看了一个姐妹写的文章,描诉自闭症的儿子,感慨万千,对自闭症,我非常了解,因为我家的老三就是自闭症中较严重的一例。自闭症有很多种,范围也很广,有的很接近正常人,叫high functional autism.。 然而,电视上演的自闭症孩子都是high functional ,每次一播放这种节目,我的朋友都打电话给我,告诉我快收看,我看来后,有种感觉, 电视的这样的节目虽然好,给人鼓励和信心,但是也给人一种假象,以为所有的孩子只要经过教育,就可以走出自闭,其实,生活中有百分之四十的孩子永远无法和正常人一样生活,叫low functional autism. 自闭症有的还和多动症(ADHD),小儿痴呆症(down syndrome)交错,每一个孩子都不一样。我的孩子就是low functional autism 兼儿童多动症(ADHD)。现在讲一下他的情况,让其他父母有所了解。不是给所有人泼冷水,这些孩子可能一辈子都需要家人的照顾,这是一个不可避免的残酷事实,但是这并不是完全没有机会,也许将来科学的发达,可以将这百分之四十的人也治好,这是我们心里一直盼望的.
在婴儿期间,我的老三和其他两个哥哥姐姐没有不同,比较安静一点,吃喝笑玩哭很正常,可是,他长到两岁还是不说什么话,只会说妈妈,果汁一两个字。后来,想让他学学说话,在他两岁时就让他上了幼儿园,上了半年,还是不会说话,而且,好动的不得了,我想,他只是好动的孩子,是说话晚,大了就会好一些,就没有在意,由于我家老大也是说话晚,将近四岁才讲清楚话,所以,我不太担心。不久,换了一家幼儿园,他的情况严重了,他两岁半了,还是不听老师的话,老是往街上冲,老师告诉我说你的儿子可能有点耳聋,我们才把他送医生那里诊断,医生问了我们一大堆问题。我告诉他儿子的症状,我的孩子不说话,好动,也不听话,不和任何小朋友来往和交流,叫他名字也没有反应,要吃东西和玩具,自己去拿,不管东西有多高,照爬不误,实在拿不到,就拖大人的手,帮他拿,不怕高,再高的地方也往下跳。眼睛不和谈话人对视,喜欢把玩具排一行一行,然后,扒在地上左看右看它们,喜欢上下摇手,在公共场合不知道规矩和礼貌,旁若无人地大声吆喝,喧闹,他对我们很亲热,但是对外人就毫无反应,大人小孩对他说话,他都不理睬,无法集中注意力,老是动乱。不肯模仿大人教他的语言动作,而且,他不懂安全,在外面停车场,他到处乱跑,在街道上散步,也是不看红绿灯,有机会就冲,在家里,他总是想法子逃出家门。医生诊断说他有自闭症,我还从来没有听过英文
autism这个字,所以,天真地以为有一个药可以治好他,当我了解到这是一个不治的生理缺陷时,天都塌了,地也崩了,一天到晚眼泪不停地流,我不明白为什么这样的命运会落到我的儿子头上,怀他生他一切都没有和以前的两胎不一样,为什么偏偏他有自闭症呢。我不太相信第一个医生的诊断,就自己找到一个中国医生,他的诊断也是一模一样,他的劝告是,开始早点受教育,越早教他,他走出自闭的机会越大。县里也派人来对他进行调查,结论也是自闭症,他们让他上特殊学校。从那天开始,我们家的生活就起了变化,一切都以他为中心。一般的幼儿园是不收他了,我们来到县里举办的特殊学校,学校是加州办的,对特殊孩子免费开放,还有校车接送,他开始了一周5天,一天五小时的早期教育,当时,他只有三岁不到,在他上学的同时,我也去学校和培训班学习怎么样在家里教导他,还参加过很多县里举办的parents supporting group 协会,认识了其他的父母,他们也有一个,甚至两个,三个自闭症或者其他残疾的孩子,他们的乐观态度和支持,他们的经验和鼓励,让我们开始不觉得那么绝望,认为他还是有希望的,他不会说话,从学校和学习班里,我学会了用图片和他交流,叫pecs(picture communication), 比如,他要吃苹果,虽然我心里明白他,但是,不马上就给他,先要求他说"我要苹果" 之后再给他,训练他讲话和交流的能力,他如果不会讲苹果,他用图片来要求,冰箱上贴的都是他的图片,让他容易够得着,做起来不易,他哭闹着要吃的,我狠狠心,要他先说话才可以给。对自闭的孩子,要给他一点压力和动力,不可以让他想做什么就做什么,只有这样才能帮他。