ZTZTZT - A tearful story of a strong mom

《ZT》硅谷一个伟大的母亲:我是妈妈所以我只能选择坚强（读后感：西医有时也会错得很离谱）
来源: 天涯过客- 于 09-08-12 13:33:50 [档案] [博客] [旧帖] [转至博客] [给我悄悄话]





（读后感：西医有时也会错得很离谱）

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我是妈妈所以我只能选择坚强（加了一些新的录象）
----写给皮皮的妈妈xixi09

Post By：地主婆 2009-8-3 15:11:00



早上打开电脑看到你的帖子,把我又带回了一年前,曾经经历的一幕幕又像电影一样浮现在我的脑海,你现在所走过的路是我也亲身走过的,今天我想对你说,我们只能选择坚强,因为我们是妈妈,儿子的未来就在我们的手上.一切都会好。



我是39岁怀上的，高龄产妇的一切问题我都没有，整个孕程十分完美。和你一样的是由于搬家，我也换OB。我的预产期是2008年7月11日，时间到了孩子却没有出来的征兆，OB说再等等，迟几天没关系，7月14日一早去检查发现羊水太少了，于是立刻住院待产，我当时要求剖腹，但是OB说自然产对母子都好，我就没有坚持，这是我犯的一个非常严重的错误。经过30多个小时的催产产程，孩子出不来，最后还是剖腹。但是一切都太晚了。孩子出来全身发紫，没有呼吸，没有心跳，当然更没有哭。我哭了，在手术床上完全情绪失控，麻醉师加大了计量，我的手术才顺利完成，当我醒来是已经躺在病房了。孩子的爸爸站在我的床边告诉我儿子在NICU，情况很不好，体酸达6，严重抽搐，马上要转到Stanford University 的儿童医院。



儿子到Stanford University 的儿童医院马上接受了冰床治疗 。这项治疗是把脑损伤的孩子在损伤后6小时以内将体温降到33度，心跳也降低，以阻断损伤的继续，据说这项实验全美只有这一家医院在做，效果如何还不确定，7月19日我出院赶到儿子那里时，儿子已经下了冰床，插着呼吸机，导痰管，IV，脐带上也插着两个针管。儿科医生和神经科医生第一次找我们谈话就是告诉我们，三天了孩子没有醒，没有睁眼睛，没有抓握，没有膝挑，没有吞咽，消化道没有声音，没有自主的呼吸，心跳不稳定。冰床的效果不太理想，让我们要有心理准备。



那几天我和孩子他爹每天早上吃了饭就带上一天的吃的喝的匆匆赶往医院，那段时间我现在都不知道当时是怎么撑过来的，手术的刀口还在痛，两条腿肿的像大象腿，吃不下，睡不着，就守在儿子的身边。我的手从保温箱的窗口伸进去握住儿子的手，不停的和他说话，刺激他，希望他苏醒。7月25日儿子已经从冰床上下来7天了，还是没有任何的进展。期间做了MRI，脑CT ，脑电图 ，消化道X光。结果全部出来后儿科医生和神经科医生再次找我们谈话。

这次的谈话其实就是医生让我们家长做决定的谈话，因为所有的检查报告都出来了，那天除了儿子的神经科医生和儿科医生还有社会工作者和翻译，虽然孩子他爹的英文很好，但那天的谈话，他不能给我当翻译。儿子的检查结果糟糕的不能在糟糕了，检查结果显示，儿子的大脑中枢神经严重损伤，由于大脑的损伤，儿子的吞咽功能丧失，消化系统的肌肉也停止蠕动。呼吸几乎全部依赖呼吸机的支持。如果他活下来也许就是生活在呼吸机上的植物人，即使有一天能拔掉呼吸机自己呼吸，他也是一个不能动，肌肉僵硬，没有学习能力的残疾人。做为母亲放弃儿子是多么难，我相信每一个母亲都知道，我请求医生在努力一下，在给儿子多一点时间，可是医生更残酷的告诉我儿子是没有吞咽消化的能力，这个能力是没有办法恢复的，靠IV儿子是长不大的，只是推延时间，最多一年最后还是死亡。面对着残酷的一切我当还是没有做同意把掉儿子的呼吸机，我希望再给儿子一点时间等待奇迹的出现。




