非常同情的您的病和痛苦，pemphigus我不了解，但我能从Lupus理解你的痛苦和无助。我们也算同病相怜。
也许和Lupus一样，同是免疫系统的怪病，pemphigus只能抑制，而不能治愈。虽然对同是免疫系统的疾病的艾滋病的不断进展，现在可能有点曙光，但传统方法还是吃激素来抑制发作。这里结合我的经验教训，建议您三要三不要，当然病情不同，姑且听之。注意事项
- 要持之以恒的激素冲击，贵在坚持！
- 不要幻想少来一次，或者减轻计量。这一条说来容易做起来难。但是别无选择。
- 要相信现代医学，这个病重在抑制，轻在治疗，希望您有一个好的医疗团队，包括免疫专家，皮肤科专家，心理专家等对您长期定时监控
- 不要迷信中医中药，不要迷信保健品。
- 要保持乐观精神，我的信仰就是活过今天就是赚的。身体的痛苦是我生活的不可分的一部分，我坦然接受。
- 千万不要放弃。
总而言之，持之以恒，贵在坚持！有很多病友就是失败在不能做到这一点。有放弃激素而转投中医的，人已经不在了；有拼死结把婚的，也已经和爱人阴阳两隔离了；。。。身体走形不可怕，不能享受没什么。因为欲望是无止境的沟壑。不要羡慕别人，坚定的快乐的生活下去。
by 槑
