“我坐在轮椅上, 也可以过一种不设限的人生。” 作者:陈佳莉 因为3岁时的一场车祸,张琪慧一度失去了对自身的掌控力。 她那缺失下肢的身体,不是被妈妈抱着,就是坐在轮椅上被其他人推着。她渴望“与外界产生更多联结”,渴望拥有自由、快乐和有尊严的生活。 2024年8月,张琪慧第一次去音乐节现场。轮椅轧进草地,轮子里卷进了很多泥巴,但她一点也不在意。热情和喧嚣,这些她曾经有点害怕的东西,在现场似乎都成了来自这个世界的亲切问候。音乐节进入高潮的时候,周围的几名男士一齐举起轮椅,让她在不被人群挡住的视角中,度过了一首歌的时间。 她突然觉得,这才是这个年纪的人应该过的生活。 2024年张琪慧30岁。这一年,她给自己定的生活主题是“独自探索世界”。这一年是她独居的第四年。一年中,她尝试了冲浪、攀岩、滑雪、滑翔伞、击剑,尝试了骑马、骑摩托、骑自行车,尝试了旅居其他城市,尝试了戴牙箍,尝试了上专业的健身课,甚至尝试了参加斯巴达勇士赛。 一种正常甚至有点刺激的人生,似乎正在向她走来。她被困住的身体,慢慢被释放。 以下是张琪慧的讲述: 我比想象中更强大 我参加斯巴达勇士赛让你们很震惊是吧? 说实话,之前第一次在网上看到跟我身体情况相仿的一名外国人参加这项比赛时,我跟你们的感受一样,觉得“怎么可能”?所以,在收到斯巴达官方邀请时,我认真考虑过,最后决定迎接这次挑战,全力以赴! 其实,斯巴达勇士赛分为精英组和大众组。精英组参赛选手更专业,赛后会拿到相应名次。我参加的大众组则要求相对宽松,允许选手之间互相帮助,最终能完成比赛就可以。 这次比赛地点在浙江湖州的莫干山,全程6.6公里,途中设有23个障碍,一路几乎全是上下坡。这样的路程和路况,对我来说非常具有挑战性。我压根不知道自己到底能不能完成、需要多久完成,很难想象途中会发生什么状况。 赛前,我用了一周时间进行突击训练。我平时就有健身的习惯。对我来说,健身不需要自律,因为这是我喜欢做的事。我甚至很享受每次在健身房累得气喘吁吁、大脑一片空白的状态,那会让我有一种心无旁骛、专注于当下的真实感。 比赛中,攀爬类的项目比较多,我基本可以应付,但遇到十分考验臂力的吊环,就需要队友给一个支撑点才能艰难通过。 ·张琪慧在斯巴达勇士赛中借助队友的帮助前进。 其中一个让我印象深刻的项目叫“冥河洗礼”,需要参赛者连着蹚过3个泥潭。 过前两个泥潭时,我觉得还算轻松。第三个泥潭中间设置了一块挡板,需要我将头伸到泥潭中,从挡板下面钻过去。虽然在我穿过挡板的瞬间,队友就将我捞了起来,但闭眼憋气钻进浑浊黏腻的污泥之下,还是很需要勇气的。 另一个让我觉得挑战比较大的项目,其实在普通人看来并不算难。这个项目需参赛选手扛着一桶石子负重前行600米,听起来并不算难,对吧?但对于我来说完全不一样。因为我需要用双手支撑身体前行,意味着没办法腾出一只手扶住肩膀上的桶。所以,我只能把桶往前推一步,再将身体往前挪一步,就这样艰难前进。 别人三五分钟就能完成的项目,我足足用了半个多小时。 ·张琪慧艰难推着沙桶前进。 当我用时3小时13分57秒到达终点时,赛场边挤满了人,参赛者、志愿者、媒体,欢呼声和掌声把我淹没了。当时我脑海里只有一个想法——我比想象中更强大! 过一种不设限的人生 失去双腿的我原本与运动无缘。上学时每逢体育课,班里就只剩我一个人,那种孤独感让人刻骨铭心。 一次偶然的机会,我接触了陆地冲浪板,发现这项运动还挺适合我的。它跟普通滑板最大的区别在于要模拟冲浪的姿态。起步之后,我依靠肩带转的动作向前滑行。听着风在耳边呼啸的声音,发梢随风舞动,那是我渴望已久的自由。 ·张琪慧娴熟地滑着陆地冲浪板。 陆地冲浪板就像为我打开了新世界的大门,让我可以从全新的视角与外部世界联结。由此一发不可收。攀岩、滑翔伞、滑雪、冲浪……我开始尝试各种各样的运动。 ·张琪慧尝试滑雪。 每次在尝试一种新的运动时,我心里也很没底,不知道自己的身体能不能掌控它,但很多时候身体会给我意外惊喜——我居然可以玩,而且还玩得不错! 这是一个不断打破自我认知的过程,让我意识到,即使我坐在轮椅上,也可以过一种不设限的人生,那是一种自由和生命力翻涌的感觉。 ·张琪慧尝试冲浪。 当然尝试也有失败的时候,比如游泳。 我曾经找教练学习游泳,4节课上完后,我就把学费退了,感觉自己根本学不会。后来我去冲浪的时候,因为不会游泳,还挺怕水的。今年,我给自己定了一个目标,就是要想办法学会游泳。 尝试各项运动的同时,我也会将这个过程拍下来发到社交媒体平台,作为对自己生活的一种记录。留言中鼓励的很多,当然也有一些“杂音”,网络环境嘛。