几个月前我们就计划这次冬假带女儿到迪斯尼世界好好玩一玩。记得上次来是 1999 年底，正赶上世纪末的狂欢，到处是火树银花，欢声笑语。虽然大哥哥和大姐姐们非常尽兴地玩儿了整整三天，可当时还只三岁的女儿三天里有两天都留守在家。 小女孩本来胆子就小，她一到黑漆漆的地方就吓得要命，一见妖魔鬼怪转身就跑。最后我带她去看她最喜欢的白雪公主，那知她一到黑黑的森林里就大哭，说什么也不向前走了，结果我只得放弃。从此一别就是七年，直到她过了十一岁生日我们才想起应该趁她还是少女时赶快带她迪斯尼的童话世界好好玩一玩。
临走前两天，我接到一个电话，是先生的表侄打来的。他爷爷和我先生的妈妈是亲兄妹，他爸爸和我先生从小一起在农场上长大，小学、中学、大学都在一个学校，后来又都获得了商业管理专业的硕士学位，关系真是比亲兄弟还亲。这位表侄是三兄弟里最小的一个。不幸的是他一生下来就发现神经管未封闭 (Spina bifida) 。医生告诉无限悲伤的父母，如果不手术表侄当天就会死亡，经手术修复后他最多也只能活两年，而且将会高位节瘫，大小便不能控制，严重智力障碍，并将处于昏迷状态中。为了让他们的小儿子有一个生存的机会，虔诚的父母请医生为他做了手术。术后，表侄第一次睁开了眼睛。就这样，强烈的求生愿望和父母亲的挚爱硬是让表侄奇迹般地活了下来，而且活了三十七年。要知道，对于表侄这是在肉体和精神上多么痛苦的三十七年！医学的奇迹是要用巨大代价来换取的！
除了 Spina bifida ，表侄出生时还患有严重的脑积水，他的芯门从前额一直延伸到后脑勺。医生说，如果他能活到十一个月，就给他装一个导管来减轻脑积水对脑组织的压迫。可是医生在表侄十个月体检时发现，原来严重的脑积水居然奇迹般地逐渐消失了。这样的病例他们不但从来还没见过，连听都没听到过。更让人惊讶的是表侄的四肢在两岁左右开始有了运动功能，对大小便也开始有了控制。这一奇迹让他的父母欣喜若狂。为了能象同龄的孩子一样走路，表侄在三岁时分别在双腿、双踝、双胯共做了六次手术。在父母的鼓励和细心的照料下，表侄小小的年纪，忍着巨大的疼痛，架着特制的小双拐，先练习站立，再学迈步，一步一步的练习了？个月。终于，表侄在？岁时可以用双拐走路了！五岁时，二哥还帮着表侄学会了骑自行车。七岁时，表侄参加了残疾儿童的垒球队。八岁时，表侄全家到海滨度假，他高兴得架着双拐跳到大海里，结果一屁股坐到了一个大海蜇上。正在全家焦急地寻找表侄时，他奇迹般地从海水里冒了出来，只是他的双拐再也不见了，于是他开始用起了一个小拐杖。十岁时，表侄还当上了报童，每天上学前在邻里送报。几年来，表侄的每一点儿成就都受到了同学、老师、亲戚、邻居们的衷心祝贺和热情鼓励。他的故事和相片几次被登在当地报纸上。
俗话说，隐患难防。表侄十四岁时到朋友家过夜，几个男孩子在一起嬉戏时不小心被一拳正打到髓鞘修复手术的疤痕上，这一下表侄的脊髓重新暴露出来。一天后，表侄又躺在了手术台上。小孩子长大时，脊髓和脊柱的生长期和生长率是不一样的。脊髓在生后最初几年完成生长，脊柱却还要在青春期再长出约三分之一左右，所以正常人的脊椎和脊柱由一根韧带连接，这样一来脊柱长韧带也长。 X 光检查发现表侄出生后的髓鞘整复手术错把脊椎和脊柱固定在了一起，幸亏他还没有进入青春期，不然脊柱高速增长就会将脊髓甚至大脑一起向下拽，其结果就不可想象了。为了更正这一人为的缺陷， Dr. Van Ness 用了 二十多个小时细心地将表侄的髓鞘整复，将脊神经一根一根地剥离出来。因为整个手术过程表侄都必须脸朝下躺着，手术结束时表侄的脸肿得象一个大紫南瓜，只有鼻尖还能看出来。爸爸一见他这副样子就昏了过去。从此以后，表侄只能依靠轮椅行动了，而且失去了对小便的控制。但不管怎么说，这次他真是“因祸得福”，因为他第二年身高增加了七英寸，没有这一次手术，他恐怕已经不在人世了。
这些年来，我只见过表侄几次，对他的事情略知一二。他从电话里告诉我，他去年十一月到 迪斯尼世界工作，很开心。我听后心里有点儿纳闷儿，一个离开轮椅寸步难行的残疾人在那个人生地不熟的地方能行吗？到 Orlando 时，表侄高高兴兴地驾着为他特制的手动汽车到机场来接我们。只见他把轮椅的车身放在右座、两个轱轳卸下来放在后座、下车时他熟练地用两手装好轮椅再将身体挪到轮椅上。他现在完全独立生活、一切自理、自食其力。不过我最钦佩的还是他那连正常人都难得的心态。
迪斯尼世界每年从 圣诞节到新年的几周是旅游的旺季，所以表侄不但不能回家和亲人团聚，还要加班加点。我们来时正好是这个旺季到来的前几天，于是表侄请了假，陪我们在 迪斯尼世界的四个大公园尽情地玩儿了三天。 因为 迪斯尼世界对残疾人有特殊照顾，作为他的家人，我们也跟着他一起 省去了排队的时间，而且看演出的时候总坐前排。整整三天，表侄乐此不疲地操着轮椅带我们游遍了 迪斯尼世界的每个角落。别看他用双臂两手操纵轮椅，“走”起路来可比我们用两腿双脚快多了。表侄生就是个“天不怕、地不怕”的人，不管是什么都要上，即使是爬上爬下、淋得浑身尽湿也要上一上。事先，他特别骄傲地告诉我们，他最喜欢的就是坐 rollercoaster ，这与长大了的女儿一拍即合，两个人把所有的 rollercoaster 坐了个够。
表侄已经经历了十七次手术，下肢瘫痪、两次婚变，承受着 连身体健全的人都难以承受的肉体和精神上的折磨。尽管如此, 表侄不但大学毕了业，还参加了残疾人篮球队，摇着轮椅“跑”完了马拉松。感叹之余，我问他这么多年是什么支持着他，他毫不犹豫地告诉我，是家人对他的挚爱和他自己的信仰。他说，很多残疾人都坚信，如果他们珍惜自己的生命，到了升天堂的那一天，他们就可以把轮椅折起来交给上帝，象正常人一样地走路了。
