对话脑干出血的34岁程序员：最忙时一天睡2小时

作为拥有8年工龄的程序员，深夜守在电脑屏幕的微光下敲击代码，是吴先生生活的常态。哪怕出现手脚发麻的症状，他仍相信是颈椎病作祟，他自动无视搜索网页上的“脑出血”三字，直到呕吐感难以抑制，才匆匆前往医院。

被确诊为脑干出血时，吴先生33岁。自此之后，生活彻底改变。抢救、ICU、瘫痪，这些本以为还很遥远的词汇成为现实。尽管经过28天的ICU治疗，脱离生命危险，他仍要面对意识清醒却无法控制身体的无力感，备受煎熬。

好在康复治疗科学有效，外加自我心态良好。康复一个月后，他从瘫到走，第二个月从“能走”恢复到“走好”。

还差几个月就快确诊一年了，如今，吴先生的身体已恢复七成。他说，考虑到身体状况，放弃了重返岗位的想法，转而尝试做自媒体。他希望通过分享自己的故事，给病友们带来希望，也让更多年轻人意识到健康的重要性。

这场大病让他明白，捡回一条命已是不易。他想活得更加自由，也更加相信自己能够做好一切事情。“如果能见到以前的自己，我想对他说，好好爱自己。”

对话吴先生。



吴先生。图/受访者提供

【1】发病前月薪3万，凌晨一两点睡是常态

九派新闻：为什么选择程序员这份职业？

吴先生：主要是因为工资相对较高，以前家里主要靠我挣钱，发病前月薪有3万元。当年我33岁，在一家创业型公司工作，人少活儿多。我做开发，一个人对接五个人的工作，忙不过来，要人也一直没招到。最忙的时候每天只能睡两个小时，凌晨一两点睡是常态，早上7点多就得起床。就算睡着也不踏实，在家休息也得干活。

后来公司内部出了问题，我倒是稍微清闲些，但处于被边缘化的状态，面临裁员压力，精神压力特别大。生病前一两个月基本没活干，心里焦虑。

九派新闻：发病前身体有何不适症状？

吴先生：去年7月底手麻、脚麻持续了几天，只能甩手缓解，没什么用。我在网上查，怀疑颈椎病。上面确实还写着可能是脑出血，我根本没往那想。

2024年8月1日晚上，我正打扫卫生，突然很想呕吐，趴着也缓解不了，就自己开车去了医院，诊断出脑干出血，医生直接把我送到抢救室。

九派新闻：确诊时是什么情况？

吴先生：刚确诊，我的情况还挺好，只有麻木症状，在医院挂水，六天出院。那时对病情没概念，很懵。医生说再等会儿可能就来不及抢救了，可我意识不到有多危险。

后来去杭州一家康复医院时再次出血，我又转去了上海一家医院的康复科。但因为发烧、咳嗽，做不了康复，专家会诊后把我送到了ICU。

我当时的记忆停留在医生给我抽血检查，还有在ICU里给我插管。很快，我就昏过去。昏迷时有一点意识，偶尔知道有人来看我，有人在我耳边说话。

后来我才知道，我脑干部位长了一个血管瘤，可能是因为我压力太大、过度劳累，导致血管瘤破裂。

九派新闻：何时苏醒？病情是否好转？

吴先生：昏迷了大概15天，再醒过来时，意识恢复，但我完全无法控制自己的身体。手脚不能动弹、发不出声音、全身麻木、眼睛出现重影、共济失调、无法吞咽。感觉自己被封印在床上，既没办法克服，也没办法求助，特别难受。这种状况持续了大约一两周。

【2】在ICU住了28天，普通人轻而易举的动作变得难如登天

九派新闻：发现自己瘫痪时心态如何？

吴先生：我心态还算好，虽瘫痪在床，但我看病房里两个老头，一个70多岁，一个90多岁，他们康复时都能扶着走，我相信自己也可以，总有一天能够好起来。

偶尔心态不好时我就看书，心理方面的书，调整心态，告诉自己：生病已是事实，好好配合治病，不想太多。

我的家人确实吓坏了，他们起初对这个病也没太多了解，觉得上年纪的人才会得。我进ICU，下了两次病危通知。我爸还因为这事受了惊吓，导致心脏病发作，做了手术。

九派新闻：何时开始康复训练？

吴先生：醒来就开始康复，在ICU一共待了28天，排除生命危险后转出ICU，又去康复医院待了70多天，回家后也一直在康复和锻炼，比如针灸、电刺激、按摩、踩车等。

在康复过程中，唯一有痛感的是针灸，其他虽然不痛，却感觉对普通人来说无需用脑的动作变得难如登天，比如站立、行走，都要不断练习。

九派新闻：康复中最鼓舞你的事情是什么？

吴先生：在医院做完气管切开手术后不能说话，伤口愈合三四天后能轻声说一些。吞咽功能在康复医院过了一两周恢复，我自己有感觉，因为能咽口水。康复一个月时我能站起来了，这个时间相对来说已经很快，对我鼓舞很大。大部分的偏瘫病人都觉得只要能站，就能走，其他的动作也能逐渐完成。当然，能站跟站好也有区别，需要慢慢练习。

