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写给滴血的心----有自闭症宝宝的妈妈
2008-07-04 12:21:12
写儿童故事几年,终于鼓起勇气给大家看,请您多提宝贵意见。
滴血的心的原贴见后。
我觉得医生对你儿子的自闭症诊断可能有些草率了。因为你说的这些症状,我 7 岁的儿子Max小时候全有。我想说的是,你要对自己的孩子有信心。你更不必自责,我的儿子还是我一手带大的呢,我带他哪儿都去,他还有个爱他的、大他 6 岁和他天天一起玩的姐姐呢。
你说的几点症状:
1 说话晚。我儿子说话更晚, 3 岁半才开始说,在那之前,单字都少说,爸、妈都很少叫。
2 小时候,我的儿子的兴趣就是看电视。也不怎么玩玩具。我给他讲书、故事,他就爱听那几本、那几个故事。
3 我儿子也不 social ,不喜欢人群。他要是和小孩玩,也就认准和一个小孩玩,现在也还常常是这样。
4 他也经常对叫他名字无反应。特别是我儿子看电视时,就是这样,根本听不见。后来我发现他看书也是这样,应该说是专心、入迷。
他出门也是特操心,生怕家里的人走丢了。
5 我儿子爱生气也爱笑,喜怒哀乐全写在脸上。他笑起来也是特开心,真的是哈哈大笑。前两天带他看 GONGFU PANDA ,他从头大笑到尾,全电影院他的笑声最响亮了。
我的女儿没有这些症状,她是 GIFTED 的,但我从来不把儿子和女儿比,更没有把儿子往 AUTISM 那边想过。他三岁多的时候,送他学滑冰,他放到场地上就大哭。几十个同样大小的孩子一起学,别人都高高兴兴地滑,就他一个人哭。每次过一会儿教练把他送出来。他一次也没学成。别的家长都在,都看着我儿子笑。我不觉得干尬,更没责怪他。后来,他大了一点,我问他原因,他说他怕黑呼呼的观众席,怕里面藏着坏人。现在想想他那时是还没有 READY 。五岁的时候,他自己要求学滑冰,学得很快、很好。
四岁多,我儿子上学前班,他头一、两天还高兴,后来就不行了,都不想上学了。我还发现他不在学校吃午饭,把午饭原封不动地都带回来。我特心疼,我琢磨了一下,心想一定是小孩之间议论过午饭什么的,他就不敢吃了(后来一问,果不其然)。如果他的午饭和某人的一样,他不敢吃;他的午饭和别人都不一样,他也不敢吃。我就和他说,你管别人吃什么午饭吗?他说不管,我说那别人也不管你吃什么,自己想吃什么就吃什么,吃什么都是对的。他还是不敢在学校吃饭。后来,我和他说,你要是在学校吃午饭,我就带 SCOOTER 去接你。那时,他刚学会玩 SCOOTER 。他同意了。他把午饭吃了,我带 SCOOTER 给他,他在学校操场上滑了一圈又一圈,也有点显摆的意思。吃午饭的问题算是很圆满地解决了,因为从那以后,无论带多少午饭,他都全部吃光。
他不和别的小孩玩,也是有原因。比如有的小孩表现不好啊,抢过玩具、上课说话或挨过老师批评。他都在心里给人家记着帐呢,生人家的气,觉得人家是坏孩子,不和人家玩。我就对他说,老师生气了吗?他说没有。我说老师都没生气你生什么气呢?小朋友里没坏人,要是有坏人,警察早就来了,给抓走了。他这才释然。
我儿子在学前班两年里,就象个受惊的小动物似,在学校里成慌成恐的,生怕自己做错事。他紧张、害怕,有段时间他还爱眨眼睛,还有段时间他还有点口吃。我对这些都假装不在意,因为我不想强化提醒他这件事,不让他对此有心里负担。
很长一段时间,我每天早上送他上学,都拉着他的手和他说,要 RELAXE ,别 NERVOUS , RELAXE 很 COMFORTABLE ,你试试。我还常和他说,碰到什么事,你就想想你不敢在学校吃午饭。的可笑的事,害怕、 NERVOUS 有多傻。 后来,他终于慢慢地放松下来,眨眼口吃都没了。
其实我儿子很友善,但他不会交朋友,或者以为别人不喜欢他。上学、下学,有小朋友和他打招呼,我就对他说, Max 真 POPULAR ,朋友真多啊。有人和他一起玩,我就对他说 Max 真是会交朋友的人啊。我给他一拔高,他自己也顺竿爬上去,把自己当成会交朋友的人,果然也就有了朋友。
慢慢地,我儿子 Max 自信起来,也快乐起来。这是我儿子入学前班和一年级时在学校照的照片,神情大为不同啊。
