Spontaneous spinal fluid leak——一次神奇的生病经历

作为一个工科出身的人，写东西一向就不是我的强项。但是这一次，我还是要尽力的把这一次神奇的生病经历记录下来，希望能够帮到有一些不能够得到及时诊断的人。

到今年年底，我就要过我的40岁生日了。一直听一些朋友讲，人到40，各种各样的毛病就开始出现了。所以为了预防起见，我还是挺积极地开始投入到各种锻炼当中。瑜伽，Zumba，游泳，我自己觉得我还是在一个非常健康的状态中。就是在这样的状况下，一次完全偶然的生病经历不期而至。

6月5号的中午，我正在跟同事们吃午饭。吃着吃着，我突然之间就觉得脖子周围开始僵硬起来，头也开始跟着疼起来。因为以前我也有过偏头疼的历史，所以没有觉得太着急，继续该干嘛干嘛。到了下午头疼继续加重，我当机立断决定提前回家。当时不清楚状况，想着忍一忍就自己把车开回家了。没想到这是我至今为止最痛苦的一段开车历程。20分钟，我的头疼越来越难受。很自然的，我的头要向后仰来减轻痛苦，利用眼底的余光把车开回家。当时多么希望有警察注意到我车开的乱七八糟，把我送回去啊！好不容易熬到了家，一头栽到床上，症状马上就轻了。

躺到晚上，起来觉得一切安好。因为很早就约了朋友当天晚上在DC城里见面，我自己感觉还成，所以就坚持还是去。等我坐着车进城，到了里面就觉得头又开始疼了。下了车走两步，又觉得好一些。到了餐馆吃饭，等餐的时候就觉得头又开始疼到了无以复加的地步。后来基本没吃什么，就想赶紧回家。这个时候我就总结出来了，我不能坐着，只要一坐下，立刻脖子就僵头就疼，站起来会好一些，最好的就是躺着。

回家睡一大觉。第二天6月6号是星期六，早上起来，晃了两圈觉得一切正常。所以告诉老公我没问题了。一切按照原计划，我开车带女儿去离家5分钟的地方配眼镜。结果就在女儿检查眼睛的时候，我的头越来越疼，完全没有心情和医生讨论她眼睛的状况。检查差不多了，马上拖着她挣扎着把车开回了家，又是一头栽到床上了。至此我发现这个头疼没有那么容易好。

躺过一个周末。期间我试了泡热水澡，按摩，还有吃止痛片，全都没有帮助。唯一有效的就是躺着，躺着什么事情都没有，很舒服，但是一站起来或者坐着，马上头疼。到了6月8号星期一，赶紧去看我的家庭医生。家庭医生稍作检查后让我躺在床上，让我向左看问我晕不晕，向右看问我晕不晕。我都不晕。小医生一脸非常confuse的表情，极度困惑，问我，你怎么会不晕呢？你怎么会不晕呢！搞得我差点儿就内疚了，我怎么就不晕呢！？结果小医生基于猜测，给我开了很多muscle relaxer, anti inflammatory and antibiotics. 回家吃药两天，完全没有任何改善。这期间决定，必须要去看专科的neurologist了。

刚好一个邻居，很关心我的病情，问我怎么样了。我说要去看neurologist，她提到我的另一个邻居，说他就是一个非常好的neurologist。当机立断，跟我的邻居帅哥医生约了6月10号星期三早上去看病。一通描述下来，我的邻居帅哥医生，给出了非常自信的诊断——spinal fluid leak。他说通常这个造成的原因都是在脊椎部位做麻醉或者是手术的时候，针头扎破装着spinal fluid的dura造成的。通常躺一躺能够自我恢复，或者打一个blood patch在针眼那形成一个blood clot就好了。但是我这个情况，显然属于造成原因不明的偶然事件。非常spontaneous的，我的dura上就有了一个洞，开始漏spinal fluid，造成压力太低，导致在直立的时候会头疼。打blood patch不难，但是找到漏的地方，对于spontaneous spinal fluid leak来讲是很难的一件事。所以他建议我一方面回家继续躺着，看能不能自我康复，另一方面约MRI，主要是要检查看有没有哪一段脊椎骨长的不对劲，会把dura给戳破。