九派新闻：你认为在恢复过程中什么最重要？

吴先生：科学的康复治疗是物理层面，个人意志是精神层面，两者缺一不可。治疗无效，意志再强也没用；治疗有效，精神力量能起到很大作用。

我所在的康复医院，有很多人因为心态不好，抗拒康复，明明有能力做到的事却放弃了。我们还经常会说奇迹发生，我希望没有所谓的“奇迹”，那些都是正常的案例，我们都能做到。

当然，在康复过程中，家人的鼓励也很重要。如果家人不理解，质问为什么那么“简单”的事情却做不好？这对我们会是很大打击。还好我的家人相信我能恢复正常，没把我区别对待。

我能恢复成现在这样，最想感谢的还是自己，最艰难的是“接受自己”，接受现在与过去的差别。幸运的是，我的心态很好，治疗方法也非常科学，所以康复进展很快，一天比一天好。后来我才知道，不管是康复治疗师还是我的主治医生，都没想到我能恢复成现在这个样子，在他们看来我的病情挺重，大概率会瘫痪。

【3】希望记录生活，给孩子多留些回忆

九派新闻：现在的身体状况如何？

吴先生：身体恢复七成左右，自理没有问题。精细活不行，尤其是左手的触觉不行，比如摸不出来被子和一张纸巾的区别。精力也不太好，很容易疲惫。我内心明白，可能没有办法完全康复。

九派新闻：考虑重返职场吗？

吴先生：想过，以前家里主要靠我挣钱，如果我断收，我妻子要承担很大压力，又要赚钱，还要照顾小孩。考虑到我现在的身体状况，体力活做不了，程序员岗位经常加班，我精力跟不上，公司也不太敢要我。

所以我在想办法破局，我想挣钱，减轻家庭负担，这是很多脑出血病人面临的困局。现在，我在尝试做自媒体。

九派新闻：为何选择自媒体？

吴先生：一方面想给病友们打个样，看看能不能通过自媒体赚钱。另一方面，我想记录自己的生活，给孩子留下些回忆。以前，我的手机相册里根本没有我的照片或视频。但我女儿还小，我不知道自己能活多久，万一以后我不在了，她想看爸爸的样子，至少有个地方记录着。

九派新闻：账号主要分享哪些内容？

吴先生：刚开始我主要分享康复日记，越来越多的病友私信我，说我的状态让他们看到了希望，希望我继续做下去。

后来我意识到，我们这个群体，很多人患病后容易心理崩溃，甚至抑郁，毕竟前一秒可能人生还很辉煌，后一秒就半身不遂了，心理落差特别大。

我很想开导、鼓励他们，所以我现在拍视频、开直播，不讲康复动作，不推荐任何药物和保健品，这些是医生的工作。我主要分享心理疏导方面的内容，希望病友们振作起来。

我还想让社会关注并帮助脑出血群体，比如我给韩红基金会和黄晓明基金会写过邮件。我也希望年轻人能意识到知道这种病有年轻化趋势，一定要注意身体。此外，我们走路与常人不同，希望大家在街上看到我们，能给予更多理解。



吴先生分享治疗心得。图/受访者提供

【4】不再忽视自己的感受，想做的事一定能做成

九派新闻：做自媒体对你有何挑战？

吴先生：我以前做程序员，更多是面对电脑，话很少，很内向。刚开始面对镜头我会不好意思，现在不得不去试着变得外向。至于负面评价，我倒看得开，别人说什么我管不了，但我可以决定自己在不在意。

九派新闻：这场疾病给你带来的最大的改变是什么？

吴先生：生病前，我想着挣钱，会在很多方面压制自己，忽略自身感受。躺在病床上时我就想，我连海都没见过，太遗憾了。

现在，虽然金钱的压力依旧很大，但捡回了一条命，我想更自由地生活、体验生活，让自己快乐。上周，我一个人到贵州散心，想多看看世界。我如今在意自己的需求和想法，尽力满足对自己的期待。如果你都不能取悦自己，怎么能指望别人取悦你？

此外，经历了康复，我现在有点“盲目自信”，觉得只要身体条件允许，我想做的事都能做成，我认为很多人就是因为给自己设限才做不成事。

九派新闻：对于仍处在高压行业的年轻人，有什么建议？

吴先生：我以前很讨厌加班，生活完全被工作占据，不过很多人为了养家糊口，只能被逼着“卷”。对于“打工人”来说，希望大家不要被社会束缚，被他人的期待困住，一定要注意身体，累了就休息，身体才是最重要的。