7月28号奇迹没有出现，孩子还是没有自主呼吸，没有苏醒，没有任何发射反映。医生再次找我们谈话，这次谈话还是有社工和翻译参加，医生很坚定的告诉我们如果不拔掉呼吸机，孩子就能活，但就是现在这个样子活在呼吸机上，我当时不能相信这是最后的结果要求再做一次MRI，我认为第一次的检查是不是错了，神经科医生说不用了，儿子的表现足以说明检查的准确。在场的翻译对我说了一个她认识的一个教友的故事，情况和我们很相似，孩子后来只有通过打了个胃管进食，但是也只活到5岁。期间的并发症不断，家长和孩子都很痛苦。医生对我说儿子连胃管也不能打，因为他的肠胃不蠕动，是无法接受食物的，只有靠IV。但是IV是不能给他足够的营养让他长大的，最多一年孩子还是要走向死亡。我对医生说，我没有办法选择放弃，医生说不是我的选择是儿子的表现自己做出的选择。就在儿子出生的第15天我们决定给儿子拔掉呼吸机，一个母亲做这样的选择有多痛，我当时都想自杀了，我问儿子的儿科医生，我说：“如果这是你的儿子，你该怎么选择”？她流着眼泪拉着我的手说：“你是个伟大的母亲，如果是我的儿子我的选择和你一样，我用我的人格证明你的决定是正确的。”




7月29号上午10：00给儿子拔呼吸机，除了IV身上的管子全都拔了。医院专门为我们提供了一间房间，还为我们找了一个讲中文的牧师（我丈夫是基督徒），殡仪馆的工作人员也来办手续。很多文件签字，我就像个木头人，做祷告的时候牧师让我和孩子他爹抱着 孩子。牧师说了很多，我什么也听不见，只想自杀。牧师祷告完了，就要拔呼吸机了，我对儿子说：儿子，你挣开眼睛看看我吧，我到底那里做错了你要这样惩罚我，儿子你睁开眼睛看看我，你看看我，你只要睁开眼睛看妈妈妈妈就不放弃你。奇迹出现了，儿子真的睁开眼睛了。牧师看到了说：把一切交给上帝吧。

[儿子被拔掉呼吸机后从上午10：00一直挣扎到下午5：00哪个过程之恐怖，我不敢回忆反正是拔掉呼吸机后他突然开始自己呼吸了，虽然很费劲很痛苦，但是他还是自己呼吸了。晚上医生来了说儿子今晚不会死了，明天再谈，第二天我请我们的一个朋友和我们一起参加了谈话，她在Stanford 的另一个医院工作曾经也是儿科医生，她知道我儿子能自主呼吸后觉得孩子不应该放弃了。但是第二天的谈话就围绕着孩子如何生存，如何长大的问题。医生根据孩子的检查报告得出以下结论：一，孩子没有吞咽的功能，肠胃没有接受食物的能力，如果喂食，食物就会在肠胃里腐烂，导致并发症死亡。二，采用IV不能满足孩子生长需要的营养，最后孩子只能消耗自己，最终死亡。三，孩子大脑的损伤是不可逆的，损伤的严重程度足一断定孩子是一个不能动，不能学习，智力低下的人，让他生存下去只是道义上的，他的生命是没有意义的。当我的朋友听完医生的谈话，也沉默了。




呼吸机，孩子是不需要了，现在就是IV了，如果继续输，孩子不会死，但是最长是6个月，当时孩子他爹觉得如果拖六个月还是逃不掉一个死，那就早点结束吧，他希望我尽快从中解脱，因为我的身心已经严重透支了。可是我还是舍不得放弃，和他爹在医院里吵了起来，最后孩子他爹说还是听我的，我想怎么做他就怎么做，第二天再次做了肠胃扫描，一切都没有好转，肠胃还是没有任何功能的恢复。




所有的人开始做我的工作，他们都是出于好心，因为一个身心憔悴的母亲还要面对六个月甚至更长的折磨是多么残酷的事情，因为这个过程不是等待希望，而是等待死神的到来。医院里的护士医生都目睹了我们两口子是如何度过这20天的，他们都很敬佩我们很关心我，为我的儿子照像做像册，给我儿子印手印脚印，给我送吃的喝的。他们都说是第一次见到我们这样的父母。的确，在重症监护室40多个孩子，基本上没有什么家长陪在那里，有些来一下，抱抱就走了，像我们这样一大早就去，天黑了才走的根本没有。而且当时我的身体已经虚弱的不得了了。护士都劝我不要老守在那里，他们说他们一定会好好照顾我儿子的。




