终于等到了这一天 - 与甲减孩子的妈妈们共勉

三年多前, 当YY 刚出生一个月左右被确诊为甲减时起, 就盼着这一天可以到来.今天医生说她停药后的血检显示她的甲状腺功能一切正常了,就是说她的先天甲减已经自愈. 我没有想到自己会这么激动, 以至于打电话告诉老公的时候都梗咽的说不出话来了. YY 肯定是不会体会到我的这种酸甜苦辣的, 所以想写下来等她成人了给她看.

YY 是足月生的. 我没有任何早孕反应, 整个孕期状态都很好. 我们当时分居两地, 不过就2-3小时的车程,每周都可以见面. 离预产期越来越近的时候担心半夜有状况, 有时会有点焦虑.
知道YY 新生儿SCREENING甲状腺ABNORMAL结果时, 已经是她出生的四周了, 有点被耽误了, 因为医院用的是我的LAST NAME, 但儿科医生用的是爸爸的LAST NAME. 所以结果到儿科医生那里时他们找不到这个人, 耽误了有一周的时间才通知我们要去复查. 但在这四周里她一切都表现的正常
最初NEWＢＯＲＮ　SCREEENING的结果高出NORMAL一点点, 所以医生也以为是FALSE POSITIVE. 但等复查了两次, 每次都朝坏的方向发展, 医生就决定马上用药了.
我们第一次见到SPECIALIST的时候已经开始上药了. 先见了护士, 劈头就被严肃的问, 你们知道你们今天为什么在这里吗? 我当时就闷了! 心想, 情况一定是很严重?
我们怎么可能不知道孩子是什么问题就跑来了？不但如此, 我们还读了很多有关的文献. 知道这种新生儿甲减的概率是大概1/4000, 但只要及时在一个月内用上外源的甲状腺素, 孩子的各项发育都会跟正常孩子没有区别的. 而且25%的孩子会OUTGROW这个状态, 在三岁试停药后就不再需要服药了(因为保守估计三岁左右孩子的大脑基本发育好了, 这时停药不会有太大的影响).即使需要终身服药, 那也不是BIG DEAL, 只要是TREATABLE就可以了. 当然我们也看了很多负面报道,如果不及时用药, 那对大脑产生的伤害是不可逆转的, 就会导致痴呆, 生长慢等等. 但根据YY的情况来看, 不是糟糕的那种.
跟护士谈了一会, 她所说的也没超出我们了解的范围. 接下来就是等医生出场了.
医生是一个大概50多的老头, 带着黑框眼镜, 拎的包跟解放前医生出诊用的那种包一样, 让我觉得好象里面放了很多锦囊妙计似的. 他一进来跟我们打完招呼就开始不挺的说开了, 我觉得YY的这个情况没什么, 她只是在边缘, 现在上药是为了保守其间, 我很确定她自己的BODY会OUTGROW的, 三岁停药后她肯定会一切正常的….. 他讲的是那么有信心, 是我听到过的最美妙的声音. 糟糕的心情一下就没有.
接下来的几个月我们一直在调节药量, 每次都在下挑, 直到停在了12.5 (不记得单位了), 医生说这是他这辈子遇到的最小计量了. 确实, 最小计量的药片是25, 我们都要CUT一半来吃.
当稳定好计量后, 我们就每3-6个月去验血一下. 每次的结果都很好, YY也一直象正常孩子一样快乐的成长着. 在这过程中最难受的是抽血, 尤其她还很小的时候. 有时护士还找不到血管, 要到处扎. 有次竟然想在她头皮上试, 被我们严厉拒绝了.
刚开始的时候我会特别神经，　ＹＹ睡多了，　吃少了就会开始担心（这些是甲减的最常见症状）．但基本她半岁后我就放松了．她爸爸在整个过程中都表现得非常乐观．刚知道结果的时候，　我都快跨掉了．　我们没有父母来帮忙，　所以从月子到后来一直是自己带ＹＹ．　刚知道坏消息的时候我每天抱着ＹＹ哭，　觉得是自己的过错才导致她得了这个病（虽然医生说没有原因可以解释，　是随即事件）．　如果他爸爸不坚强的话，　都担心自己没办法挺过来．　　　

一晃到了她三岁, 终于可以停药试一下. 第一次可以每天早晨起来不用想着及时给她吃药, 心情觉得很开心. 停药两个半月后做了一次血检. 虽然T4是正常的, 但TSH 比正常高了1 左右. 这就说明她的甲状腺功能还不正常. 医生给我们的解释是说,她的甲状腺在用药的情况下一直被抑制着, 所以一旦解除抑制可能需要一些时间来调节, 让我们再给她一些时间去调节. 我当时极其郁闷, 觉得YY有可能要终身服药了,虽然她还可以是个漂亮聪明的孩子, 但终身服药太麻烦了.
于是我们又等了两个月, 这周又做了次血检, 没想到一切都正常了. 医生本来建议等6个月在查的, 但我们觉得6个月太长了(对一个三岁的孩子来说), 我们不想在这其间有任何RISK发生, 所以选了两个月. 没想到她的身体已经自动调节好了.
到此为止，　ＹＹ的甲减基本可以说好了，　当然以后是还有可能复发，　因为甲减本身对女性来说是比较常见的一种病，　只是很多人是后天的，　而ＹＹ的是先天临时性的．　
在这个过程中，　我们没有让父母知道，　因为他们会比我们更担心的．　我也没有让朋友们知道，　怕他们对ＹＹ会有偏见或同情（这些都是我不想要的）．　只让我们的老板知道了，　这样每次请假的时候比较方便．　
去年底在这个版看到展眉的文章，　她二女儿也是跟ＹＹ一样的情况，　看了后非常有感触．　看到有些朋友的回贴，　知道了他们的孩子也是先天甲减，原来我们并不是孤立了．　写下这些，　初了留做纪念，　也是为鼓励那些正在经历孩子甲减的朋友们，　大家一起加油！