现在,我欣喜地发现我的儿子还是个聪明的孩子(以前我不知道,因为他各项都比姐姐晚得多)。他学东西很快,数学和阅读水平大为超前(真不是我教的)。我主抓思想教育工作,不怎么抓学习,因为我觉得学习是件简单的事,特别是在国外。我们这里三年级才有GIFTED 考试,四年级有 GIFTED 班。他的老师说, Max 就是 GIFTED 的,现在就是。
我的儿子是个敏感、胆小的孩子,他有好多别的孩子没有的小心思、小心结。当家长的就是要懂动他的小心思,帮他打开一个个小心结。
一个小心结打开,还会有新的心结出现,还不断地帮助他。
有这样的一个儿子,就要多操些心,因为他和别人的想法常常不一样,将来的生活道路也可能会走的比别人曲折。也正因为如此,我觉得我的家长角色很重要,我更能深入地参与到孩子的生长过程中。让我有些“沾沾自喜”的是我可能比别的家长的多了一份做“思想工作”的乐趣。
希望我写的能给滴血的心,一位爱孩子的妈妈一点启发。
下面是滴血的心的原贴:
我把这个帖子发到了亲亲宝贝和本坛,是希望能找到更多的帮助,以及更多的难友们。。。 我从没想过我在坛子上发的第一篇大作居然是如此的内容。。。半夜醒来,我辗转反侧,心中的痛苦让我难以承受,只能寄托此文聊以抒发。从权威医生的那句 “I have no doubtthat he has autistic syndrome” 开始,我的世界已经崩溃了。。。 我从没觉得自己是如此不幸的人,也时不时地感叹虽然人生时有坎坷,但总还算通顺。没想到, autism 居然发生在我唯一的宝贝身上,让我久久不能释怀。。。 我拿我儿子比较了坛子里一些妈妈描述的自闭症宝宝的症状,唯一的感觉就是自闭症的症状真的很难靠简单的几个症状来排除。我列出了些我儿子的症状,比较可能是他自闭症的诊断依据吧。 我儿子从出生到现在快 3 岁,吃饭一直都很好,发育指标超前,什么都吃,当然现在更爱吃肉。我怀孕期间及生产也是超级顺利。总之,在看大夫以前,我们唯一的 concern 就是他的语言问题,本来以为就是简单的 speech delay, 却换来了晴天霹雳的诊断。 1。我儿子 1 岁会叫爸爸,妈妈(但分不清), 20 个月开始跟大人说简单的字,例如 “ 烫,橘汁 ” 等,而且他也明白他的意思。虽然当时我们担心过,但觉得是双 语问题就没有特别在意。后来为了提高他的语言能力,我们还把他留在国内待了半年,主要的业余活动变成了看电视。结果回来后到现在,我们发现他的进步缓慢, 至今加起来也就只说 20 个左右单字,而且最可气的是他不跟你学。想要什么东西在高处,就搬着小椅子争取自己拿,实在不行就拉着大人的手走到目的地。你让他 说,他就是不说。大夫说,他的退步就是由于自闭症的发病期是从 1 岁半开始的,所以他没有了进步。 2。兴趣窄,不会模仿。不知道这是不是由于爸爸妈妈以前太忙,不怎么抽时间陪他玩的缘故。最喜欢拿 2 个东西打来打去,除此以外就是看电视了,而且就看那几个中文动画片。 3。不 social ,在国内的时候是看见小朋友多的地方就拉着大人往反方向走。可是现在在 daycare, 老师说他也跟别人玩。可能再加上我们交友面很窄,除了 daycare, 他很少有机会跟别的小朋友玩。 4。经常对你叫他名字无反应,好多时候也得走到他跟前,才能引起他的注意。但是如果你说一些他喜欢干的事,比如洗澡,他也会立刻跑过来。与家人很 close, 出门知道瞻前顾后,看看爸妈是否都在。玩的时候,也会腻在大人怀里。 5。他与人有 eye contact, 而且很爱笑。诊断的时候,大夫拿出个小球,翻过面来,按到桌上,能蹦到天花板上,他笑死了。而且,在家的时候,看着动画片,他也能乐个半天。 听到大夫的诊断,我一直在深深自责,是否是我们以前陪他的时间太少,是否是我们本身比较不 social ,影响了他的发育。但大夫说 No. It is allbecause his genetics. 天哪,我们夫妻都博士毕业,家里也没这种情况呀。大夫还说,他的 genetics 会影响到他的下一代。。。 