“抗癌不是一场战斗,而是降服。我更懂得放下的时候,我就有了更多的空间给愉悦和平安。不,不是降服于死亡,而是顺服于神,降服于生命,降服于死亡是生命自带的一部分。最终,我们的目的地是死亡,但直到那之前,我们活着。活着。”
一位妻子,在深爱的丈夫被确诊身患癌症之后,与丈夫紧紧相伴,同病魔抗争,直到陪伴爱人走向生命终点。在失去至爱的悲痛中,她禁食四十天,并在这四十天内完成了本书的初稿。她记录下了这段旅程,也记录下了她对爱与生命的感悟。这本书,她起名叫《与你同行》。点击复习【壹嘉书讯】《与你同行》:那生死之间疼痛着伸展的爱情
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接下来的两篇篇短文,分别是她为本书撰写的序言和正文中的一篇。在序中她引用和诠释了”降服“对于生命的意义,在《何为生命的尊严》中,她点出中美文化在疾病消息告知方面的截然不同:”在美国,如果发现病人患了癌症,医生首先告诉病人,然后,依据病人的意愿,决定要不要告诉家属。而在中国,如果发现病人患了癌症,在大多数情况下,医生会喊家属来,要跟家属讲话。“而”生命的尊严,在于个人的意志得到尊重“。
《与你同行》序
“与你同行”的意思是,我与你同行,你与神同行,我们与正在看书,正在面对困境的你同行。
我的律师Gary送我一本书,David Kessler写的《找到人生意义》。里面写了女演员Edi Falco, 她因为电视剧《黑道家族》和《护士当家》为人所知。她得了乳腺癌。五年后,在采访中谈到她的抗癌经历的时候,采访人说:“所以,你是胜利者,你战胜了癌症。”
Edi Falco说:“不,我只是幸运。我得的是可以医治的癌症。不是每一个癌症患者都是可以医治的,请不要说我是胜利者,因为这种说法意味着有一些人是失败者,而我们都在同一个战场上。”
她是经历过什么样的历程、感悟,才真正地谦卑下来?能说出这样的话的人,一定是经历了很长很长很深很深的领悟,走过那样的迷雾、彷徨、惊慌、害怕,才知道自己的真正的渺小、无助,才会谦卑,才会投降,才会知道,没有胜者,也没有败者,唯有幸运,唯有神的旨意。哪怕,你不信神,称之为“幸运”。
在我的第一本抗癌日记本开头几页,抄写了这样一段话:“用一颗开放的心灵去经历一切。是的,经历一切。经历会演化成懂得:抗癌不是一场战斗,而是降服。我更懂得放下的时候,我就有了更多的空间给愉悦和平安。最终,我们的目的地是死亡,但直到那之前,我们活着。活着。”
其实在抄下这一段话的时候,我并没有真正地理解这段话的意思。或者说,经历了一切以后,我才知道,抄写这段话时的我,并没有真正地理解这段话的意思。我之所以抄写下这段话,因为它传递给我一种和以往听到的话完全不同的态度与视角。
抗癌一年的时候,有一度朝辉在斯坦福医院的床上躺着,每天在疼痛的折磨中,等待放疗处理他的疼痛。我每天早晚往返在医院和家之间一个小时的路上。在车里,我反复放着的是HillSong敬拜的《我降服》这首歌:
治疗一年以后,我更懂得了降服和放下。
再后来,我们放弃了治疗,住在家里。这时候,朝辉不再努力吃饭,努力喝水,努力吃药。这个时候,不只是心灵上和态度上,在行为上我们都做到了降服。不,不是降服于死亡,而是顺服于神,降服于生命,降服于死亡是生命自带的一部分。
这一路我们走得艰难。独自将它写下来的时候,更为艰难。
何为生命的尊严?
朝辉在重症监护室,命悬一线的时候,皖平对我说:“如果他要走,你就让他安心走吧。朝辉是个体面人,你想让他有尊严地走,你也不想他走的时候满身插着管子吧?”
我很惊讶。满身插着管子就是没有尊严吗?
守护朝辉最后的日子,我非常深刻地意识到:不是的。
生命的尊严,不是身体的无力,不是大小便失禁,不是因为病情不得不袒露身体,而是:即便在身体没有能力的时候,个人的意志仍然被尊重。
对自己身体状况、生命状况的知情权,也是对个人意志的尊重,是尊严的一种。我惊讶地发现,在这方面,在美国和在中国几乎持截然相反的观点。在美国,如果发现病人患了癌症,医生首先告诉病人,然后,依据病人的意愿,要不要告诉家属。而在中国,如果发现病人患了癌症,在大多数情况下,医生会喊家属来,要跟家属讲话。一旦医生要喊家属来,病人心里就可以胡思乱想了。
有些家属选择对病人隐瞒病情。对这种好心的做法,有的病人不愿意想太多,欣然接受,而有些病人就很无奈。
朝辉的爸爸得了重症肌无力,也称作“渐冻症”,ALS。他的呼吸肌开始出现问题,这是重症肌无力发展到后来阶段的情况。这时候,需要做决定是不是要切气管。切气管之后的生活质量可以预见。何况,朝辉的爸爸八十三岁高龄了。朝辉的妈妈说: “一定要切。” 我建议问一下朝辉爸爸的意见。因为渐冻症的病不影响思维,所以他的意识完全清楚,完全可以自己做决定。但是,不行的。亲人为了保护他,连得的是什么病都不告诉他。我觉得他的爸爸好可怜。自己的生活,都不能自己做主。这是有关生命的尊严。
再弱小的生命都有尊严
还有一种常见情况,对于久卧病榻的病人,照顾者说话的口气,常常是呵斥的口气。我认为,这也是没有尊重病人。好像身体有需要,就要牺牲心灵和精神的需要而得到。
最后一次在急诊,医生来的时候,朝辉想同医生说一些什么话。那时候,朝辉已经出现了语言障碍,表达一个意思,需要花比较长的时间。要很多的耐心,最后他会说出他想说的话。但是医生显然意识到朝辉有表达问题。在朝辉努力说他想说的话的时候,医生很有礼貌地微笑,但显然是应付他:“哦,是,是。”然后,转过身,对着我说话,假装朝辉不存在。医生转过身时,朝辉落寞的表情,让我很心疼,也很受伤。他的语言表达出了障碍,但是他的思想还是很清楚。他会被伤害。
正常的人,常常对于身体有缺陷的人,没有那么大的耐心。
我认为,尊重一个人的意志,是对一个人最大的尊重。这是生命的尊严得到了尊重。
我一直都会问朝辉的意思。他说不出话的时候,他会点头,表示同意。他不点头,就是不同意。
他有时候,走到门口的桌子那里,扶着桌子站一会儿,吃点布洛芬或者吃点东西,喝点水。有时候,走到桌子那里的时候,他的脚会往门口的方向偏。我就知道,他是想走去厕所。他手一抬,我就知道他是要找到我的手。我一握他的手,就知道他要翻身,还是要坐起来。
什么大小便失禁,不能走路.——有人谈论起这些,会说一个人活得没有尊严了。我认为,这些,都不重要。朝辉也不在乎。生命的尊严,在于个人的意志得到尊重。
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