我的孩子,心脏长在右边

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母亲的选择

现在28岁的林静,此前人生中最关键的两个选择,都跟儿子淼淼有关。

第一个选择,关于要不要成为母亲。她在18岁意外怀孕,那时高中毕业刚打工不久,孩子爸爸是火锅店里的同事。林静其实没有做好准备,可男友跪在她面前,没见过面的准婆婆也打来电话请求。

她稀里糊涂地做出了选择,成年和成为母亲同时到来。

18岁的林静懵懵懂懂,在医疗条件落后的小镇,连产检都没做齐全。等孩子生下来,镇医院的医生咕哝一句:孩子脸色怎么这么卡白?林静也注意到了,孩子哭声微弱,四肢乌青。但她没重视,以为“新生儿都这样”。直到有次被其他家长提醒,他们才把孩子带去医院做检查。

孩子诊断出先天性心脏病复杂畸形,简单来说,心脏长在了右胸腔,单心房,而且先天无脾。医生告诉他们,孩子很可能需要终身治疗,费用高昂,而且有人财两空的风险。

要不要救孩子?孩子爸爸和爷爷奶奶的态度一下子倒转过来。男人作为当时家里的主要经济来源,一个月挣2000来块,很多时候都不够还赌债,没有能力填补一个“无底洞”。

林静又一次做出了她的选择。不同于生育时的犹疑不决,她的态度非常明确:救孩子,不管结果如何,也不管花多少钱。她不会料到这个选择日后将改变一家人的命运,只是出于母亲的本能,林静说,“(孩子)在肚子里的时候没太大的感觉,生下来后好像就成了你生活的全部了”。

她永远记得孩子刚出生时,粉色的小家伙,小小一团依偎在她怀里。她从没见过那么小的婴儿,要怎么给他洗澡、喂奶、穿衣服,都是她自己一点点从网上摸索着学。晚上孩子哭闹得厉害,经常是林静一个人抱着他整宿安抚,她原本体重90来斤,照顾孩子的头两年瘦到只有70多斤。

在给孩子看病方面,男人虽然做出妥协,但态度消极,求医进程都靠林静推动。孩子一岁多时,氧饱和度降得厉害,总是软塌塌地趴在妈妈身上,头立不起来,也喘不上气。林静知道不能再等了,她逼着男人,“我们去借钱,必须手术”。

那次他们筹到了三万块,为孩子进行了首次心脏手术。没想到手术引起了系列并发症,孩子出现全身多器官衰竭,一下子又多出几十万的医疗费缺口。为了给孩子筹钱,林静上了当地都市报的头版,表示愿意用五年劳动力换取医药费。一家火锅店老板带着10万元赶到医院,无偿捐赠给孩子,这才解了燃眉之急。

●林静带着淼淼在医院看病。章荣基 摄

一次手术并不能根治孩子的心脏问题,孩子抵抗力弱,肺炎、支气管炎三天两头就到访,几乎每个月都得往医院跑。孩子三岁前没下过地,都是林静抱在怀里。为了补贴家用,林静一边照顾孩子,一边摆摊和做钟点工。

经济的压力让林静和男友喘不过气,男人在频繁的争吵中越来越走向极端,几次试图把孩子遗弃,通常是在看病途中,直接把孩子丢花坛边,或丢亲戚家,几次都闹到警察出警。

2019年的那天,又一次口头冲突后,男人威胁林静要死给她看。这样的话林静听太多了,麻木了,没有放在心上。她当时忙着干家政,不知道男人已经把孩子从村里的爷爷奶奶家接走,并抱上了重庆的朝天门大桥。

等林静忙完看到手机上的消息时,已经晚了,她按照通知赶到派出所,那里只有4岁的淼淼,孩子哭着告诉妈妈:爸爸跳桥了。

事情过去五年,林静收藏的一则报案回执记录了那天发生的事情:2019年8月,男人将淼淼带到朝天门大桥后,将他独自留在桥上,自己跳入江中。后来路人看到哭喊的孩子,拨打了报警电话。虽然有路人看到了男人翻越栏杆跳江,但家人至今没有找到男人的遗体。

几年的感情以这样的方式结束,林静感觉像做梦一样。她其实早就意识到这段感情的问题。她在压抑的家庭氛围中长大,即便工作后,每个月的收入都被要求全部交给母亲。男人比她大八岁,她其实不了解他,但她迫切需要新的依靠。现在想来,她跟他在一起只是为了逃离母亲,没想到因此稀里糊涂地成为了母亲。

过去她无数次想要斩断这段关系,都缺乏勇气。孩子生了那么严重的病,她担心自己一个人坚持不下去,多一个人,哪怕什么都不做,至少是一种心理支撑。

男人的失踪让林静清醒过来。她清偿了男人手机上的网贷,如果他还活着,她希望他可以重新开始。至于自己,林静知道她别无选择,只能走下去,以一个母亲的身份。

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工地上的家

单亲妈妈带着重病的孩子,很长一段时间,林静的生活都处在极大的不确定性中。因治病欠下10万元外债,爷爷奶奶多次提出要跟母子俩解除关系。娘家也回不去,在父母的传统观念里,“嫁出去女儿泼出去的水”,妈妈也劝林静放弃孩子。

