我认识的五个自闭症的男孩

我认识的五个自闭症的男孩

这五个孩子都是男孩。与我家大河从小学就在特殊教育班一直升级到现在进了高中。

我全用化名为了孩子们的隐私。

约翰,海尔:

约翰高高大大，白人，金发蓝眼，他是亚斯伯格综合症，有一些交流和学习能力，但他不看人的眼睛，进入初中发育时候，约翰一度很鲁莽，有时会推搡别人，有一些暴躁举动，据我所知约翰只有她姐姐是他的监护人，不知道他父母的去向。姐姐在友谊餐厅做工，约翰也学着怎么在餐馆做一些简单工作。他是五个人里唯一可以自己写出表达自己想法的男孩。今夏我带大河在北京期间，收到约翰发来的EMAIL：‘嗨，大河，你喜欢你乘坐的飞机吗，那机长仓跟计算机里的一样吗？’‘希望你喜欢我寄给你的动画’，他传来一个小卡通人物。

月前在男孩罗伯特的纪念会上我听到约翰发言：‘嗨，罗伯特，等我成了老头儿的时候，我们就会再见，我们想念你。’（罗伯特因癫痫发作去世，也是班里的孩子。）

罗伯特.叶芝

罗伯特:白人,一头卷卷的红头发,蓝眼睛.罗伯特今年夏天因癫痫大发作而去世.只有十五岁.我在他的追思会上看见他的另外两个哥哥,也是AUTISTIC.一个是他的双生兄弟迪兰,一个是哥哥.在会上我听那些老师介绍:罗伯特几乎从很小时候就记住了全世界各国首都的名字,后来他又可以背下来全美各州首府的名字.他在水果里只吃橙子,永远是橙子.罗伯特的妈妈说，罗伯特喜欢模仿各种动物的叫声，比如他要你学青蛙的叫声，然后还要你学BABY青蛙的叫声，他能分辨出不同。喜欢看鸟听鸟叫。

他初中在学校里发作过一次癫痫很危险,多亏急救车来得快，医院也近.今夏在家是晚间再次发作,结果不治.罗伯特德同母异父兄弟毕业于西北大学法学院是律师.罗伯特几乎不会说话交流.追思会上学校的PE老师做了好几个不同的BIRD HOUSE送给罗伯特的家人，纪念这个纯洁而无辜的大男孩子短暂的人间逗留。

洛克

洛克:白人,父母是意大利裔,深色的头发.洛克语言非常困难,智力也有障碍.但初中以后,洛克喜欢上音乐,会唱歌了.但别的方面还不行.他不能控制饮食，增加了很多体重.洛克的父母都在银行工作,父亲在华尔街工作.洛克在学习方面很困难.几乎没有语言能力.但他会唱歌.他也从来不拒绝别人拥抱他。

埃文

埃文:白人,金发蓝眼.很瘦.每次看见埃文都看见他用手捂着耳朵,有时嘴里发出怪声.两眼谁也不看,或者躲在角落里.总觉得那孩子在幻听的状态里,他看见我知道我是大河的妈妈.然后用手比划着什么.他老是像在手语。

埃文喜欢做饭,在家里在学校都喜欢烤糕点什么的.家里也可以帮他父亲.

埃文有个哥哥是唐纳氏综合症.小学的时候在家长会时候我还看见埃文的母亲,到了初中就只碰上埃文的父亲,在一次会后我和他父亲聊天得知埃文的父母已经离婚,现在父亲一人带着两个孩子,父亲坚决反对他母亲照管他们,甚至接近他们.我没问过为什么.

马修

马修:白人，棕色头发.马修与大河在一个校车路线上.老师告诉我在班里马修最喜欢大河,大河若不在学校,老师必须要向马修解释大河为什么不在.他要念叨很多次.马修有个姐姐已经大学毕业,有个哥哥也高中毕业了,他们家住着很大的房子,他姐姐决定进心理学专业专门研究儿童自闭症.

这些都是我观察的孩子们的表面情况，每个孩子具体的学习能力和社会能力的程度属于隐私我不可能知道。但从多少年与他们父母的的交往中，我知道这几个孩子每个人除了年龄相仿，表达交流困难，学习程度都不一样。智力发育程度也很不同，精神情绪发育的稳定程度也不一样。学校每学期为每个人设立单独的学习计划。