大夫说,我儿子的程度属于 mild to moderate ,早期 intervention 治疗 , 会很有帮助。他要上特殊的 preschool, 一般的 daycare 是不行的。而且,特殊的 speech therapy 也是必要的。大夫还推荐了个 “play andlanguage for autistic youngsters” program, 就是教父母怎么在家教 autistism 的宝宝。 我本身从不信教,但如今为了儿子,我愿意天天祈祷,如果他能好了,我愿为此改变我的信仰。本来不甘寂寞的我打算重新奔事业的,为了儿子的未来,我愿放弃我 的事业。本来我还在考虑老二的可能性,可谁能保证再生出来 1 个也是 autism 呢?人的一生真的很艰难,无论如何,我和老公都要放弃我们本身的所有,为儿子的未来撑起一片天!!! 谨在此告慰我滴血的心,同时也渴望同病相怜的爸妈更多交流。。。
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-15 12:28:12
回复重新活过的评论:
别着急,勇敢面对,坚定信心。你的儿子一定会越来越好起来的。
我儿子小时候也是不张嘴说话。我老公也怨我不教他,其实我也教他,他不跟着说。
我当时没太在意,因为他读听得懂我的话(说明耳朵没问题),也能发音(说明发音器官没问题),他还爱开玩笑(说明不笨),比如姐姐在WASHROOM里洗澡,他从外面给灯关了。然后哈哈大笑。
后来,他3岁多时,我们回一次国,回来以后他开始说话了。有人说换一次环境,孩子成长一次,我信这点。
重新活过 发表评论于
2008-07-15 10:33:48
谢谢坐家妈妈及楼上所有的热心的朋友们,谢谢你们的所有建议和经验。
我在亲亲宝贝上发了个帖子,如果你们没看过,请看:http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?SubID=kids&MsgID=1199348
我儿子的听力没有问题,而且也没有什么重复行为了。我觉得很大一方面是因为我们意识到了事态的严重性,从而真真正正的把一切放下,来陪孩子了。
但是,我仍然经常就在他是否是自闭症这个问题上煎熬着。这周六我早上出去,我儿子立马就开始哭,并拽着我老公出来找我,并喊"妈妈""在哪儿?"(他不会连起来)。还有就是我们去商店买东西,他会拿着恐龙抱到柜台上等我交钱。--------这些都让我一遍遍的在心里问自己"他怎么会是自闭症?"可另一方面,我让他说某些简单的字,比如"开开",他就是不说(尽管他能说更难说的2个字, 比如"开门")的时候,我就在想,他真是自闭症。哎!!!
还有他的最大的问题是不跟着学东西,也可能是因为以前从没人真教过,所以养成了固执,任性的习惯,学不下去。哎,我们还在努力中。。。
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-12 05:10:01
回复乐维的评论:
谢谢乐维!你说的耳朵的问题,很重要。我会在子女教育给滴血的心提醒她检查孩子耳朵的问题。我曾写过一篇网文,关于小儿的耳朵。见下。
我有个朋友的儿子,很淘气,被怀疑患有多动症。他的妈妈带他看医生,医生让去专科医生处检查耳朵。最后发现他的耳朵里有LIQIUD液体,医生说感冒所致,有的小孩感冒后耳朵里的液体被吸收,有的小孩则不能。他能听到声音,但不是很清楚,有些大人的话和指令,他无法完全听清理解,所以他很顽皮。
后来,医生给他做了手术。他的妈妈说,手术只有5分钟,医生在他儿子的耳朵里装入一个TUBE(小管),两年后取出就行了。
前两天,我见到这个朋友,她说她的儿子的行为TOTALLY DIFFERENT,小孩变了个样,比以前听话、好多了。
我儿子班上的一个孩子的妈妈听说了,也带孩子去检查耳朵。她的孩子不淘气,但不合群,不和别人玩,我行我素,不按老师的要求做。最后发现她的两个儿子的耳朵都有液体(一个是一只耳朵,另一个是双耳),都要做手术。
看起来耳朵有问题的孩子还不少。在这里给各位妈妈爸爸提个醒,发现孩子行为举止有些问题时,不妨带孩子检查一下耳朵。不要错怪了孩子,他不乖也许是因为耳朵听不清。