林静不会放弃,她还打算带孩子继续看病。母子俩的生活靠打零工已经难以为继,男人失踪的第一年,她开始物色新的工作。

上工地开塔吊在当时看来是最理想的选择。她听说塔吊司机工资高,不用卖力气,女人也可以干,棘手的是,开塔吊需持证(建筑起重机械司机证)上岗,林静既没工地上的人脉,也拿不出学费请人教学。

最初的时候,她去网上加QQ群求援,里面大多是男人。一个年轻女人想要上工地,说了自己的想法后,林静没少受讥讽和调侃。但很幸运,她在群里遇到了另一位母亲,这个女人只比林静大两岁,有差不多年纪的孩子,她说林静就像“当初的自己”,愿意免费教林静开塔吊。

林静还记得自己第一次上工地,矗立在她面前的是一栋100多米、相当于30层楼高的塔吊。她其实有些恐高,咬牙在百米高的钢管外架上爬了个来回后,整个人直哆嗦。看这情形,那位好心的女师傅断定林静不会再来第二回了。

没想到林静坚持了下来,当时她一边做家政一边抽空上工地,每天趁天没亮、安全员上岗之前就偷偷爬上塔吊,她拿不出什么像样的答谢礼,每次都在背包里装上饮料和零食带给女师傅。

她一个月就顺利考下了资格证,在工地干了四年,遇到的女工友一只手数得过来。女人在工地上有很多不便。男女混住的宿舍间里,林静只能用一张帘子为自己圈出私人空间;女用洗澡间通常偏远且逼仄,出于安全考量她经常不敢洗澡。

林静很少跟其他工人来往,更少对外人说起自己的遭遇。他们不知道她的来历,但这么年轻,却能干着塔吊司机这种让大多数工人羡慕的活计,久而久之,一些闲话传了起来,“走后门进来的吧?”“跟项目经理关系不简单”。传到林静耳朵里,好几次都气得她在几十米的塔吊上朝男人回骂。

这份工作虽然不用卖力气,但也没有外人想象中轻松。工地给塔吊司机开的底薪7000元,林静最高的时候能挣一万四,全是她拼命“加班”争取来的,最夸张的时候,她连熬了三个通宵没有下过塔吊。

过度劳累有时会把她暴露在危险中,有次就因为没吃早饭爬塔吊,在半空中她突然感觉两眼一黑,喘不上气来。她只能用仅有的力气勾住爬梯,等待意识恢复,心里记挂的全是,“我要是出事了我儿子可怎么办?”

当时孩子被林静寄养在奶奶家中。这是林静迫于无奈的选择。分别前她跟儿子承诺,“你等一等妈妈,等妈妈先出去稳定好了,能照顾你又能工作的时候,我再来接你好不好?”

为了能常跟孩子联系,林静留下了一部旧手机,后来每次通话,她都可以清楚听到老人对孩子的打骂声,有一次,她跟孩子通话到一半,老人突然把手机摔坏,儿子的哭声爆发出来又戛然而止。林静吓坏了,那通电话之后,她连夜赶回乡下接走了孩子。

●林静讲述这些年的经历。章荣基 摄

不管对林静还是对淼淼而言,这大概是他们人生里最特别的一段日子。林静总是天没亮就得离开出租屋去工地,淼淼才5岁就开始学着照顾自己。他一个人穿衣起床,用微波炉热好妈妈留下的饭菜,等到八点妈妈给他设置的闹钟一响,就自己踏上通往幼儿园的路。因为心脏病,他的体格比同龄人瘦小很多,书包几乎跟他的身体一般高,嘴唇和指头因为缺氧常年发黑。

他的力气甚至不够拧动钥匙,所以放学后只能在幼儿园等妈妈,他通常是留守到最后一个的小朋友。有时候林静通宵加班,还得拜托老师照看孩子睡觉。

林静尽可能地用自己的方式弥补孩子。从孩子出生到现在,哪怕再忙,林静都不会缺席孩子的生日。如果是住在工地宿舍——这通常违反工地规定,考虑到林静的特殊情况,工地给她开了特例——林静常常会在塔吊开动时用电话把儿子叫到窗边,“你看到塔吊在转吗,是妈妈在操作哦”。淼淼也没少跟幼儿园的同学炫耀,“我妈妈在工地上开塔吊,可厉害了。”

●工地上的塔吊。章荣基 摄

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机会

这些年来,支撑林静的始终是一个念头:带孩子去北京治病。“我拼尽所有想给他一次机会,也是给我一次机会”。她给自己定了一个目标:每攒够10万元,就带儿子进行下一步治疗。

2022年,林静迈进了一段新的感情,又生下一个健康的女儿。给儿子治病的主线任务依旧没有动摇。这段感情之初,林静就孩子治病问题跟对方达成共识,男人愿意支持林静,她怀孕时没法工作,对方帮她偿还了孩子治病欠下的部分外债。如今男人承担着日常生活支出,林静负责照顾孩子,他们都同意将她的个人收入全部用于淼淼治病。

