漂流四海的凌霄花 (4)

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人生最苦的时候莫过于父母救不了孩子,飞宇从小聪明,9岁开始生病,在医院里看过了生死。11岁的时候他已经吃尽所有的药,打过所有的针,开口闭口就是“穿刺,活检,化疗”,父母都不忍心再让他受继续受苦了。2009年的夏天,我在午夜收到妹妹的打来的国际长途,她告诉我孩子最近一次CT影像出来了,癌症第三次复发,距离最后一次的康复,只有不到三个月的时间,医院已经无能为力。妹夫决定放弃,想带着孩子回乡下老家,找当地老中医静养。妹妹不愿意,却也只能流泪哭泣,打电话给我哭诉。“我真的想抱着孩子从楼顶跳下去,猛然想起还有一个小的,我真傻,为什么还生一个小的,让我死都不敢去想。。。” 我告诉她还有办法,“我们没有走遍所有的路,还有我,还有美国的医疗机构,为什么不试一试呢?”

我开始翻译飞宇的病历,试着联系美国各个儿童医院和癌症中心,在各种平台上了解癌症治疗的靶向药进展情况,了解治疗的可能性。终于有一天,我的求救贴得到了一个电话回复,我联络到了NIH 儿童癌症研究中心的一个靶向药实验项目,项目主持人同意和患者家属通话面谈。他们要评估家属的家庭状况和孩子的意愿,虽然是一个药物开发的实验项目,愿意进入项目的患者很多,他们需要的是有意义的志愿者,除了病理指标合适,还要对家属的支持程度,文化程度等等进行一系列的考察,来确定是否是合适进入实验项目的人选。当时进行的是医院,我还有深圳的三方通话,医院配有中文翻译,研究人员特别是是主治医生和孩子进行了通话,他们问他了一些轻松的问题,也问他是不是愿意来美国治疗,进入儿童医院。飞宇当时的回答是:“愿意,但是需要我妈陪我去。”医生笑了,说“那当然,你的妈妈一定要来。” 三方通话后的两个星期以后,飞宇和他的妈妈就飞到马里兰NIH儿童癌症中心入院,开始了在美国长达两年的实验治疗过程。 

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