弟弟患了癌症之后
2023-06-13 14:20:37
一人一故事,一梦一人生
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昨天收到导师彼得的电邮,这位导师,我曾在博文《抑郁的他成马克思了 》之中做过介绍。根据我对他的了解,任何事到了他那里,经过他抽丝剥茧,就成了社会话题。
这封电邮是关于他弟弟的癌症。先来读一下他的长信吧 :
自从两个星期前首次听到我弟弟将死于癌症以来,我一直处于阴影中。我怀疑除了表达我对即将失去他的痛苦之外,我还能说什么?两个星期过去了,没有人知道确切的诊断和后事的安排,我觉得, 说一些超越表达悲伤的话应该是合适的。
先说一下背景吧。20年前我父亲在医生的照顾下死于癌症。在他庆祝了与我母亲结婚60周年后的第三天,他的健康状况突然恶化,陷入昏迷,第四天就去世了。去世前,他接受了6周的辐射治疗,这大大降低了他的生活质量。辐射治疗使他精疲力尽,无法读完曾经每天要读的一份报纸。他的治疗也让我弟弟心力交瘁,弟弟每天早晨6点起床以保证我父亲能接受早上7点的治疗,然后赶在8点半之前去上班。
我不知道,其他家人也不清楚,辐射治疗有什么意义。辐射治疗从来都不是为了改善我父亲的整体病状,当时癌症已经扩散,而辐射只是为了控制他肺部柚子大小的肿瘤,因为该肿瘤压迫神经,使他说话的声音听起来像喉炎患者。
停止放射治疗四天后, 他死于肺炎。我 一位朋友的父亲有相似的经历,停止辐射后,容易导致肺部蓄积液体,结果 病人无法呼吸,溺死在自己的液体中 。
父亲的这段治疗经历跟我弟弟眼下的病情没有直接关系。如果硬要扯上关系,那就是他在带我父亲接受辐射,以及后来在我母亲动了乳腺癌手术的几个月里,精心照顾她,这一定给他带来过许多心理压力和体力消耗。
到目前为止,他女儿和我都不知道我弟弟的癌症处于哪个阶段 , 是否转移、以及在他这种病例中,病人的生命持续时间。他可能会在这个周末死去,也可能持续6个月。不知道,一切都不知道。
我在中欧的生活给了我许多挑战,其中最重要的是本地医生不愿意像对待一个聪明人、一个受过教育的人那样,去对待病人。我曾三番五次 向医生询问,而且必须有坚定的态度,还必须举起我有斯坦福大学博士学位的旗帜,只有这样,才能获得较为详细的病情说明,以帮助我自己做出判断。
我认为,医生的假设是 :“ 非医学专业人士”无法理解诊断的细微差别 ,从而没有必要告诉他们太多。然而,随着社会受教育程度的提高,向病人解释已经被搁置太久了。这次 , 看到在观念更 “ 先进”的美国文化 中 ,也残留着这一成见,一切由医生决定,而不听取病人对自己治疗的选择,我感到很痛苦。
我父亲的治疗是这种情况,现在是我弟弟。因此,我建议任何患有危及生命疾病的人,甚至还不危及生命疾病的人,自己提出问题。虽然开始可能听不懂,但是可以学习,可以观察,通过提问和学习,可以了解正在发生什么,有助于改善目前的生活。这样,就不会困在不确定或不知之中,无法对自己的生活质量做出选择。
下个星期,我会被迫打一个我以前打过的电话 :“ 你好,我是布拉格查理大学的某某博士,我需要和你谈谈我(父亲 / 母亲 / 弟弟 ), 他是你的病人 ......”
说了半天,彼得关心的是病人的知情权。许多人相信,当自己知道了真相之后,可以做出适合自己的正确决定。或许某些特别明智的人能从中得益,然而,这是否适合于所有的人呢?