后来,他自己自觉地拿图片和我交流。等后来,他的词汇量多了,就不再需要图片,现在他可以用简单的句子和我要求食品和玩具,这也是一个进步。但是,他还是不说多话,往街上冲,一下子要是不见他,我的心就悬到山崖口,担心他跑出去了。为这个跑走的事情,不知道担了多少心,他几次设法从家里,甚至学校里跑到街上,让我们和学校担心死了,我把锁换了,但是有时一时疏忽,他又跑出去,几次被其他人找到,报告警察,从警车里带回家和学校,他让我们总是提心吊胆的。终于,我先生找到了一个锁(keyless lock, ebay上找到的,50美元一个),是不用钥匙的,要按一个暗号才能出去,这才让他无法跑到街上去了。还有,我们给他很多课外活动,他小时候,我们除了上学,还让他去speech therapy, 每周两次,还有去体操课gym, 足球队,游泳,等,给他很多机会去尝试,他精力旺盛,这么一来,他的精力可以有效的利用起来学东西。现在,他自己学会了游泳,游得和鱼儿一样自如,现在,他天天去游泳,身体很健康。我还记得他去踢足球的趣事,这是由他们这些有特殊需要的孩子(special needs children),由AYSO 组织的,他们 组织成的足球队,孩子都有不同的残疾,其目的是为了让他们多尝试新的东西,从自闭里走出来。教他们很不容易,有的孩子愿意踢,有的孩子不肯上场,赖在地上不起来,被父母拉手上场,所以球场上,一半人是孩子,一半是父母,还有此起彼伏的吆喝声,形成一道奇特的景象。可爱的是,这些孩子还不太清楚他们的目的是把踢球到对方的门了,只要是球进了门,即使是自己的门,还高兴地大叫。而我的孩子不太热心踢球,他宁愿满场乱跑,也不肯加入踢球,有时一次,他大约跑热了,我一个不留神,他的球服一瞬间都飞到地面,他裸着身体到处乱跑,让人好气又好笑。好在当年他还才五岁左右,无伤大雅。他并不像其他自闭症里说的,没有感情,他对父母和哥哥姐姐充满了爱,他对我和先生都是很亲热,老抱着我们,亲我们, 完全不是冷漠的人。许多地方和正常孩子一样,他爱看youtube, 常常要我们帮他找到网址,然后,自己看口袋兽的游戏看上半天,他还喜欢玩wii, gameboy, intentdo, gamecube,他的爱好还有音乐,特别爱听rap music,中文歌里喜欢听周杰伦和SHE。 他对pokemon 有很大的兴趣,用playdough 塑造了栩栩如生的pokemon, 我们都惊叹得不得了,可是他从不保留,做完后就碾平了。他的记性很好,很久以前的玩具放在哪里他都记得,一下子就找出来。他的进步虽然没有我们希望的那么大,但是他的点滴进步都让我们兴奋和欣慰,现在他九岁了,我们的孩子还是需要我的全时间照顾,没有办法让他像其他九岁正常孩子一样自立。
自闭症虽然没有药可治,他的多动症是可以吃药解决的。开始,在食物上下手,从其他父母那里,听说面粉里的东西和牛奶里的东西给自闭症的孩子带来给急躁因素,我们给他喝豆浆代替牛奶,给他吃米饭和米粉代替面包,买食品时,我们都仔细地读成分,怕给他吃面粉,自己买米粉和面包机给他做面包,网上搜寻面包方子(glute free and caisey free diet),他的急躁情况有点好转,对他的多动,我们还去看了心里医生,他们给他开过药,他吃过多种药,有的有副作用有的没有,有的药有明显作用,有的起反作用,有的药开始有效,了,后来就失效了。所以,你只有自己去尝试,才能发行哪种比较有效,不能光听别的父母。还有,我们尽量带他出席各种活动,出入各种公共场所,旅行,露营,ski, 我们尽力带他去见识,当然,我们会遭到别人的冷眼和皱眉头,我们已经养成了厚起脸皮的习惯,只要不妨大碍,我们要让他的生活尽量和正常孩子一样。
自闭症的孩子给我们的生活一个很大的挑战,他给了我们一个不同的生活态度,让我们更加珍惜我们眼前的生活,热爱眼前的生活,锻炼我们的耐心,培养我们的爱心,让我们更加能接受生活中的不完美,调整自己的心态。能够接受自己孩子不完美的父母,请问,他们还有什么困难不能够战胜的呢
谨此献给其他有生理缺陷的孩子的父母,不要放弃,有自闭症的孩子的生活都是风雨之后才见彩虹的。