小女儿生下才四十多天,林静就推着小吃车上街头摆摊为儿子攒手术费了。过去两年受房地产市场下行影响,工地的收入不再可观,又为了照顾孩子,她去年就辞去了开塔吊的工作,转行卖自制小吃。很多时候,她手里忙着烟熏雾缭的烤串,不足周岁的女儿只能包在背上的襁褓里,或放在身边敞开的箱子里。

淼淼也会协助妈妈,放学后他就在摊位边支张板凳写作业,时不时帮妈妈收款、理货。收摊回家的路上,一家三口缓缓移动。重庆多坡路,他们租住的房子又在6楼。淼淼的氧供给不足,稍微一运动血氧饱和度就容易处于危险值,没生女儿时,林静经常会背着儿子爬坡、上楼。

淼淼已经9岁了,脑袋大大的,四肢极其纤细,这也是长期缺氧的结果。这些症状让淼淼承受了很多异样的眼光,班上小朋友总问他,你怎么这么矮?你嘴巴怎么那么黑?奔跑跳跃,这些普通孩子唾手可得的快乐,对他却意味着风险,林静不得不从小就限制他的活动,反复叮嘱:“如果你累了,不管在哪里,不要在乎别人的眼光,能坐下就坐下,坐地上都行”。小时候淼淼很听话,现在长大了,只要一融入孩子堆,林静怎么都叫不住了,在家里跟妹妹也常嬉笑打闹。

去年,林静的故事被一位视频博主偶然拍下并在社交平台传播,同情母子俩的遭遇,很多人专程来到林静的小吃摊前照顾她的生意,还有的找到她的视频账号,给她私信发红包。

汇聚的善意推着母子俩朝“目标”更近一步。今年7月,林静把摆摊攒下的一大盒零钱存进银行,加上收到的两三万捐助款,又借了五万多元,凑够十万,她带淼淼前往北京阜外医院准备第二次心脏手术。

公益机构也向林静母子伸出了援手。搜狐焦点公益基金长期关注0-18岁罹患先天性心脏病的孤困儿童,不仅设立了专项救助基金,还联合顺丰公益基金会为赴京看病的患儿家庭提供住宿服务。了解到林静母子的处境后,搜狐焦点公益基金的工作人员安排了阜外医院附近的一间卧室,供他们就医期间居住,还有助医社工上门提供专业指导。

●搜狐焦点公益基金志愿者协助林静前往医院。章荣基 摄

一个开塔吊的妈妈会是什么样?见面之前,助医社工以为是“高大魁梧,皮肤黝黑的”。直到见到林静,眼前这个娇小瘦弱、说话轻声细语的女人让他们吃了一惊。

对于淼淼,很多工作人员印象深刻的是这个孩子与年龄不相符的成熟。他习惯观察旁人的情绪;跟妈妈去买菜或买玩具,他会比大人更关注价格;如果妹妹的爸爸在场,他会小心地称生父为“那个人”。“他想到的不是自己的感受,而是我们的感受”,林静说。

她曾经以为孩子小,过往的记忆不会留下痕迹,但来北京前,当他们经过那座大桥时,孩子又一次跟她描述了五年前、爸爸跳桥的每个细节,他记得爸爸说,他要去天堂了。

关于自己的病情,淼淼知道的也远比大人们告诉他的要多。尽管每个人都安慰他,只要做了手术就能跟正常孩子一样了。但他有次直接问妈妈,自己还能活多久?他还问过妈妈,有没有后悔生下自己?如果当初产检提前查出他的病,妈妈还会一如既往地选择他吗?

林静不知所措,她不敢、也没法诚实地回答孩子。

7月底,林静把孩子送进了手术室,这是孩子的第二次心脏手术。这些年大大小小的手术已经在淼淼身体上留下了深浅不一的疤痕,由于器官黏连,这次手术非常棘手,医生告诉林静,“做与不做(手术),都是个死结,赌一把”。

搜狐焦点公益基金的助医社工全程跟踪了淼淼这次治疗,社工介绍,这次手术为“房室瓣成形术”。淼淼未来预计还需要进行两到三次类似的手术,如果恢复效果不佳考虑置换瓣膜,那么终生都要配合治疗。那天的手术持续5个多小时,林静焦急地守在手术室门外。

●淼淼的诊断证明。讲述者供图

所幸的是,他们又赌赢了。术后淼淼在重症监护室住了6天,不允许探视,顺利转到普通病房的第一天,他一看到妈妈就哭了,“妈妈,你知道我在ICU里多想你吗?我想你想得哭了好多次。”他一边哭一边抱怨这病太折磨了,“我以后长大了怎么办?我还能找到工作吗?”林静一下子没忍住,两个人哭成一团。

回到九年前,孩子刚查出心脏病时,医生曾提醒林静,如果不介入治疗,孩子熬不过2岁,转眼间淼淼9岁了。林静知道,或许未来淼淼还会面临很多生死考验,但现在林静尽量不想那么远,不去想最坏的结果。接下来,她的新目标是半年后孩子的第三次心脏手术。

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