五 抗病毒治疗
银庄人始终不知道,2001年使一些人起死回生、被他们视为“神药”的双汰芝,实际就是一种进口的抗病毒药。临时供给的少量的双汰芝用完后,2002年村里又开始大批死亡,“一年村里死50多口,气氛恐惧。没有抗病毒药,只有临时治疗药不中。”村民们说,那几年,也是银庄的“大告状”年。
“鸡尾酒疗法”是20世纪最重要的发明之一。“鸡尾酒疗法”即艾滋病抗病毒治疗,的确有效。老五妻子小美说:“2003年夏天村里连着死了4个人,镇医院光输水没有药。老五急了上北京告去了。他走罢我发病躺倒了。他拿回来的面子药(粉状抗病毒药),不敢叫我吃,说得查CD4细胞后才敢吃。我发病难受等不及了,偷着吃了,第4天头上好转了。我要不是及时吃药可能就死罢了。”李宋楼有人发病,眼看不中了,那里人都没有检测,医生担心抗病毒药副作用大不敢叫吃,小美动员他一定要吃,“死马当活马医”,掰开嘴灌药,21天后好转了,“不然毕了。”
抗病毒治疗是唯有政府才有力量推行实施的。银庄正式开展抗病毒药物治疗是在2003年。那一年中央承诺给予河南艾滋病病人免费抗病毒治疗,当年7月药物发放到部分感染者手中,其中包括银庄感染者。抗病毒药物的服用有严格要求,对医生和患者都需要进行依从性教育培训。但是,当地村医反映他们得不到培训,更不要说患者。由于依从性教育不到位,效果很不理想。
最初的抗病毒治疗管理极为混乱。“除了地方政府缺乏相关知识外,农民缺乏教育和基层技术薄弱也是重要原因。结果非常令人震惊,超过40%左右的患者自己停止服药,最为令人头痛的是应该服用药物的停止服药,而目前还不需要服用的病人在坚持服用。在抗病毒治疗使用不好的地方,死亡率仍居高不下。”一份当时的疫情调查报告写道。
一些艾滋病感染者从非正式渠道了解到一些防治艾滋病知识,包括抗病毒治疗的知识,他们甚至比那些基层卫生医疗部门的管理者懂得的还多一些。感染者栗华中说:银庄第一次发放抗病毒药,大家都到县防疫站排队领药,说是外边捐哩,一人“两条子”,20盒。领了以后吃不吃不一定。没人讲解服用方法,不懂药理。县乡防疫站也不懂,“还没有我懂哩!”他们有任务,一人包十个人,动员加强迫,非让人吃下抗病毒药算是完成任务。越这样,群众越不敢吃,抗病毒药前期服用副作用反应强烈,病人很痛苦,有人怀疑“政府想毒死我们哩!”他们也非让我吃。我知道我当时不能吃,因为我跟刘子亮一起到北京佑安医院“搞科研”,人家给我检测过病毒载量和CD4,当时我的CD4细胞还有500多哩!刘子亮给我讲过,200以下才吃。劝我吃药的是防疫站站长萧峰,我归他“包”。萧峰管这一片,只管领药、发药,该吃不该吃他说不了。还是我跟他讲为啥不能吃,我说我不管吃,CD4高着哩。他说,你说CD4高你把化验单拿过来!我拿啥呢?你乡防疫站又不化验CD4,人家北京医院的化验单又不在我手里。俺俩争吵,刘桂枝在一边帮着我说。刘子亮在栗可昆家院子里讲过防治知识,那时候栗可昆是村支书,是栗可昆坐车到刘子亮家请他来村里,叫村人都来听讲解。刘桂枝听过,所以也知道。那时候防疫站光劝着叫吃药,都不懂药理。也没有人指导服用,有人贫血快死了也不知道及时化验,化验一次30元,一般3个月需要化验一次,开始时要求每半月一次,大家都不知道。那几年死亡率确实高。
村医栗昭说,滩头村直到2006年死亡率持高不下,主要原因就是抗病毒药服用不好。栗松才发病时抗病毒药才服用两个多月,如果早些及时服用,他不会死,他哥也是一样。银庄2004年存活感染者人数304人,其中145人服用抗病毒药,当年艾滋病死亡19人,病死率6.25%,大大高出当年的平均病死率2.53%,甚至高出2003年的5.58%。2005年银庄死亡14人,病死率仍高达4.91%。其中滩头村最多,死亡7人,都是因为没有及时服用抗病毒药。莫庄死4人,也都因不坚持服用抗病毒药。2007年银庄感染者存活人数201人,服抗病毒药150-160人。其中多数人服用毒副作用很大的国外已经淘汰的初期抗病毒药物“大白片”,只有35人用上了拉米夫定,其中栗庄17人,滩头村8人,莫庄6人,“栗庄’糙家’多”,还有2人服用“更好的”的施乐宁。小印庄感染者少,不敢“糙”,公开的4名感染者中,只有1人服用抗病毒药,还是“大白片”。而在其他非重点村,感染者连初期抗病毒药也用不上。抗病毒药物有不同的组合配方,应根据病人不同的身体状况确定是否服用,一旦服用必须每天定时定量终身用药,不能中断,依从性要求很高。用药的标准,除了CD4值以外,还要求具体细化,针对肝功能、血常规等的结果进行药物采用的指导。这些对医生和患者都需要进行抗病毒药用药之前的教育培训。但是在艾滋病疫区,那些专门从事这项工作的防疫人员不了解最起码的用药知识,更何况一般农民感染者。个别病人的一知半解,是通过非正式的管道偶然获得,不系统不完整,往往似是而非。连自以为“懂得”的栗华中,到了该服用抗病毒药的时候,用药一两个月后才发现“吃得不对”,一次一片误用为一次两片。从外省被遣送回来的栗海军,很早就是当地防疫部门关注的重点对象,在服用抗病毒药时,也错误服用好长时间才自己发现。其他病人服药情况就更加混乱不规范。而抗病毒用药不规范,会造成耐药抗药的严重后果,治疗更加困难。
2006年,配伍基础药已经增加了拉米夫定和施乐宁,6种成分可组成4种配方,其中拉米夫定是治疗艾滋病大骨干药物,可以有效降低药物的毒副作用。但是当时这种疗效较好、副作用较小的“好药”,只有少数人能够享用,他们是艾滋病人群中比较强势的人。拉米夫定一直比较紧缺,需要上报批准。从开始少数人服用时就常发生断药情况。按说有计划的供给,不应当断药,断药的原因在于中途流失。拉米夫定不单是艾滋病抗病毒治疗的关键配伍药,还可以治疗乙肝,所以原本是国家无偿供给的,在基层医疗部门却在有偿卖出,层层截留流失,使得供需之间更加紧张。
CD4细胞是抗病毒治疗一项重要的指标必须检测,但是当时河南艾滋病疫区服用抗病毒药时都没有这一项检测,也没有CD4细胞检测设施,防疫部门也不懂得CD4需要检测。银庄感染者上访卫生部,就是要求检测CD4细胞。