8月5号最后还是决定拔掉儿子的IV，IV拔掉后最长7天后孩子会因为衰竭而死亡。医院把我们转到了一所儿童的临终关怀医院George Mark Children\'s House，这是一家慈善机构，是私人捐款的医院，帮助那些身患绝症孩子的家庭走完最后的路。也帮助有残疾孩子的家庭在孩子需要照顾的时候帮助照顾孩子。

George Mark Children\'s House的日子是奇迹不断出现的日子。儿童医院派救护车送我儿子到那里，我和劳工开车跟在救护车的后面，一路我都在痛哭孩子他爹也流泪不止，接待我们的是一个大胡子的男护士，他的名字叫Paul，后来的日子他给了我们很大的帮助和鼓励。这家医院和通常的医院不一样，他的病房都是一套一套的，有客厅，厨房 卧室 卫生间。每天都有人来打扫卫生，三顿饭会送到房间里来，他们知道我要喝热水还专门去买了两个保温瓶。在护士站周围还安排了一间孩子的房间。但我们都没有用过。

每天上午，下午和夜里护士都会来检查孩子的心跳，呼吸，体温和尿。我24小时把儿子抱在胸口，让他的头贴在我的心脏，用自己的体温捂着他，让他尽量少消耗自己的热量，因为他没有进食，只能消耗自己，消耗光了就会衰竭死亡，我想多留住他些日子。儿子从6.8磅掉到5磅,瘦的皮包骨头,我是天天以泪洗面.一天一天，每天都是在恐惧中度过，不敢睡觉，怕一醒来儿子就咽气了，孩子他爹也很辛苦，寸步不离生怕我做极端的事情。




8月15日在George Mark Children\'s House第十天，也是儿子满月的日子。孩子的体温心跳骤降，呼吸困难，以为孩子最后的时刻到了，护士主管 护士 社工等全部都来了，为了让孩子舒服点给他吸氧，过了一个多小时，孩子的状态似乎又平稳了。大家也就散去。晚上，一个刚休假回来上班的护士来查房，突然看到儿子的嘴巴一动一动的，她说孩子是不是想吃东西了，你们试着喂一下，我丈夫不相信，因为期间我们曾试着喂过很多次。孩子都没有反映。但是我也清楚的看到孩子的嘴动了，于是我让护士给我一个注射器，吸了1.5ML的母乳,把儿子的嘴捏开,用注射器滴了两滴奶到儿子的嘴里.儿子没有反映,我就把我的舌头伸到儿子的嘴里,顶他的舌头,奇迹发生了,我看见儿子的喉咙动了,他把那两滴奶吞了下去.


用这样的办法儿子把1.5MI吃完了,我激动不已,马上又用注射器吸了2ML继续喂,儿子还是吃完了,我马上让劳工把奶泵拿来泵了20ML,用注射器吸来喂儿子,可是儿子吃了5ML就睡着了,劳工把护士叫来,护士当时很担心,怕对孩子不好,因为他的胃没有蠕动,不能消化.他用听诊器仔细的听着儿子的肚子,突然他也兴奋了,他听到儿子的肚子里有声音了,说明有蠕动,过了一会奇迹有发生了,儿子拉粑粑了,是绿色的胎粪,护士把胎粪立刻送去化验,结果很好没有发现血的胃毛绒。这给我很大的鼓舞，我也立刻振作精神，努力吃东西，喝汤和果汁，我要努力产奶，因为我儿子需要了，本来我的奶很好，经过这么折腾已经不多了每次泵只有15ML左右。



头两天我都是用注射器这样喂孩子每天只吃150ML左右，这个量是不能维持他的生长发育的，于是医院和我们家长决定给儿子鼻饲，就是从鼻子插个管子到胃里然后用泵直接把奶打进去，是Paul来插的，当管子穿入儿子的鼻子时奇迹有发生了，儿子哇哇 哇哇的大哭，因为他感到了不舒服，护士说儿子的哭声很正常，不像有问题孩子的哭声。



