桌也有了生理期，成梦成了班里唯一一个还没有来过月经的女孩。这时，她才有些慌张， “我怎么和别人不一样？”当年，她15岁。

母亲知道后，决定带成梦去市里的医院妇科门诊检查。医生用B超探测器在她的腹部反复推移，表情越来越疑惑，“怎么找不到子宫？”反复探测几次后，结果始终是——“找不到子宫”。

“可能是先天性子宫缺如，这里看不了。”门诊医生推荐她们去杭州一家医院看看。那就是设有专门针对未成年女性诊疗妇科疾病诊室“小儿青少年妇科”的浙大儿院。在那里，成梦确诊为生殖道畸形。

一般人可能认为，需要看小儿青少年妇科的患者并不多，因为发病率不高。例如成梦所患的病，每4000～5000名未成年女性可能有一例。但是，这个比例放在庞大的人口基数里，患者数量仍然是不容小觑的。而满足这类患者的医疗资源相对是贫乏的。

数据显示，我国共有超过10万家医院，其中三甲医院超过1500所，只有约30家开设有小儿青少年妇科门诊，全国具备看诊能力的医生数量十分有限。

凤凰深调在浙大儿院现场进行调研记录，记录下了小儿青少年妇科疾病患者就诊的经历，以及这个专门科室建设中的种种难题。

冷门科室全年无休

七月，一个平凡的周日，浙大儿院小儿青少年妇科诊室外排起了长队。

一个身材瘦高的山东女人，嘴里一边说着抱歉、一边表达想要插个队的诉求——她和丈夫带着15岁的女儿，从700公里外的山东来到杭州看病。

女孩子的指甲内陷、手臂肘关节有些外翻，也是一直不来月经，去山东当地医院检查发现，女孩乳房没有发育、子宫较同龄人小、染色体筛查报告显示异常，各种症状指向了特纳综合征（Turner syndrome），这是一种每5000人里只有一名发病者的未成年人妇科疾病。

孙莉颖，浙大儿院小儿青少年妇科主任，每周出四天门诊，这一周内，她已经接诊了三名特纳综合征患者。

浙江大学医学院附属儿童医院

“临床上，真实的就诊需求远比统计数据多。”她告诉凤凰深调，以MAS综合症（多发性骨纤维发育不良伴性早熟综合征）为例，在国际流行病学数据中，每十万到一百万名未成年女性中有一例，但在她所在的小儿青少年妇科诊室，每周都能发现1～2名这样的病人。

“这个比例显然高于已有数据。”浙大儿院小儿青少年妇科诊室医师高慧慧认为，国际统计数据，可能缺少来自中国的数据。

深圳罗湖区人民医院妇科主任秦成路也向凤凰深调披露，大众认知中的未成年妇科“罕见病”，其发生的概率事实上比一些种类的肿瘤还要高。

“小孩能得什么妇科病呢？这是许多人对未成年人的误解。”秦成路说，小儿青少年妇科总被大众认为是“冷门科室”，但实际情况并非如此。

未成年人的妇科疾病，类目众多，例如先天性的阴道闭锁、意外造成的阴道外伤和异物、青春期的性发育早熟、月经紊乱等。这些病患，涌入全国仅有的30余家拥有小儿青少年妇科的医院看病，科室均出现“一号难求”的现象。

“全年无休，患者来自全国各地。”据孙莉颖介绍，这个科室成立二十多年，病人像“滚雪球”一样越来越多。第一年，只有2062个病人；2008年，病人总数破万，今年仅上半年，只有八名医生、一名护士的小科室已经接诊超过1.7万名病人。

孙莉颖接诊完那位山东患者后，距离门诊结束时间已经过了两小时，她才急匆匆去上厕所，回来后，她要用五六分钟吃完午饭，然后去查房、开会、写病历等。这是她的工作常态——每周日、二、四、五出门诊，周一、三、六做手术。间隙处理各种各样的琐碎事项。

孩子的阴道“恐惧”

