女儿抗癌札记(13)

点点滴滴,尽是生命的印记。
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4-19-2012 (星期)

匹兹堡回来已经两周了,一天一天的时光飕飕的往前飞,每天都忙,却又说不出个子丑寅卯。回想去匹兹堡的四天,本来应该回来马上就写篇札记,但是工司和家里都有着干不完的瑣细事儿,难得有两三个小时静下心来好好地想事情。

总的来说,匹兹堡之行是非常称心的,那里的儿童医院规模很大,比起一般城市的综合医院不遑多让,医院侧旁用天桥连接的就是“麦当劳旅舍”(Ronald McDonald House)。是麦当劳牵头成立的基金会捐赠给全国儿童医院的旅舍,专门招待远途跋涉到来寻医问药的家庭,目前为止世界各地总共建了三百多所了,我们城市这个儿童医院也有这么一个旅舍,但是配置就简单多了,也不跟医院接壤,出入都挺不方便。麦当劳旅舍里的布置都是为了孩子,不但走廊和房间颜色鲜艳,大伙房饭厅里电影和电子游戏都应有尽有,小孩子有儿童游乐场,大孩子有电脑上网。我跟诗嫂开玩笑说,麦当劳靠垃圾食物坑害儿童发迹,现在拿点钱来造福儿童也算是天良未泯天理昭彰。

到埗当天的晚上,就被安排去照核磁共振,每次照片之前,物理师都要在血液里面打进一管显影剂,好使肿瘤更容易辨认,正常的脑部都是浓淡不一的灰色,唯有肿瘤的地方因为显影剂的关系是纯白色。第二天去看医生,医生给我们看了最新的照片结果,看得出来肿瘤是被前面六周的放疗消灭了很多。在放疗以前的照片里其他地区都是灰色,脑干是明显的白色椭圆型,证明肿瘤是密密地充满脑干神经区域的。这次的照片里看到,脑干的颜色跟其他部分没有多大分别了,证明肿瘤不再是充满脑干,而是松散地弥漫在原来紧紧填满的空间,所以没有再压迫脑干神经了。整体说来放疗结果还是非常让人鼓舞的。

然后医生和护士跟我们讲解这个实验的情况,目前为止有三十八位接受实验的儿童病患,都是不同部位的脑部胶质瘤,跟小诗的脑干神经胶瘤同样性质的有十二位,大部分还在继续治疗,也有中途因为各种原因停止治疗的。因为小诗一直在旁边跟弟弟玩,我们没敢问得更具体。后来在麦当劳旅舍里认识了12个病患其中一位的父亲,由他把我们加入到这个小圈子的通讯录里面,才了解到目前还存活的最高纪录是十五个月,曾经存活过的记录是十九个月。其实,到这个地步,知道有多少存活的病患已经没有意义,每个病人的身体情况和家居环境都不一样,成功和失败的概率只能作为医学报告上的统计数字,对于个体来说一点参考价值都没有。

我们没有太多的犹豫,毕竟这是目前为止医学界比较有希望的尝试,于是我们签好了一堆预备文件表示愿意进入这个实验,就正式开始了免疫疗法的系统程序。护士们紧接着就在小诗的大腿上打了两针,一针是疫苗,成分跟胶质瘤表皮的蛋白质很象,另一针是用来刺激免疫系统使它提高警觉。打针的部分有疼痛红肿的感觉,所以以后的几天都要服用止痛药,晚上还要用冰敷。医生吩咐要小诗多走动,以便血液循环,帮助大腿消肿消疼,也可以让疫苗马上投入工作。所以当天就带着孩子去了卡内基科学展览馆逛了半天,第二天又去动物园,却又正好碰上寒流,塑风野大,实在吃不消,只好去附近的商城里逛,到晚上把小诗累得站着都能睡觉了。效果还真不错,才两天就不用吃止痛片了,两周之后的今天,除了肌肉注射的部位还是红肿麻痒,几乎没有什么其他副作用。


下图为麦当劳旅舍房间内部概览。屏幕电视墙后是卧室和厨房,沙发打开来是个双人床。


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