拿了医生的圣旨，我就回家安安心心的躺着去了。当时想着卧床一个多星期，估计就能好了。所以不急也不燥的，每天躺在床上享受。谁让咱得了这么一个富贵的病呢！每天早上在最好的时候，我可以起来半个小时到一个小时的时间，这时候可以洗个澡什么的。之后能够直立的时间就非常少了，差不多除了吃饭和上厕所就只能躺着。倒是也不会发胖，因为吃不多。每顿饭一开始坐着吃一会儿，然后头疼了就只能站起来，再吃两口就赶紧要躺下了。另一个很重要的症状就是，口渴的不得了，要补充大量的液体，这样子我的身体才能不断的造新的spinal fluid。这段时间也到了学校的期末，小孩子的事情也很少了，都挺轻松的。姐弟两个就经常都跑到我的床上来聊天儿听音乐，拿着扑克牌，还有跳棋，跟我一起玩儿。就这样很快的，又躺了五六天，躺过了第二个周末。

到了6月16号星期二，是我约好做MRI的日子。这时我已经躺了11天了，情况完全没有好转，我开始觉得有些心急了。在等待做MRI的时候，我完全没有办法坐着等，头痛欲裂，只能回到车里躺着等。好不容易做好了，我们拿着CD，给了我的邻居帅哥医生。他看了后说骨头没什么问题，但是他要等专门的radiologist的报告。通常这个报告要24到48个小时内才能出来。所以我们又开始了耐心的等待。

到了6月18号星期四下午，邻居帅哥医生还是没有拿到报告。老公打电话去查，才发现他们把报告发到了错的传真号码上。赶紧请他们重发一遍。终于邻居帅哥医生拿到了报告，说在我的脖子后面发现有漏出来的液体，确诊了医生的判断。但是MRI还不能找出来漏的地方。这时邻居帅哥医生打来电话，问我是想继续躺下去看能不能自我康复，还是打算去做复杂的procedure，把漏点找出来，然后打blood patch补起来。鉴于我已经躺了整整13天，还没有自我康复，我决定开始治疗程序。邻居帅哥医生说他本人没有办法做这个复杂的治疗，所以他又把我推荐给了我们这个区域做这个治疗最好的一个医生。

6月19号星期五的早上，怀着巨大的期待和希望，我们来到了新医生的诊所，开始了我一波三折的治疗过程。医生先大体介绍了一下找漏点的过程，叫做myelogram。具体就是有点像做epidural麻醉，但是是用一根长针，要扎进装spinal fluid的dura，把contrast dye打进去，然后通过CT扫描，拍一组X-ray的照片，通过看有了contrast的spinal fluid怎么样循环来找出漏点。医生给我做了局部麻醉之后，从我的后腰lumbar的地方，扎针进去。我很后悔回头看了一眼那根针，看上去有半尺那么长，让我非常紧张。医生扎一扎，要拍张照片看一下到什么位置了，再扎一扎再拍张照片，看到什么位置了。涉及到脊髓，这个要毫厘无差才可以。总算到最后，医生说已经扎进dura了，可以打contrast了。医生拔针出来的时候，我很高兴的问医生，是不是最艰难的时候过去了。医生说，我的最艰难的时候过去了，他的才刚开始。之后就是各种翻身让spinal fluid开始循环流动，然后花了很长时间给从头到腰的各个部位做CT扫描照片。一通折腾完毕，我兴奋地等待着医生告诉我漏点在哪里。

过了一会儿护士进来，告诉我可以去换衣服了。我问她怎么样？她说等着医生讲。换好衣服出来，看到医生脸色沉重，我不禁心里一沉，叫上老公一起到医生办公室去看照片。原来是我漏的太厉害了，从脖子到腰，dura外面已经全都有漏的液体了。因为MRI只提到了脖子那部分dura外面漏的液体，医生并没有准备lumbar那一部分的dura外面也有漏的液体。所以当他扎针的时候，扎到有液体的地方，他认为已经进入到dura里面了。并且从X-ray的照片来看，针头也已经进入到dura中间了。医生后来给我形容，我当时的dura就像是一个漏了气的球，因为漏了spinal fluid压力太小，扎起来手感是不一样的。而且由于压力太小，很不容易扎破，dura那层膜会往里缩。所以照片看上去针头像是已经扎破dura进到中间似的，但是事实上没有。所以第一次的procedure，医生把contrast dye全部打到了dura外面，我们没有办法再找漏点了。