医患比例失衡之外，影响未成年女性看妇科病的，是隐藏在人们心中的恐惧和认知误区。

首先，就是患者和家属的“病耻感”。它是许多中国普通家庭的秘密，一些家庭选择视而不见，另一些家庭选择偷偷带孩子看病，出了医院则闭口不谈。

“看他们的表情很害怕，感觉我好像变异了一样。”成梦还记得，诊断结果出来后，当地医生的神色。同样震惊的，是她的父母，他们考虑得比疾病本身更多，他们从不和成梦以外的人聊她的病，怕大家知道了，对女儿指指点点。

李毓芬的女儿今年17岁，同样患有生殖道畸形。他们一家来自浙江宁波，女儿在读初二时迟迟不来月经，去当地医院检查，得知她的身体和普通女孩不一样。得知结果当天，父母难以接受，开车回家途中，因为胡思乱想出了神，差点出交通事故。

“本来以为只是生长发育的小毛病，怎么会想到生殖道畸形？”李毓芬回忆，医生嘴里说的病症，她听也没听过，只知道女儿可能就是以前别人说的“石女”。

从那以后，这种先天性妇科疾病，就成了一家人“房间里的大象”。他们害怕亲戚朋友议论，害怕家里七十多岁的老人知道后无法接受，每次带女儿就诊、手术住院，他们一家人突然消失一段时间，有朋友问去哪里了，李毓芬就回答，“去旅游了”。

“为什么没有阴道？阴道跟尿道是两个不一样的管道。这些我以前都不懂，从来没想过这种问题。”

除了病耻感外，大众对未成年女性身体结构的认知不足，也导致许多患者耽误了诊疗时机。最常见的，是对“处女膜”的误解。

“大众普遍想象，处女膜是覆盖在阴道口上的一层薄膜，像保鲜膜一样，完全封闭，一碰就破。但实际上，它是一层环状粘膜组织，形似一个圈，可以使经血流出，而且存在一定弹性。”小儿青少年妇科医师高慧慧在临床诊断时，经常遇到未成年女性家长因为害怕弄破处女膜，不敢让医生给已经有炎症的阴道深入清洗、上药，导致病情反复，“医生在阴道口轻轻蘸取分泌物进行检查，根本不会触碰到处女膜，更不会破坏它。”

这种误解，普遍存在于儿内科、儿外科，甚至成人的妇产科医生中间。

如果在互联网上搜索“妇科检查会损伤处女膜吗”，能看到来自认证医生的截然不同的答案，一种认为不会破坏，另一种持相反观点。

高慧慧告诉凤凰深调，近几年，她在小儿青少年妇科疾病领域的论文，被国内一些儿科杂志退稿，评审专家给出的其中一个退稿原因，是认为妇科检查会损伤女童的处女膜。

“对医生来说，尤其儿童这个阶段，阴道是一个不敢轻易触碰的盲区。”孙莉颖说，这就导致当未成年孩子去妇科就诊，医生会因为恐惧触碰未成年人的阴道，而把患者推向儿科就诊。但到了儿科，又发现儿科医生对生殖系统并不了解多少，于是又将患者推回到妇科就诊。

这些状况，都可能致使未成年女性的妇科疾病被误诊与拖延，最终患儿的身心承受更多痛苦，付出更大的治疗代价。

浙大儿院与罗湖医院合作手术中

成梦，天生没有子宫，不会有月经，没有疼痛，是所谓生殖道畸形患者中的“幸运儿”。还有一类患者，由于阴道闭锁，经血无法流出，会回流、积在腹腔内，则疼痛不止。

“从表面症状来看，患者很可能以为自己得了阑尾炎。”秦成路说，“如果未成年人被排除在妇科之外，误诊与拖延都会导致手术不及时，对身体造成较大损伤，最后可能不得已要切除子宫。”

秦成路认为，许多综合性妇科中成年患者的妇科疾病，实际上都应该在她们的青少年时期被诊断出来，并且接受治疗。

多年前，她所在深圳罗湖医院妇科有一例来自甘肃的小患者，年龄约十二岁，她表示自己反复肚子疼，到当地县级医院检查，发现阴道闭锁，里面有积液。但当地医疗条件有限，只能通过穿刺，让积液排出，暂时缓解疼痛。