有些人自以为聪明,完全不听医生的专业建议,有可能耽误自己的治疗,把自己早日送进坟墓 。也有的人就此背上沉重的心理负担,余生失去了快乐,围着疾病转。因此,我并不认为,每个病人必须知道病状的所有细节。
实话说,读完他的信,我的第一反应是,既然患了绝症,死亡近在眼前,不如过一天是一天,何必花时间去网上查找各种病状、治疗方法、预期生命等等,仅那些专业名词就会搞得人昏头昏脑。若是打电话给医生,光是听录音和没完没了的音乐便令人烦躁不安。哪怕对诊断了如指掌,又如何呢? 差别无非是死得清清楚楚或死得糊里糊涂 。
有时候,糊里糊涂也不是坏事。曾有个邻居老太,突然体重剧减,家人带她看病,说是胰腺癌晚期,可能还能活几个星期。家人也不告诉她了,她回到原来平静安宁的生活里,该干嘛干嘛,过了一个星期去世了。这样也未必不好,老太在生命的最后一周,没有精神负担。
多年前,听到一个访谈。有个专门替人做深度清洁的公司老总分享自己创业的经历。不少深度清洁都是去打扫突然死亡的现场,有正常死亡,也有非正常死亡。老总坦承,有些现场相当可怕,而最常见的是,不少人家是极度的脏乱。这让他得出一个结论,预知死亡比突然死亡好,至少可以事先做点儿准备,比如说家里不要搞得像猪圈一样,免得身后还要被人说,这家人家又脏又臭。不知为什么,我听到这里哈哈大笑。到底是干这一行的,为了职业名誉,善始善终。
老幺六六 发表评论于
2023-06-19 19:58:28
赞同海风的观点,得了绝症,与其花时间去急煎煎查这找那的,还不如安然度过最后的日子。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-16 13:56:40
回复 'canhe' 的评论 : 荷花总结得好,尤其到了生死的边缘,各种感受情绪都来了,不能一刀切,怎么舒服怎么来吧。周末快乐!
海风随意吹 发表评论于
2023-06-16 13:54:02
回复 '黑贝王妃' 的评论 : 问好王妃,言之有理,有机会还是想知道个为什么。周末快乐!
黑贝王妃 发表评论于
2023-06-15 21:46:54
我估计大多数人知道自己的病情还想看看到底有没有救治的希望,光听医生说判了自己死刑不甘心呗。
canhe 发表评论于
2023-06-15 17:28:19
回复 'PeonyInJuly' 的评论 : 七月牡丹,你好! 海风的话题的确很有意义。因为生老病死无人能回避。
我觉得我们中国人谈死亡违莫如深,可能是对死亡有恐惧和焦虑感;西方人看似不怕谈死,得益于他们的宗教信仰吧?!觉得人的肉体死亡了灵魂还在,亲人们还能在另一个世界再相见。
一个人被医生宣布不治之症就觉得死期已判,负面情绪就会占上风,影响治疗和生活,此话有道理的。
我先生在国内曾碰到过这样一个病人,口口声声让医生告知实情,说自己扛得住的,结果医生告知诊断结果后,他一个五大三粗的人当即倒地昏了过去。在美国是反过来,医生必须先告诉病人,这是病人的知情权,也是对病人的尊重;如果病人不想让家属知道,医生就不能告诉,说明这里的病人对死亡的心理承受能力要强一些。你二舅的病情被瞒报,的确是家人善意的谎言。家人也是怕他因此产生的负面情绪导致免疫力下降不利于治疗。但据说现在国内对此也有改变,也会让病人知晓,毕竟医生的治疗也需要病人的配合才能有效。
你看最近刚去世的老顽童黄永玉就很“视死如归”自己安排好了自己的后事。应该会越来越多的人意识到死亡也是人生在世的一件大事,能自己安排料理最好。祝你的二舅能“向死而生”地好好活着。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-15 14:42:30
回复 'helloworld1000' 的评论 : Interesting obversation. Peter was working in Paris and then in Prague. Doubt if he should have come back to the States to take care of his parents. It's quite common for many adult children who can't do as much for their sick parents as they wish.
helloworld1000 发表评论于
2023-06-15 10:05:23
Peter is a very selfish person, he has at least 50% of responsibility for his brother's cancer and/or death. His brother took care of his parents illness but he did not.