但只要能让一些处于低谷期的人收获勇气和力量,我觉得就足够了,其他的都无所谓。 其实网络的杀伤力已经算好的了。 从小到大,只要我出门,就会有不一样的目光投过来,鼓励的、同情的,但大多数纯粹出于好奇。刚开始我会觉得很不舒服,可这种情况实在太多,也就麻木了。如果真碰上有人不怀好意地一直问,我会直接送上一句“关你什么事”。 最近一年,随着年龄增长,体验过的东西越来越多,我明显感觉自己的内心更加强大了。我会告诉自己,“真实生活中,其实并没有那么多观众”。 我的网名叫“克里斯蒂娜的世界”。《克里斯蒂娜的世界》是美国画家安德鲁·怀斯在1948年创作的一幅画,描绘的是患小儿麻痹症的克里斯蒂娜拖着身体在玉米田中爬行的背影,看起来孤独又坚强。朋友们现在更习惯叫我“蒂娜”而不是真名。 ·画作《克里斯蒂娜的世界》。 其实我对3岁时出车祸的记忆完全没有了。从记事开始,我很少感到自己跟周围人有什么不一样。我上小学时都是妈妈抱我到学校,所以连轮椅都不需要。 我的家人并不会因为我的身体原因对我格外关爱。特别是我爸,他对我的教育从来不是鼓励式的,挂在他嘴边的经常是,“你要付出比别人多十倍甚至是百倍的努力才行”。 我上六年级时,为了让我拜师学艺,全家从湖北荆门搬到武汉。妈妈全职在家照顾我,爸爸放弃了开出租车的工作,在武汉重新就业,家里一度十分拮据。 我拜在著名笛箫演奏家张红阳老师门下,学习竹笛。竹笛陪伴我走过了成长中非常重要的一个阶段。说实话,学习乐器是非常辛苦的,课余时间、寒暑假几乎全部被占据。枯燥重复的基本功练习,对任何一个小孩来说都是很难坚持的。 竹笛磨练了我的心性和毅力,最重要的是给了我一个舞台。每一次上台演出,对我来说都是塑造自信、认可自我价值的一个过程。 ·竹笛陪伴张琪慧走过了成长中非常重要的一个阶段。 音乐和运动仿佛赋予了我一双翅膀,让我逐渐对生活有了掌控力。 把困难交给时间 从读研究生起,我已经能够自食其力了。毕业后,我在武汉开了家竹笛工作室,偶尔也会到武汉市盲童学校教课。为了工作方便,我选择租房独居。 ·张琪慧教小朋友学习竹笛。 很多人觉得轮椅人士独居无法想象,其实没有那么难。 租房时我首先会选离地铁站近的房子,而且从家到地铁的路上不能有障碍物,单元楼门口要有坡道,上下楼要有电梯。我还会对房子进行一些微改造,比如门槛处垫上坡度板方便轮椅通行。厨房过于狭窄,我做饭时就会从轮椅转移到厨房里一张带滑轮的椅子上。家里是波轮洗衣机,我会用一个长长的夹子把洗好的衣服夹出来。打扫卫生就全靠扫地机器人了。 生活的问题总能想办法解决,根本没有想象的那么难。 ·张琪慧坚持定期健身。 2024年9月,我还尝试在青岛旅居了两个月。 因为青岛的很多路都是上下坡,电动轮椅爬不上去,我就在朋友的建议下尝试了轮椅车头。所谓的轮椅车头,就是在轮椅上加装一个电动车头,相当于把轮椅改装成电动三轮车,动力和续航能力加倍。 那段时间,我经常一个人开着轮椅车头在青岛的海边闲逛,那里有很多漂亮的海边公园,让人心情舒畅。这是我第一次在一个全新的城市独自生活,让我在自我探索的路上又迈出了新的一步。 我希望通过自己的经历,消除外界对轮椅群体的刻板印象。 我独自出门时,经常被问到一个问题:“没有人陪你吗?”这句话对我来说其实有点冒犯。为什么轮椅人士不能独自出门,不能拥有独立生活的能力? 2024年2月,我在乘坐飞机申请客舱轮椅服务时被拒,航空公司给出的理由是我没有陪同人员。我当时特别生气,不知道为什么这家航空公司会觉得坐轮椅的人就完全没有自理能力,必须要有人陪同才能乘机。我将自己的遭遇发到网上,引发很大关注。之后航空公司不断打来电话,希望协商解决。最终,该航空公司修改了乘机规定,将这条我认为不合理的规定去除了。 我希望通过这件事让轮椅群体能在独立出行时获得更多便利,让他们知道享受无障碍设施服务是合理合法的。 这不是我第一次为这个群体发声。 独自出门遇到一些不合理的障碍时,我都会第一时间在社交媒体平台表达看法。很多商场门口为了阻止电动车进入,会用一排石墩子拦起来,导致轮椅和婴儿车也被拦在门外。 坐地铁时,我的轮椅与车厢之间有一个高度差,这时我会跟工作人员申请用坡度板。地铁站的相关配套设施一般都很全,但有时工作人员并不知道怎么用。 所以说,如果你觉得生活中看到的轮椅人士太少,可能还是社会给予他们出行的便利不够。 ·张琪慧希望轮椅人士能够享受更多出行便利。 新的一年,我希望自己有机会自驾出游。我已经拿到了残障人士专属的C5驾照,通过加装操纵杆,用右手操控油门和刹车,左手操纵方向盘,就可以上路了。 至于路上还会遇到什么困难,我也不知道。专注当下的生活,有些难题就交给时间吧。