回国陪父母看病散记－ (五）病人的家属

     回国基本不是在医院，就是在去医院的路上。偶尔和发小聚会，大家年纪差不多，各人也都在忙家里的老人。有卧床不起的，有老年痴呆的，有住院的。所幸的是好像大家已经熟悉了这样的生活，并没有整天愁眉不展，依然有笑声和欢颜。（要不然说中国人民吃苦耐劳呢）。

     在国内一个人生病，是一家人的事，甚至是一个家族的事。爸妈生病期间，三姨远从福建赶来两次陪伴，每次一个多月，有心脏病的小姨从青岛来探望，上海的小舅也来过。表弟从青岛来过四次帮忙，老公回来差不多一个多月，表哥从上海过来探望。香港的嫂子，两个侄女来过几次。哥哥大部分时间一天跑两个医院，北京还有小叔子，表妹夫经常帮忙。

    作为病人家属要做的事真的太多，首先必须随时准备对重要的事情作出选择，这些选择也许你永远也不知道对错，也许你会终生后悔，但是你必须在短时间内作出选择。比如不同的方案医生只说利弊，由你来选择，由你来担责；比如重症室各种可能造成严重伤害的措施做还是不做；像妈妈当时从第一家医院转院，联系了另外两家医院，综合各方面因素我首先选择了中医院，但实际上我们并没有得到良好的相应的治疗，最终还是转到另一家医院，那是不是当时直接选择了这家医院就不会耽误康复期？比如爸爸那边建议出院，哥哥认为应当继续在医院留一段，我倒觉得趁天气暖可以回家适应适应以免冬天出来更容易生病，可实际上出来以后病情加重，不得不再回医院做血浆置换。我尽量不把精力消耗在事后去想“假如...”

     对于病人的日常护理起居，我觉得有条件还是请个护工。现在医院都有挂钩的护工公司，有经验的护工可以比家人做得更好，像一些术后的病人护工见多了，也知道经常会有哪些问题，怎样避免，医院的流程也比较熟悉，甚至和护士比较熟，办个事也方便。家属要多观察，护工哪些地方做得不好及时提醒，需要的话及时换人。北京大医院24小时护工的工资在每天160-220元之间。尽量不要只找晚上的，虽然便宜些，但这些人白天照样去别的地方做，很累，晚上有时睡觉比病人还死。春节期间很多护工都回家，那时很难找，我的电话簿里有七，八个护工的号码以便应急之用。

     有了护工负责这些日常琐事，家属就可以有更多的精力和医生沟通，更好地了解病情，对治疗进程，检测结果和注意预防突发事件的措施进行全面掌控，积极配合医生的治疗。有时病人和医生之间的沟通有些问题，比如我妈妈和现在的康复师，妈妈经过脑部受创以后，对新的事情总是抱有恐惧和抗拒的心理，但康复师却认为康复的最佳期限已过，应当加紧锻炼。经常说不到一块儿，气氛搞得很紧张。我跟康复师了解了一些动作，然后看妈妈可接受的范围，给她订了一个从简到繁的练习计划。一旦变成她熟悉的程序，就比较容易接受了。每个病人有各自的情况，医生可能更注重解决安危，而一些小的细节是要家属来解决的。另外和护士的沟通也很重要，医生一天早晚来两次，但护士随时都在，检测，给药，护理都是她们。说实话护士不给好脸色病人的日子才叫难过，我们亲身感受不少，尤其是妈妈有时发脾气，常抱怨，需要我们两边安抚。妈妈刚拔胃管后，没有胃口，吃的东西少，人很消瘦。网上说人在躺着的时候，维持身体基本活动和脑部思维的能量是每天1000-1200卡，我就每天计算她的食物能量（可以从网上查到各食物的能量），加一些能量高的食物，实在吃不下就加一些流食，象牛奶的能量是很高的。这样从每天700卡到900卡，最后到1100左右，人也慢慢胖起来。这些事情是不能靠护士和护工的，只有家属自己能做。

     国内医院比较缺乏对病人的心理关注，记得有朋友说在加拿大住院期间还有义工来聊天什么的。特别是像卧床行动不便的病人，比较烦躁，情绪的变化也会直接影响病情。家属需要对病人仔细地观察，有异常情况要及时找医生，并建议心理科会诊。平时家属的陪伴很重要，需要磨练耐心，特别是和老人聊天，同一内容会反复说很多次，我也建议妈妈多和她的姐妹聊天，年龄相仿，大家说完了都忘了，明天再说，谁都不会烦。

   当然家属本身的心理也需要不断有意识地调整，有面对紧急情况的惶恐，无助甚至是绝望，有面对需要承担各种责任（物质上和精神上）的压力，也有受病人烦躁情绪负能量的影响。我常和朋友说在病人身边和不在身边完全是两个概念，不要对国内父母身边的兄弟姐妹挑三拣四，指指点点。每个人尽自己的力量就好，不要苛求别人。有人分担就应当感恩。

 

(四）一波未平，一波又起

(六）谈何容易的珍惜