海风随意吹 发表评论于
2023-06-15 09:33:45
回复 'flyingdora' 的评论 : 谢谢推荐。
flyingdora 发表评论于
2023-06-15 04:05:27
推荐 《西藏生死书》
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 21:09:27
回复 'PeonyInJuly' 的评论 : 问好七月,中国医生习惯了只告诉家属,不告诉病人,美国一定会告诉病人。要是还没对后事做任何安排,我可能希望早点儿知道,免得扔个烂摊子给别人。不过现在既然做好安排了,我就无所谓了,清楚糊涂都行,反正后果一样:)。
PeonyInJuly 发表评论于
2023-06-14 21:07:37
再一想, 我刚刚说的情况和海风姐导师说的不完全相同。 海风姐导师是积极地去搜索更多的近乎专业的细节信息, 出于关心;我二舅的情况是, 他的孩子都知道了病情以及大概的余生长度, 却只瞒他一个人,出于爱。 方法没有对错。
人生啊, 起始欢天喜地热热闹闹,结束时稀里糊涂悲悲切切。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 21:04:16
回复 '水星98' 的评论 : 跟水星兄同感,可惜那种福气可遇不可求。
PeonyInJuly 发表评论于
2023-06-14 20:59:18
回复 'canhe' 的评论 : "谈论死亡的确是个很沉重的话题,但如果能把离世作为人生的最后一件事自己来安排处理也是一件好事,这样走得也从容踏实。" 非常同意荷姐的看法。
去年表弟说他爸爸我二舅得了胃癌,晚期。 表弟带二舅去看医生,尽量瞒着二舅, 告诉他是胃炎。 我就着急, 为什么不告诉病人实情呢? 这样他好有时间安排自己的后事,或者表达自己死前的愿望, 我们帮他实现。 可是所有人都说,担心影响二舅的情绪,导致病情快速恶化。
我和母亲讨论二舅的事, 问, “如果将来您得了绝症,是希望糊涂地死去,还是希望明明白白地去?” 母亲没有正面回答,好像不喜欢谈论这个话题。
读了这里许多网友的留言, 发现是我自己唐突,大家认为瞒着病情是一种善意的隐瞒/欺骗 (white lies?). 虽然暂时难以理解, 我尽量消化一下信息。 也许等我见到二舅的时候,可以成功地配合表弟的谎言。 唉。
谢谢海风姐分享有意义的话题。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 20:55:40
回复 '梧桐之丘' 的评论 : 梧桐说得对,我妈也常说,希望自己走得快一些,结果却并非如此。走得快的是特别幸运的人。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 20:53:56
回复 '新林院' 的评论 : 为他祈祷。
水星98 发表评论于
2023-06-14 16:00:54
对不起海风,刚刚那个留言头三个字是手机出了毛病。
水星98 发表评论于
2023-06-14 15:58:56
吴雨辰认识一个广东人很有钱,每天无忧无虑,就是打牌喝酒。有一天早晨他突然就没醒过来,很安静的走了。其他所有人都说他太幸运了,我希望也是那种走法。
梧桐之丘 发表评论于
2023-06-14 15:31:55
我母亲一辈子病,60岁的时候宣布只有三个月,结果活到88.而我父亲就很痛苦,脑子清晰,求生欲强。其实,人死最怕痛苦,人人希望睡一觉就过去,哪里有那个好事。难说,还是有选择权好一些,可能。
新林院 发表评论于
2023-06-14 13:45:18
美国98岁的前总统卡特今年2月宣布不再接受医疗,只在家接受临终关怀护理: “decided to spend his remaining time at home with his family and receive hospice care instead of additional medical intervention.”
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 13:15:50
回复 'canhe' 的评论 : 好久不见荷花了,问好!跟你同感,能安排一些身后大事,至少可以让周围的人轻松一点。祝安康快乐!