乐维 发表评论于
2008-07-11 19:49:01
找不到“滴血的心“的博客。谢上几句,希望她能看见。
从她描绘的情况看,她应该让孩子检查一下听力。因为她提到,叫他,他常常没有反应。这有可能是听力有问题。我有朋友的孩子就是小时听力有毛病,家长不知道,医生疏忽了,结果说是有自闭症,或是什么毛病。到了十岁左右才发现是听力问题是她显得迟钝。但孤僻的性格已经养成。所以一定要排除听力问题。
如果没有听力问题,那么这个孩子可能有轻微的自闭症,也可能没有。主要是他有eye contact。
我的儿子就有轻微的自闭症,发现较晚。最后医生是以他没有eye contact with him (他有eye contact with me), 而断定他有自闭症,当时4岁半了。大大超过应该在三岁时做出诊断的要求。
我们让他去特殊教育班,同时送after school care. 前者让他能学好。因为他注意力很难集中,特殊教育班学生少,老师可以时时提醒。After School care, 让他和正常孩子玩,学会social and communication. 改善很多。现在基本上看不出来他有问题。学习也还好,数学大大高于平均水平,语言稍低于平均水平(和正常孩子比)。
这里要注意的是,不要太担心,疑神疑鬼;也不能一概否认医生的诊断。去一段特殊教育没有关系,如果发现一切都好,再出来就是了。孩子的前途比自己面子重要。自闭症如果发现得早,可以大幅改善。一定要open,不是父母的错,不要有包袱。
将来有时间,我在将我们的经历写下来。
smeagolrocks 发表评论于
2008-07-09 09:25:13
Autism is not as bad as you think. Your son may be a genius.
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-09 06:01:33
回复母亲的心的评论:
谢谢你的回复!你的母爱创造了奇迹,你的儿子一定为有你这样的母亲感到幸运骄傲的。
母亲的心 发表评论于
2008-07-08 23:28:27
各位母亲,你们的心情我感同身受,我孩子小时候也被诊断自闭症,可是06年已经毕业于剑桥大学,目前在著名投资银行工作。你们千万不要放弃。我建议不用西药,首先不要把他的病看得太重,不要老带他看病,他们是很敏感很聪明的,所以才会得病。妈妈要有耐心,做他最好的朋友,带领他多做阳光下的体育活动如跑步,一定要大汗淋漓,配合中医经络按摩,找合适的孩子和他玩,多夸奖他,建立他的自信,1年左右,他肯定不一样了。
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-08 16:37:04
回复wumiao的评论:
谢谢你的恢复!我的儿子7岁。
滴血的心儿子才3岁多,就凭那几点症状被诊断成自闭症,我也觉得结论下得太早。
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-08 16:34:53
回复王半仙滷味居的评论:
谢谢回复!我也觉得妈妈应该是和善的,应该懂孩子的心理。
王半仙滷味居 发表评论于
2008-07-08 15:20:20
我覺得做為一名媽媽,應該要很貼心的哄小孩,更要主動的找他談心,而不是整天忙於工作,回到家看到孩子哭鬧,就心煩氣燥的.做一個溫柔貼心的媽媽,比較受到孩子們的歡迎.我的杭州婆婆就教我做一名讓孩子佩服的媽媽,我完全拒絕她的美意.
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-07 11:42:27
回复魔羯鼠养猫的评论:
谢谢魔羯鼠,我也喜欢猫!
魔羯鼠养猫 发表评论于
2008-07-07 09:23:34
真是让人感动的好妈妈!祝福你和你的家人!
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-07 06:32:10
回复axue001的评论:
谢谢回复,为你的孩子高兴,为你高兴!