虽然有些失望，但是我们也理解找漏点是整件事情当中最困难的一部分。这个病又是处在刚刚被认知出来的状态当中，没有很多特别有经验的医生，都是在一个个的个例当中在积累经验。所以我们和医生约好，星期一再去。回家躺过我的第三个周末。

6月22号星期一的中午，我们又满怀着期待来到了医生的办公室。医生看到我们，很高兴地告诉我，星期五我之后的那个病人，顺利的找到了漏点，打了blood patch之后已经痊愈了。我听了也很高兴，马上开始我们第二次的procedure。这次医生吸取上一次的经验教训，扎好针之后，先放了一点点contrast dye进去，从X-ray照片上确认那一点点contrast dye确实是到了dura里面开始循环，才接着把剩下的contrast dye打进去。有了这个确认，我觉得好多了，做完一组又一组的CT扫描之后，我就高高兴兴的等着医生告诉我结果。终于医生让我和老公去他的办公室看照片。他开头的第一句话是，this is not something you want to hear。我的心又开始往下沉。原来是在医生的整个职业生涯中，从来没有见过我漏的这么快的情况。CT扫描的片子全部拍晚了，拍的时候dura外面已经有一大段都有漏出来的带contrast的液体了。所以我们只能把漏点localize在背部的thoracic(T1 through T12)
部分，但没有办法找到更具体的位置了。估计是我的漏点比较大，所以漏得那么快，这也是为什么我躺了那么久都没有能够自我康复。医生说一般以前的病人，都是漏的太慢，有的时候要出去溜达两个小时才回来拍。而我刚好是另一个极端。

到了这个时候，医生开始讨论下一步该怎么做。说实话，连续两次没有成功，我也觉得挺受罪的。医生说他的设备是完全手工操作的，所以有可能拍照的速度跟不上，也不能保证再做一次就一定能找到。所以如果我要想换医生，换地方继续治疗的话，他完全理解。问题是要想换到更有经验，设备更好的地方，他说只有去Duke university或者LA的某家医院了。这对我来说也太不方便了。既然已经把范围缩小到背部那一块了，我想第三次可以直接去扫描那一块，提高速度。所以我们最终决定，还是要相信医生，第二天去做第三次的procedure。

6月23号星期二的中午，我们怀着忐忑不安的心情，又一次来到了医生的办公室。医生说他专门打电话给他在三藩的同事讨论了一下我这个案例。没有什么最好的方案，但是他给我两个方案来选择。他也提到，如果这一次再不成功的话，他会建议我换到Duke。这让我的心情开始非常紧张。第一个方案是，不再找漏点了。既然已经把范围缩小到T1到T12的位置，我们不妨make a guess直接打两个blood patch，也许就直接把洞补上了。这个方案的好处就是可以少受一茬罪，不用去找漏点了。并且少受点辐射，也没有在注射contrast dye的过程中造成新的漏点的风险了。坏处嘛，自然就是它的不确定性。虽然医生说，在血液往里注射的过程当中，会慢慢的spread out，比方说注射到T2的时候，也许血液还能spread到T1和T3，但是血液到底是怎么样扩散开的话，也没有办法控制，所以只能是说有一定的几率，会把洞给补上。第二个方案就是，首先再继续找漏点。好处不言而喻，就是如果能够找到的话，补起来会非常的精准。坏处就是，找漏点的过程本身就有再制造新漏点的风险，还有伴随着又一次的辐射。已经经过两次找漏点过程的我，被扎怕了，第一反应就是非常的想直接打blood patch就好。无知的我甚至问医生，可不可以给我从T1到T12，直接打12个blood patch，以此来增大补上洞的概率。善良的医生没有嘲笑我，只是说最多只能打两个，但是后面经过了打blood patch的过程，我明白了blood patch也不是那么容易打的。不管怎样，在理智的老公的劝说下，我最终选择了第二方案，想要精准地补洞。