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 13:14:18
回复 '清漪园' 的评论 : 谢谢园园。具体情况具体分析,有时候搞清楚好,有时候不清楚也无所谓了:)
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 13:12:55
回复 '无法弄' 的评论 : 问好弄弄,美国医生解释病情时,我有时候借助谷歌翻译。不过就是翻译成中文了,也会听不懂,只好回家去搜一搜。祝你先生治疗顺利!
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 13:09:19
回复 '晓青' 的评论 : 问好晓青,医生应该比其他人更有医疗知识,需要听他们的专业建议。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 13:06:44
回复 '蓝山清风' 的评论 : 问好蓝山,美国医生很直率,夯不郎当全告诉病人。倒是家属去问,还可能受到质问:病人同意把这些隐私透露给你吗?所以,在美国要死得糊里糊涂,也有挑战:)
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 13:04:11
回复 '花似鹿葱' 的评论 :葱葱说得有道理,医生毕竟受过专业训练,一般人还是应该遵医嘱,只是有些人到了晚期,可以考虑不要过度治疗了。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 13:01:44
回复 'jw2009' 的评论 : 说得对,盲目地完全不听医生或完全听医生都有问题。谢谢留言。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 13:00:12
回复 '菲儿天地' 的评论 : 谢谢菲儿来访留言。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 12:59:31
回复 '我生活着' 的评论 : 生活言之有理,谢谢临帖。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 12:51:41
回复 '新林院' 的评论 : 谢谢见多识广的新林院,总能学到新知识。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 12:51:41
回复 '新林院' 的评论 : 谢谢见多识广的新林院,总能学到新知识。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-14 12:50:51
回复 '歲月沈香' 的评论 : 沉香学过医,又学过心理学,你的意见我爱听,让病人没有精神负担一定对治病有益。谢谢临帖。
canhe 发表评论于
2023-06-14 08:33:51
问好海风!谈论死亡的确是个很沉重的话题,但如果能把离世作为人生的最后一件事自己来安排处理也是一件好事,这样走得也从容踏实。
清漪园 发表评论于
2023-06-14 07:08:45
“既然患了绝症,死亡近在眼前,不如过一天是一天,何必花时间去网上查找各种病状、治疗方法、预期生命等等,仅那些专业名词就会搞得人昏头昏脑。若是打电话给医生,光是听录音和没完没了的音乐便令人烦躁不安。哪怕对诊断了如指掌,又如何呢?差别无非是死得清清楚楚或死得糊里糊涂。”---海风所言极是!
无法弄 发表评论于
2023-06-14 06:55:12
其实我担心,就是大夫说了,咱也听不懂。医学单词记不住。下星期我老公做拉下巴手术,他的大夫说要跟我用普通话解释,我说医学普通话我都不明白,甭说英语了。以后回去了,遇见医学单词还是麻烦。
晓青 发表评论于
2023-06-14 05:51:35
海风说的对,真的有了大病,要听医生的。
蓝山清风 发表评论于
2023-06-14 05:33:54
过去国内医院的通常做法是剥夺病人的知情权,所有的治疗方案都是与病人家属沟通。西方社会重视病人的知情权,但我认为一般人还是死的糊里糊途比较没有负担。如果有人真想死的清清楚楚,那就多读些哲学,蒙田:"学习哲学就是学习如何去死。"谢谢海风姐好文分享!