一个月后，穿刺小孔闭合，经血再次在腹腔堆积，疼痛又发生了。

“我不要子宫，把子宫切掉。”这位小患者直呼痛得受不了，她从甘肃坐火车来深圳做手术，一路上吃着止痛药，熬到深圳，终于做了手术。

小儿妇科的运营困境

从国际医学分类来说，小儿青少年妇科其实是现代妇产科学的一个分支，是一个“隐秘角落”。

孙莉颖介绍，2000年，浙大儿院单独设立专门的小儿青少年妇科门诊时，是在社会大众，甚至很多医务工作者对此缺乏认知的情况下。

2000年前，浙大儿院遇到过不少未成年人来就医，作为一家以儿科见长的医院，常常要到省妇产医院请妇科专家亲自会诊。时任院长的赵正言教授，在海外开会时偶然了解到，国际顶级医院已经开拓了未成年人妇科领域——很多医院医生是多点执业，妇产科的医生在儿科也可以开设门诊，或者有为儿科病人做手术的机会。更为前沿的如波士顿儿童医院、西雅图儿童医院、多伦多儿童医院等著名的儿童医院，都设有专门的儿童妇科。

回国后，他尝试在医院里建立小儿青少年妇科，于是找到想从教学岗位回到临床的孙莉颖。来到浙大儿院之前，孙莉颖曾做过4年成人妇科住院医师，后来又在杭州师范大学医学院的前身浙江医科大学杭州分校，妇产科教研室担任了7年妇产科教师。

当时，岗位的竞争者还有一位本院的儿科医生，医院最终看中了孙莉颖的妇产科背景，正式聘用她。之后，小儿青少年妇科科室在团队扩展中沿袭了这一传统，优先聘请妇产科医生，因为她们对女性生殖系统更熟悉。

成人女性的内分泌和器官解剖是相对稳定的，儿童和青少年阶段却是动态变化的。

出生时受母体的影响，幼儿外阴的结构包括乳腺都会一直变化，随着时间延长，幼儿乳房开始缩小，分泌物逐渐减少，儿童期被垂体抑制、生殖器官呈幼稚状态，8岁前后开始萌动，青春期快速生长逐渐成熟。

因此，儿童和青少年妇科问题更复杂、难处理，疾病谱、病因、诊治手段和疾病的转归与成人完全不同。

刚到医院时，孙莉颖一片茫然，她到处查找资料、跑图书馆，在厚厚的妇产科学书籍里，只有寥寥几行提及儿童和青少年的妇科问题。在医学院图书馆里，她找到一本1998年出版的《现代妇产科疾病诊断与治疗（第8版）》，发现有关于小儿和青春期妇科学的单独篇章。

孙莉颖如获至宝。那时候，她像海绵一样大量吸收各种各样的知识。开诊第一天，孙莉颖是带着专业书去诊室的。当天有7位家长带着孩子来就诊。结束看诊后，她还将患者的症状详细记录下来，翻开书本对照观察。

开诊不久，她遇到了一位阴道内有异物的女童。那时候宫腔镜还未普及，只能根据过去了解的女性阴道结构“盲取”，成功取出一次、两次、十次，慢慢地，技术越来越娴熟。浙大儿院目前是全球完成取女童阴道异物病例最多的医院，一年近100例，平均一周1～2例。

孙莉颖一个人在小儿青少年妇科门诊八年，她没有同事，没有可以交流经验的对象，到第九年，才有一名新医生加入，两人门诊持续了四年，之后陆续有年轻医生加入。

去年，小儿青少年妇科在三号楼八楼开辟了专门的病房接收病人。

但漫长的拓荒阶段走过后，小儿青少年妇科仍面临着运营压力。

浙大儿院院长傅君芬告诉凤凰深调，科室处于亏损状态，运营成本高企，是一个长期需要医院补贴的科室。

与其他科室不同，小儿青少年妇科在问诊时需要花费不少时间在各项检查上，一个患儿的问诊时间成倍于其他科室。科室内八名医生中，只有一位医生的职称是副主任医师，其他都是主治医师及以下。

这意味着，医生挂号费大多按照普通号收取，收费不高，看病花费的时间长，小儿青少年妇科一直处于入不敷出的困境。

另一个小儿青少年妇科面临的急迫问题，是人才奇缺。

傅君芬坦言，吸纳人才需要通过成体系的教学、科研，就目前情况而言，这个学科缺少专业学术团体组织和学术期刊，专职医生论文发表、申请科研基金等方面也有较大困难。这让很多医生在选择方向的时候，考虑到该科室个人发展受限制，转而投身其他科室。而没有新鲜血液健全学科人才梯队，完整的学科发展体系就建立不起来。

