–有些我对美国医疗系统的认知和了解,我分享一下。在美国的医疗系统工作10多年了,基本在3个地区:加州,弗罗里达,中部。我没有在中国的经验。
–美国的病人隐私保护非常严格(HIPAA), 作为病人,每次去一个新机构,记得填HIPAA表,写上,你允许谁了解你的医疗信息。这一点对刚成年的孩子很重要,孩子一到18岁,家长就不能接触她/他的医疗信息,除非孩子填了这个表。我知道这一点,但也还拖着没完成。有朋友的孩子在大学里,出了情况,家长都无法获取第一首信息,令人扼腕。
–很多诊所你可以授权家属使用你的online portal, 网上的个人病例。这一点建议家里有一位是家庭健康大使,把这方面的事情管理好。当今美国大部分病人都有这个portal, 里面有:医疗预约,吃的药,血液检查,各种影像检测,医生写的病历。美国有法律(21st Century Cures Act)保护病人索取自己医疗信息的权力。有的诊所不一定直接公布,但是只要你要求,诊所必须给。
–在美国,肿瘤科特别规范化,有严格细致的指南-NCCN.org. 这个网站上有给病人看的,完全免费,非常易懂。给医生看的也是免费,但需要用email 登录。每次我带住院医,一定要教他们学会用这个网站,对非肿瘤科医生和病人都非常有用。有的病人喜欢-Doc, you tell me what to do, I will do it. 有的病人需要对疾病的诊疗,治疗有深刻理解以后,才踏实。这就看个人了。有了NCCN,病人和家属可以了解诊断/治疗的每个步骤,我认为非常有助于团队合作。
–我感觉在美国生活,每个方面都按照官方指南,请本方面专家给出指导才可靠。不用听医生给的法律方面的建议,也不用听律师给的财务建议。就是去看专家,也最好先自己把指南,法律条款都先看看,做好功课,收益才大。
–现代家庭分工明确,管理财的那位不一定对健康方面了解。反之亦然。解决办法是周末假日的时候互相和对方学习,同时把最重要的信息储存在双方都知道而且可靠的地方。