花似鹿葱 发表评论于
2023-06-14 05:12:38
20年前的治疗跟今天可能还是不太一样。一位年轻的朋友去年诊断淋巴癌还晚期,但是治疗后目前状态很好。个人情况不一样,癌症类型不一样,心态不一样,都会导致治疗效果不一样。但是年纪太大过度治疗不如顺其自然。
jw2009 发表评论于
2023-06-14 05:06:11
有些人自以为聪明,完全听从医生的“专业建议”,结果把自己早日送进坟墓 。。
菲儿天地 发表评论于
2023-06-14 04:22:52
回复 'xiaxi' 的评论 : +1
非常沉重,揪心的话题,让我想起了蘑菇介绍,我也写过的When Breath Becomes Air
Book by Paul Kalanithi。
多谢海风姐分享,一个要学习面对的问题。
我生活着 发表评论于
2023-06-14 03:47:25
人老了,很无奈,各种疾病找上门。最好做好日常保健,自己的身体自己做主,已经病入膏肓了,只能听医生的建议。
新林院 发表评论于
2023-06-14 02:06:46
“安宁和缓疗法” (Palliative care) 更注重减少痛苦和心理护理,而不是根治癌症,对那些怕疼的人也许是一个更好的选项。
歲月沈香 发表评论于
2023-06-14 02:04:19
同意海风姐所言:“我并不认为,每个病人必须知道病状的所有细节”,我老爸生前得了两种癌症,早些时候得了大肠癌,动了手术,我们都没有告诉他实情,只说是肠道狭窄动手术,我老爸没有精神负担,手术后恢复得特别好,后来我老爸又得了前列腺癌,我们也没有告诉他,只是药物治疗,效果非常好。以后,每年复查,医生说我爸身体状态很好,将来不会因癌症去世,果真如此,我老爸因新冠而走了。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-13 22:47:01
回复 'xiaxi' 的评论 : 问好遐西,同感。如果结果无法改变,还是尽量保证生命质量比较好。
xiaxi 发表评论于
2023-06-13 21:20:50
的确是个沉重的话题。有时觉得绝症病人如果年纪大了,还是不要对他说病情较好。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-13 20:25:26
回复 '南山松' 的评论 : 松松好,有些事还是糊里糊涂的好:)。
南山松 发表评论于
2023-06-13 18:56:54
真是沉重的话题。如果胆小,那就糊里糊涂地走吧,免得被吓得走得更快。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-13 18:49:14
回复 '五湖以北' 的评论 : 同感同感,听天由命吧。谢谢临帖。
五湖以北 发表评论于
2023-06-13 18:17:10
这个话题很沉重,最好的人生终结是睡梦中逝去
海风随意吹 发表评论于
2023-06-13 17:55:55
回复 '丹哥' 的评论 : 没看过这部电影,谢谢介绍。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-13 17:37:55
回复 'BeijingGirl1' 的评论 : 问好丹黎,病人有时候也会判断错误,最好还是相信专业判断。
丹哥 发表评论于
2023-06-13 17:32:54
让我想起早年看过的一部电影《Still Alice》。好像和教授的想法有些一样。
BeijingGirl1 发表评论于
2023-06-13 17:13:20
太不幸了。 病人和病人也是不一样的。 有人把自己给安乐了,有人希望生命尽量延长。 唉。。。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-13 16:43:18
回复 '最西边的岛上' 的评论 : 是啊,有些病真的是拖垮一家人,而且安乐死只针对来日有限的不治之症,得了痴呆症还不一定符合安乐死的标准,真是悲哀。
最西边的岛上 发表评论于
2023-06-13 16:30:18
有些疾病,可能病人知道实情后了会有帮助。比如我们这里最近几年有得了老年痴呆症的病人在没有(完全)丧生智力之前选择安乐死,觉得这对病人和家属都是最人道的结局。
我们邻居一个医生80来岁时得了老年痴呆,丧智后家里和几个护理院里好几年,最后家人神经体力和财力都几乎崩溃。老太太(他夫人)对我说:“They should let him go!" 但只有病人自己(在知道病情后)才可以做这个选择。
海风随意吹 发表评论于
2023-06-13 15:47:26
回复 '可能成功的P' 的评论 : 问好可可,老天眷顾啊。
可能成功的P 发表评论于
2023-06-13 15:41:49
朋友的父亲晚上读书,就那么睡过去了,多有福气!
海风随意吹 发表评论于
2023-06-13 15:00:06
给丹哥上摩洛哥松仁薄荷茶。
丹哥 发表评论于
2023-06-13 14:38:41
沙发!