特教夏令营-3

Ma：中度唐氏，每天就是坐在那里涂大色块，一张纸涂蓝了再换一张涂红了， 可能在他的认知里他画的是有内容的。父母离婚，看他心情好坏就知道昨天晚上是待在爸爸家还是妈妈家了：如果从爸爸家出来心情大好，校车上也和爸爸连线“说相声”。如果是妈妈家出来，校车上要不沉默要么对同伴说些刻薄的话，要么上学的时候不下车，要么上学的时候不上车。唉，父母离婚孩子遭殃。

Ky：重度唐氏，几乎不说话，天天就是睡觉。双胞胎妹妹特别漂亮，很正常，在学校也经常照顾她。父母可能觉得这孩子也就这样了，如果吃东西时唯一让她高兴的事就随便她吧，所以她带的午餐总是超大量，我几年前认识她的时候，她只是个“胖丫头”，今年再见到她，差点没认出来，吹气一样鼓起来的超胖丫头，走路特别慢，走两步就要歇一下，可想而知膝盖承受的压力有多大。学校护士说她健康状况已经是红灯了，看着很心酸，可惜无能为力爱莫能助。在学校吃饭，助理会把她的饭分一半出来，不让她都吃，在家里不用想都知道是怎么个情况。

Cl：中度唐氏，独生女，大部分时间在家Home School，口齿不清，但小脑瓜不笨，知道很多美国和世界地理知识，不过在学校里老迷路。为了看一眼暗恋的英俊的音乐老师，可以穿越大半个学校去音乐教室旁边上厕所。

还有一些孩子叫不上名字，有的话痨有的缄默，有的只会笑有的彻底面瘫，有的在游泳池边坐着喝池子里的水，有的天天就是躺在地板上睡觉，有的找不到老师就急疯了嚎啕大哭，有的只会尖叫，有对双胞胎兄弟，两个都有问题，哥哥天天情绪失控一个星期以后被“劝退“，弟弟是超级甜心，总是笑呵呵地和大家唠嗑……

后记

跟这些孩子相处一段时间，感慨良多，了解了很多“病例“，有的孩子没法下诊断，也了解到唐氏也有不同的轻重程度。偶尔反思，想到哪里写到哪里。

一：如果娘胎里发现孩子有问题，是否要坚持生下来。现在的医学科技手段的发展，有些先天性疾病是可以发现的，比如肢体重度残疾或者唐氏筛查，但如果因为宗教信仰火其他原因坚信“是瓜是枣都生”，那这种筛查有啥必要？我有个学生没有腿、右臂，左臂正常但只有3根手指头，内脏发育也不好。有个中国女的40岁怀孕，医生说孩子唐氏，她坚持生，我说我听不得这样的故事，转述人反问：“你不被这种坚持的精神感动吗？”这和“坚持”有半毛钱关系？这些人拿着国家的福利补贴，羊毛从哪里薅来的？

二：如果孩子有问题，是降低要求还是告诉他和正常人一样努力生活。比如J不正常上、下学，到了门口不下车，这时候是应该由着她去还是生拉硬拽让她服从命令听指挥？还有L明明是智商不够，还要求她上大学，她连教室门朝哪儿开都不知道。

三：如果见到这样的孩子、家长，外人怎么做才是“对”的。首先我觉得 “不围观”，孩子长得不一样，你看一眼绕道走就好了，别品头论足。其次我觉得 “不打听”，家长想告诉你自然会告诉你，不想说就当不知道。第三我认为是“不瞎出主意”，什么按摩治脑瘫、改穴治自闭之类的旁门左道就别不负责任地传播了。那我们能做什么？有残障慈善活动的时候去做义工，参与众筹买轮椅，或者谁家房屋改建成无障碍通道帮忙刷油漆，家长忙不过来的时候搭把手送顿饭，从这些力所能及的小事做起。志向再远大一些：学特教专业，帮助更多的孩子……我到夏令营第一天就给自己立了个小目标：每天学一个手语，到结束的时候确实学到一些。不过跟任何外语一样，用进退废，现在能记住一半。但是可以再学……

四：如果“不爱“，不是一种罪过，我们常说“久病床前无孝子，”每个人都是独立的个体，都有享受生活的权利，比如Sa的姐姐为了照顾她就能一辈子不嫁人了？想起以前一个同事肾衰，一直在等肾源，直到医生下达病危通知了，他弟弟才捐出一个肾，有的人就“质问”弟弟早干嘛去了？弟弟没有家吗？不需要对自己的老婆、孩子负责吗？没有权利说“不”吗？他人不能站在道德至高点上指责任何人。

最后想说，有时候真的很佩服那些负责人的家长，我们当老师的不过和孩子相处几个小时，对家长来说是一辈子的事。不负责的我也理解，知道他人苦，才不会劝他人善。还是那句话，我尽自己最大可能帮忙。