这是我儿子的第一声哭迟来了一个月，那声音如天籁,真的用怎样美妙的词汇来形容都不为过。鼻饲的头两天每小时往胃里打7ML，后来逐渐加到15ML，加上嘴上吃的100ML左右，已经达到维持生存的量。George Mark Children\'s House的医生为我们预约了原来的神经科医生复诊。那天George Mark Children\'s House的护士主管亲自陪我们一同复诊。

我们对复诊充满期待，期待医生说看到奇迹，期待他说以前的诊断有误，可是当医生检查过我的孩子后，给我们当头一棒，他说他认为当初的判断是正确的，现在孩子的表现也说明了这点，原因有：1孩子的眼睛不跟踪光点，说明孩子没有光感。2孩子的膝挑过度，将来孩子无法站立或走路 3孩子的脊柱太软，头不能控制。4孩子的吞咽还是有问题，不能达到生存需要的状态，要依靠鼻饲，但是鼻饲以后时间长了也会出现问题，一但出现并发症也是无可挽回的。他当时又把曾经说过的什么伦理道德生命的意义说了一遍。我当时对医生说我儿子以后就是个残疾人，是个傻子我也认了，他只要知道我是他妈妈就行了，我不要求他什么。可是医生残酷的说：他以后也不会知道你是他妈妈。因为他的脑损伤太严重了，他不会认识任何人。

回George Mark Children\'s House的路上我一直在流泪，我知道如果真如医生所说我儿子以后即使活下来也是非常悲惨的，我痛哭，我当时不知道我是否还有活下去的勇气。回到George Mark Children\'s House的病房，我煽自己的耳光，我后悔没有坚持剖腹，我自责，虽然所有人都说我没有错，可是我当时就是认为是我的失误导致的。我恨我自己，我觉得我就是个罪人。我要崩溃了，只想一死了之。




那段时间所有人紧张的不是我儿子而是我了，医生 护士特别是我丈夫都非常担心我，我的身边时刻都留人，我丈夫出去一会都要找个人来陪着我，陪我的人有时候是护士，有时候是义工，他们也不打搅我就坐在客厅里，我抱着儿子在卧室。就在最困难的时候，天使来了。

是星期五，早上，我又抱着儿子站在窗户前，看见花园里有一对夫妇带着三个年龄差距不大的孩子在嬉戏，笑声隔着玻璃传了进来，看到这个画面，我的心都碎了，我看不下去了，把窗帘放了下来。第二天下午儿子拉粑粑了，劳工回家给我取汤不在身边，于是我推着孩子自己把孩子的粑粑送到护士站（护士每天都要观察孩子的粑粑，担心他的肠胃出血）在护士站我碰到了昨天在窗户前看到的那家人，他家的妈妈主动和我打招呼，她告诉我他们就住在我的隔壁，昨天他们和我丈夫谈过，他们也和我们家一样遇到了这种不幸的事情。那位妈妈非常漂亮，她的第四个孩子叫MATTHEW已经6个月了，出生时头顶到脐带导致缺氧后大脑严重损伤，但是开始孩子的情况比我们好点，孩子能睁眼睛，脑CT,MRI检查的情况都比我们好，但是丧失了吞咽能力，于是只有靠鼻饲，但是鼻饲出现并发症，现在已经打胃管了，但是由于吞咽的问题，口水流到肺部经常导致肺部感染。这已经是第四次了。当她看到我的孩子时她对我说：我养了3个健康的孩子，一个出问题的，我觉的你的孩子没有医生判断的那么严重，你看你的孩子现在还是自己可以吃点奶，只是量不够，当我看他的时候，他也在看我，他和我有目光的交流。最后她问我：你愿意来看看我家的MATTHEW吗？