他们都归在ASD的范畴里。因为语言和理解的困难，更加上表达的困难，智力发育受到不同程度的局限，有的可能智商很低，有的即使不低也在测试时不能完全准确。

他们同时都很明显地具有或多或少的肌肉动作发育不良，平衡能力，精细动作，运动系统发育不好。与说话这个意识-神经-肌肉-运动这一回路不流畅一样，很多正常人天经地义的事情他们却要训练学习千百次，还不一定做好，这是为什么越早训练，干预越有效。而且人的发育除了遗传带给我们的固定了的安排，也还有后天改善维护调整的余地。（但是悲观地说真的是人算不如天算。）举例：比如刷牙，比如系鞋带，比如上完厕所清理自己，比如系裤带。。。。。。。还有无穷的教导3岁孩子的事情。

他们一方面需要语言的训练，还需要动作的训练，运动训练，平衡训练，改善神经运动肌肉协调的状况。当然心理行为的指导安定他们的情绪。有的孩子有精神症状，这些孩子普遍存在着ADD，或ADHD即多动症。因为不能表达和交流困难，他们对世界，世界对他们都会失去理解的耐心而陷入沮丧，焦虑，甚至狂躁。能说话是一件多么好的事情啊，能与世界交流是人不再孤独的第一法门。后天把人关起来限制了交流的自由，这本身是对人自由刑罚。自闭症因为疾病先天地剥夺了他们参与世界的能力和自由表达的权利，对这些无辜的孩子这是多大的不幸！特别是他们中那些有智力的人。如果完全低智也并无痛苦，只是充满了遗憾。他们不能充分享受来世一场的各种美好。不过庄子说燕雀安知鸿鹄之志？反过来也一样。这个要还原就是太大的哲学理念世界观的问题了。不赘。

他们中还常见食物过敏，特殊饮食，另外消化系统有问题。

从社会情形看，这些孩子所在家庭有70%父母离异，婚姻破裂。

从患病的可能和人群的分布，他其实可以发生在任何种族和人群上，记得很多年以前读过一篇TIME上的文章，说硅谷的计算机数理天才们的基因和自闭症的人非常接近，也许只是一对碱基排错队你或成为天才，或成为一个AUTISM。或者介于两者之间，我想这真的是运气吧。

从遗传学大致粗略看，如果同卵双生的孩子一个患病另一个及有可能也患病。从性别看男性发病占绝对压倒多数。高龄父母导致孩子发病的几率明显提高。

从个体和人群看，那些极高智商的自闭症，他们除了情感障碍，有可能在某些方面比如数理或艺术发挥他们的天才部分，比如像陈景润那样。也有一些艺术家其实是高功能的自闭症患者。

AUTISM中很多人在计算机，数学方面无师自通，他们脑子想问题与一般人不一样，记忆力超强，比如他们可能是图画式的记忆，比如音乐在他们脑子里有颜色，比如他们可以把飞机飞过的路线即刻记忆下来画成地图。这些时候他们确实像外星人。

自闭症是一个目前病因不明确精神，神经，运动，免疫，消化各系统弥漫性发育障碍疾病群。它牵扯到很多基因片段的变异，每一个例发病参与的病变的基因又不一样。它是精神神经智力语言一系列的症状群。目前早期诊断，早期干预对轻微的患儿有很大帮助帮助。行为治疗，语言的强化训练在早期显出帮助。运动康复疗法是现在普遍运用的常规。我也看见有内分泌专家根据具体情况应用甲状腺素疗法，饮食疗法，这和中医疗法很类似。

无论什么办法都需要特别的耐心，持久，百折不挠。需要社会的理解和支持，目前在美国是1：105的发病率，男孩子甚至低于100 .并还在又提高的趋势。

他们大多不会害人，而受别人加害的机会远远高于伤害他人的可能。

有些青少年是属于抑郁狂躁精神分裂症，也带有自闭症倾向特别是他们进入抑郁时，他们的问题是在两个极端摇摆，必须用药物控制。常常有失控的的问题。

心理疾患，精神疾患，神经疾患，都是疾病，它们各自有独立的分类，但都有相互交叉。没有一个纯粹的病发生在人身上不带有心理的影响；没有一个精神疾患不带有身体生理疾病的痛苦。脑子有病首先也是病，脑子是一个器官如同心肝脾肺肾，只是更麻烦；反之也一样会影响到脑子和精神。

你的其他器官有问题了现在可以手术摘除，移植，脑子有病目前还不能做到移植另一个脑子，或者把脑子摘除了。当然局部也许可以，但你们知道那个人也不再是自己了。非常难。

 生活还在继续，我愿大家能进一步了解这个不幸的疾病对病人和他们家庭的影响，当然也对社会的影响。
研究在进行，希望总是在坚持不懈的努力中得到实现。作为普通的一分子愿我们每个人帮助别人一点，爱别人一点，有很多事情可以做也不是很难，只要你心里有爱就会化作春雨滋润那些无声的干涸的土地，世界因此变得更好，你也会感觉活着是一种有意义的事情。
祝大家节日快乐！