到了第三次，医生和我都越来越熟练了。快速的注射完contrast dye之后，医生用最快的速度开始给我的thoracic部分做CT扫描。紧张的等待后，终于护士进来说找到了，在T5偏左的地方。我们立刻开始准备打blood patch。这时医生进来，说他从照片上看到果然在之前打contrast dye的时候又在我的腰部造成了一个新的漏点。所以在我们补完T5那个漏点之后，我们还得补一下腰部新造成的漏点。既然找到了那个折磨我将近20来天的洞，有个新漏点也没什么关系，反正我们也知道它的位置，不用再找了。护士在我的胳膊上插上针头，随时准备抽血。我趴着一动不动，在机器的扫描定位帮助下，医生在我的T5部位开始扎针。虽然已经有了局部麻醉，我还是感到一阵钻心的痛。医生解释说，之前扎针的lumbar的地方，骨头之间的距离比较大，所以比较好扎，也没有那么疼。但是到了thoracic这个地方，骨头之间的间隙非常小，不仅扎针难，也会感觉更疼。医生从我的胳膊抽了15cc的血，准备打一个很大的patch，但是当他打到10个cc的时候，我已经疼得快要昏过去了。那种锥心刺骨的疼痛充斥在整个胸腔里，让我忍不住尖叫出来了。医生赶紧停止开始拔针，说差不多十个cc应该也够了。我这才明白blood patch也不是那么好打的，打这一个就已经快要疼死我了。相比这个，之后再补腰间的那个blood patch，几乎就像没感觉。至此大功告成，整个过程历时两个小时，我趴着一动不动，快要累死了。

在打两个blood patch的同时，我趴在那里都清晰地感到了头疼。这个叫做rebound headache。因为我的头已经太长的时间处于低压的状况，所以，当压力变化的时候，它也需要一定的适应时间。今天是6月24号，我在家休养了一天了。因为还会觉得腰酸背疼，所以不能长时间的直立，还是躺的时间挺多的。但是可以清晰的感觉到以前的头疼不见了。到下午的时候，rebound headache也比早上的时候轻了很多。一切都在往好的方向发展。希望明天再休养一下，就可以彻底活蹦乱跳了。

至此我这个历时三星期的奇怪的病，算是彻底治好了。虽说赶上得这么一个小概率发生的病好像不是很走运的样子，我还是觉得我其实挺幸运的。因为在非常短的时间内我的医生帮我做出了正确的诊断，然后虽说是一波三折，但是最后我还是非常顺利的治好了这个病。能碰到这样两位认真负责帮我诊断治疗的医生，充分印证了我老妈在多年之前就给我下的结论——傻人有傻福。因为这个病才刚刚处于被人们认知的阶段，不是很多医生能够做出正确的诊断和治疗。我在网上查到的有些病例，病人往往都已经持续头疼好几个月了，转来转去，最终才能够做出正确的诊断。有些甚至因为拖延太久，到最后都会出现意识混乱的症状。所以我想把这次的经历详细地记录下来，希望万一有人跟我一样，不幸碰到这个病，能够快速做出正确诊断。

在这三个星期里，老公任劳任怨，不仅一力承担起了所有的家务，带我去看医生，还经常安慰我，让我趁机安心的好好休息。第三个周末刚好赶上父亲节，这个过节的人一大早就爬起来忙东忙西的伺候我们，着实让人感动。孩子们也很懂事，能帮的家务帮一些，不能帮忙的时候也会来陪我。老公的姐姐连续两个周末都过来帮忙。还有其他的邻居朋友同事们，都纷纷的过来关心我们，给予各种支持帮助。我再次感到，我确实是非常有福气的人。怀着一颗感恩的心，我把这个经历记录下来。希望大家在不幸生病的时候都能快速的康复起来。

2015年6月24号于马里兰州