走进MATTHEW的房间，我看到了一个令人心碎的孩子，一个长的非常漂亮的小男孩。目光呆滞，四肢僵硬，嘴里插着吸口水的管子胃部有一条粗的管子头朝下躺在一个有斜度的床上。孩子的爸爸抱起了孩子。孩子的妈妈拉着我的手说几个月前我们和你一样走过了一段艰难的心路历程，那时我也像你一样不断自责，不停的问为什么，但是我们走出来了，我们知道MATTHEW有一天会离开我们，所以我们现在每天都在享受MATTHEW和我们在一起的时间，每天早上，看到MATTHEW还活着我们就很高兴。上帝之所以把这样的孩子给我们，就是因为我们比别人都要强大，我们有能力接受这样的孩子照顾这样的孩子。



在我精神即将崩溃的边缘，MATTHEW一家出现了，看到他们一家面对不幸的乐观态度，我开始静下心来反省，儿子我一定要让他活下来，我是不会放弃他的，但是大脑的损伤已经是不争的事实，只是有多严重的问题了。但是再追究这些已经没有意义，我现在该做什么？我不能再这样自怨自艾。长虚短叹。没有用，我要积极的为我儿子做些什么了，我要求重新找一个神经科的医生，重新做一次脑CT MRI。咨询有关康复训练机构的事情。我必须振作精神，因为我是妈妈。是儿子的天，儿子的未来就在我的手上。

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我要求护士把儿子的鼻饲拔掉，因为我觉的儿子如果一直依赖鼻饲，他就不会努力吸允，他的吞咽能力就得不到足够的锻炼，我要让他靠自己的能力生存而不是依赖机器的帮助，我要让他的活的是真正意义的活。

鼻饲拔了，我把奶瓶举到儿子的面前，我对他说：儿子，今天我把鼻饲给你拔了，你如果想和妈妈在一起，想活下去，你就用这个，靠自己用嘴吃够你能活下去的量。妈妈相信你行，因为你不想离开妈妈的，你一定要做到。



第一天儿子只吃了120ML，不够

第二天儿子吃了200ML， 还是不够，但是有进步

第三天儿子吃了360ML，进步是惊人的，这个量是可以维持生命了。



George Mark Children\'s House为我们预约了重新做脑CT 和MRI的检查，还预约了奥克兰儿童医院的神经科医生DR BROWN。我们的病历资料也全部转到DR BROWN的手上。那天我们揣着忐忑不安的心情带着儿子去见BROWN。不知道这位医生会如何判断儿子的状况。BROWN是一位有多年经验的儿童神经科医生，当她见到我儿子时，我看到了她脸上的惊讶，在他检查儿子的时候不停的说：奇迹 奇迹



DR BROWN看到我儿子的病历时以为会看见一个四肢僵硬,目光呆滞,鼻子上插着鼻饲,管嘴里插着氧气管的孩子,但是她看到的是她不能想象的,,在他检查儿子时儿子表现的很好.最后BROWN对我说不用去做CT和MRI了这些检查很伤害孩子(MRI要全麻),看看孩子现在的表现吧,孩子以后怎么样有多大的问题现在虽然都很难说,可是目前他的状况是超乎想象的,如果你们不在意养一个有些残疾的孩子就带回家好好喂吧.我说:我对儿子没有要求,他不会走,我就是他的腿,他不会说也没关系,只要他幸福的时候会对我笑就可以了.话音刚落儿子笑了,所有人都看见了,见证了他当时的幸福.从儿童医院出来,我们回George Mark Children\'s House马上收拾东西带儿子回家。.



罗罗嗦嗦写了这么多,就是想告诉皮皮的妈妈还有那些遇到困难的妈妈们,我们不能软弱,孩子需要我们的支持,我们的乐观精神会传递给孩子,如果我们的孩子真的是不幸的那么乐观是他最最重要的财富,它能给孩子信心,毅力和勇气.让他们的未来有希望.



我儿子目前在CCS每周三次做康复训练,他的运动能力比其他孩子发育的晚8个月才会翻身,11月开始爬,现在扶着可以站,就是背脊比较软,坐的还不好,但是一直在进步.他6个月的时候认识了汉字:笑 哭 大 小 开 关,现在认识汉字:妈妈 爸爸 宝宝.他吃的能力还是个大问题.体重一直偏轻5%都达不到。一岁了每天最多吃16OZ的奶,一个4OZ的酸奶,50ML的果汁,个子达到15% .眼睛有点斗,这个月底做矫正手术.


这是我儿子一岁前的一些生活训练的录象
http://v.blog.sohu.com/u/us/5106464