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-07 06:31:38
回复bale的评论:
谢谢回复,为你的孩子高兴,为你高兴!
axue001 发表评论于
2008-07-07 06:24:47
同意坐家妈妈观点,我儿子和Max很像,也是一个胆小,敏感的小孩。小时候也有一些自闭症状,e.g.带儿子回家一定要走相同的路,否则回家一定哭闹,还要开车出去重新走一遍才行,也不social。我也担心过,慢慢地教,孩子会好的。我儿子8岁了,他现在是一个快乐,健康的小孩,每天有说不完的话。所以不要轻易诊断自闭症,有时候只是孩子的神经系统没有发育完善。
bale 发表评论于
2008-07-06 20:28:19
每个孩子都不一样,我儿子一岁半被送到奶奶家,两岁时我去接他,发现他很怕其他小朋友,玩得好好的,见到其他小朋友立即要回家。四岁开始说话结巴,但是因为在国内,大家都不在意这些。现在他九岁了,说话一点不结巴了,学习很棒,也和其他同学相处很好。我姐姐的儿子一直不说话,教也不说,到四岁,去看医生,在舌头下做了个小手术,开始说话了。做妈妈的总是担心很多,多花些时间给孩子,多观察他,引导他,总是没错。
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-06 17:30:24
回复kfpan的评论:
Thanks for your nice words!
kfpan 发表评论于
2008-07-06 15:49:41
You are a great mom! Every child is different. Some autistic children are very gifted especially the children with Asperger.
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-06 13:49:14
回复闲着不能白闲着的评论:
谢谢你的留言和建议。
釉色 发表评论于
2008-07-06 12:55:53
回复闲着不能白闲着的评论:支持
闲着不能白闲着 发表评论于
2008-07-06 07:53:52
在美国每20-30分钟就会有一个孩子被诊断为自闭症。现在最权威的数据是每150-166人孩子中就有一个患有自闭症。
自闭症的临床表现有很多,而且因人而异。但比较典型的是没有EYECONTACT,语言一般滞后,但一旦学习语言,会经常用到一些孤僻且高深的字汇,非常机械地重复别人的话语,双手在胸前做无意义的摇摆,对自己的名字充耳不闻,和别人缺乏互动等等。但绝大多数自闭症的孩子都有这样那样的绝技,都非常的聪明,自闭不等于不聪明。
自闭症的成因到现在都不能被切实地发现,所以很多医生不得不把成因归为遗传, 所以遗传可能也很无辜。现在只要是不能被发现的原因,遗传都会是第一个被怀疑的对象。
自闭症现在还没有很好的医治办法,给孩子一个稳定的充满关爱的环境是目前唯一确定绝对有帮助的对策, 而且越早诊断会越早给孩子施予相关的手段(数据说孩子在一岁半时开始救治是最佳良机),这也是为什么医生和所谓的专家宁可错诊3千,不肯漏判一个的出发点,因为大家都不想担负错失救治良机的责任, 同时这也可能是自闭症被诊断的比例吓死人的高的原因之一。
对于楼主和那个泣血求助的妈妈,我还是觉得你们应该多咨询一下专家,做到防患于未然,因为毕竟没有任何应对措施的真的自闭症会给孩子未来的生活带来很多很多的困难。
自闭症还有很多的等级,轻微的自闭可能会随着年龄的增长和周围环境的帮助而慢慢消失,但严重的就要采取一些医学及心理学的救治措施了。
麻将的出局 发表评论于
2008-07-05 21:31:28
发现众妈妈抒发爱心,感动ing。胡子想不出什么鼓励的话,只好说说话晚的孩子很多后来都非常聪明。王阳明五岁不言,后来事功发达得很哪。
说不好,乱说。总之是鼓励的意思。请一定不要放弃。
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-05 19:11:22
回复釉色的评论:
既然医生那么肯定那个孩子有自闭症,我支持那位妈妈为孩子治疗,但是如果那种治疗要用药的话,一定要慎重。
坐家妈妈 发表评论于
2008-07-05 19:08:51
回复wumiao的评论:
我的儿子三岁多才说话,现在7岁,该上二年级了,学习各方面都不错。也爱说话爱笑。
那个被诊断为自闭症的孩子才三岁。我也觉得医生下结论太早、有些草率。
wumiao 发表评论于
2008-07-05 16:08:30
好大的俩耳朵。
我儿子三岁前不会说话,三岁后话象开了闸的河水。非常好动,和中国、美国小孩玩成一片。
你儿子多大了?不要这么早就下结论吧,有些孩子发育的很晚。
身边有两个认识的朋友有自闭证的孩子,都是男孩,也都很大了,朋友对孩子很有爱心,往往比其他正常的孩子要更关心和爱护的。
釉色 发表评论于
2008-07-05 16:02:28
还是小心点好的。