国内少儿妇科早期倡导者之一、浙江大学医学院附属妇产科医院原院长石一复，也曾在文章中提及小儿妇科发展难题，“哪怕是在已经开设相关门诊的医院，大多都是每周半天或一天的门诊，出诊医生也多为兼职，同时还承担其他科室的工作，专职、全日制的医生奇缺。”

为了孩子，她们需要更多支持

孙莉颖开始接触到同业者，是因为遇到一例十三岁的阴道闭锁症患儿。医院当时没人能为她做手术，患儿一家人坐在诊室里哭了。孙莉颖内心受到触动，辗转通过其他同行，终于找到了深圳罗湖医院妇产科医生罗光楠教授，请求其为患儿安排了手术。

手术很顺利。之后，孙莉颖又陆续介绍一些病情相似的患儿去罗湖医院接受手术。

为了让浙大儿院也有能力承接需要手术的患儿，孙莉颖多次请罗光楠飞到杭州，为科室医生讲解相关疾病和手术知识，在浙大儿院为患儿进行手术，也让小儿青少年妇科医生能有亲临手术的学习机会。

小儿青少年妇科医生团队，在经历了数十次手术学习后，终于能独立为患者进行手术。第一位手术对象正是20岁的成梦。

手术很成功。术后，成梦每天都要进行护理，她形容是一种“类似于在山里挖隧道，每天要进行扩张”的过程，强度慢慢增加，要持续六个月，才能恢复到跟正常人一样。但除了生理上的疼痛外，成梦和家人的心情放松了不少，他们期待着孩子新的人生。

浙大儿院与罗湖医院合作手术中

手术成功案例越来越多，更多对小儿青少年妇科感兴趣的医生来到浙大儿院交流。

亓文博来自河北医科大第二医院，她是个有七年经验的成熟妇科医生。来交流之前，对于未成年人妇科完全没有概念。“第一次听导师黄向华说起小儿青少年妇科这个新领域的时候，我没太当回事，心想，这不就是成人妇科的缩小版吗？小孩能得啥病？我肿瘤都会干，还有啥不会干的？”

她说，医生出去进修，都往肿瘤方向奔，“大家都觉得肿瘤才是大病，谁把手术做得越大越厉害，这是我们长期以来的价值追求。”以至于当她决定选儿科方向时，不断有同事疑惑地问她：“你去那儿干嘛？”

到了小儿青少年妇科了解后才发现，给未成年人看妇科远不是想得那么简单。

过去，她认为“能看到的东西才叫异物”，现在才发现，孩子体内哪怕是一点点纤维丝进入阴道，也都会导致炎症。同样的肿瘤，在孩子身上考虑的因素比成人多得多，比如要为孩子考虑手术后的生长发育、生育功能保留等。

“这个领域确实需要有人专门去做。”亓文博希望，等半年进修结束后，回到河北医科大第二医院把小儿青少年妇科诊疗也推动起来。

在这个90多人的成人妇科诊室里从零开始推动一个新的分支，尽管压力很大，但她觉得有意义。

据孙莉颖介绍，从2000年浙大儿院小儿青少年妇科门诊开设起，已经有三四十名各地医生来这里进修。如今，罗湖医院小儿和青少年妇科也开始建设。

让各地医生流动起来，建立针对未成年人妇科的交流学习通道，是浙大儿院破解小儿青少年妇科发展困境的一种方式。为了让学科更具体系，孙莉颖开始和浙江大学医学院接洽，计划成立教研组，把讲座升级成选修课，这样就能把小儿青少年妇科更完整地穿插在医学院教育里，为今后教科书的编写奠定基础。

“这么多年来，为了建设小儿妇科做出的努力被业界看到，希望为这个学科吸引更多的人才加入。让各地饱受疾病困扰的孩子，不用再辗转多地，也能得到最合适的治疗。”孙莉颖说。

应受访者要求，成梦、李毓芬皆为化名。