免费给农民""体捡""实则进行基因筛选
"这位农民和他的妻子及两个女儿在1996年11月和1997年3月参加了两次“体检”。他们每人有两本当年发的健康卡，一本记载着1996年11月5日的检查，项目有心肺功能、血压等，并抽了血; 另一本记载着1997年3月10日的第二次检查，也抽了血，比第一次多，但“不知有多少”。他说，“胳膊从一个小洞伸进布帘里，医生在布帘后面，看不见”。两次都给了误工补助，头一次每人10元，第二次20元，外加两包方便面——NIH的资助标准是，每个抽血人员补贴10美元。第二次“体检”是有选择的，村里只有他们一家被挑上，而且不要儿子和外孙女，只要老两口和两个女儿去。"
熊蕾：哈佛大学在安徽猎取基因事件再回顾〔二）
熊蕾 · 2020-02-16
那么，哈佛大学为什么选择在安徽采集基因？
看看项目负责人徐希平本人如何讲的。他1996年在向美国国家卫生研究院NIH申请资助 “气管感应与肺功能的遗传因素”项目的预算论证中，这样写道：在哮喘病和慢性阻碍性肺病这类气管疾病中，要害的问题是具有很强的基因基础的气管感应和肺功能水平。而要剖析这些基本的基因“需要独一无二的人口资源，准确而全面的表型，以及有效的研究设计。”他之所以建议在中国的安徽进行“基因筛选”，是因为那里的人口“多，是同种，大多数没有看过病”。他说，在比较闭塞的安徽省，哮喘病人家庭的基因对这些表型的影响是普遍的。在美国，慢性阻碍性肺病患者很多都用过药物，使研究受到影响，而在中国这“很罕见”。选择安庆做基因研究是因为“个体在民族、环境、职业和饮食方面相对来说都是同质的”;“村庄已存在了几千年，常住人口相当稳定”;“580万人口的规模足以确保有4000户指标个案家庭”。而且“大多数受试者没有服用过任何降压药物”。
最早资助哈佛哮喘病项目的，是美国千年制药公司。千年公司成立于1993年。1995年12月，在它同意资助哈佛在安徽的哮喘病项目仅仅5个月之后，瑞典一家大制药公司就投给它5300万美元，对呼吸道疾病的遗传基因进行研究。千年公司和哈佛官员都认为，是安徽项目确保了这笔投资。到2002年时，千年公司的雇员已从最初的100来人发展到超过千人，资产已达数十亿美元。1994年底，千年公司与徐希平达成协议，在中国安徽表型500个家庭(400个哮喘家庭，100个非哮喘家庭)，并把500个家庭的DNA提交给千年公司进行匿名基因搜寻，寻找哮喘基因。千年公司为此提供资金999996美元。
我们对哈佛大学在安徽的基因项目调查，重点只是看它们是否违规，即是否违反我们人类遗传资源管理办法的规定，是否违反了生命伦理准则。
为什么选择这个重点? 因为诸如基因流失、生物安全问题，不仅太过专业，而且当时也似乎被列为禁区，不好触及。而生命伦理准则，却是国际性话题。
2001年1月，我和新华社安徽分社记者汪延一起，从徐希平的母校，也是哈佛项目中方合作伙伴之一的安徽医科大学开始调查。安医大主管科研的一位副校长介绍说，当强调合作“必须经国家批准才能做”时，“人家3个月就能拿来批文”。管理办法出台后，就因为基因材料不好出境，所以徐希平才在安庆成立一个研究所。但是，他以前究竟拿走了多少材料，谁也说不清。据他自己的一篇论文讲，1993年他在安庆做的一个高血压项目，就要在20多万人中筛选样本。这位副校长感觉到这些项目跨的单位太多，没有一个单位能和他完整合作。而且，在这些项目上，中方力量比较弱，项目又分成几块， “我们的利益不容易得到保护”，中方合作者“没有一家可以全程监控”。
对于美国媒体报道最初给哈佛项目投资的美国千年制药公司仅仅因为可以接触安徽的DNA资源，便在哮喘病等几个基因研究项目上获得投资一亿多美元的事，副校长毫不知情。他感到，合作是在“信息不对称”的情况下进行的。
我们接下来调查农民的知情同意权是否得到尊重的问题。
联合国大会1998年12月通过了《人类基因组宣言》， 宣言明确指出，生命科学领域的国际合作中，特别是同发展中国家的国际合作中，必须遵守生命伦理的原则，而在对生命科学的所有研究中，知情同意是最重要的原则。
我们驱车从合肥到安庆再到岳西，就是想亲自听听被采过血样的农民，是否知道他们是在为一个国际合作项目作“贡献”。
由安庆市卫生局局长等人陪同，我们到了地处皖西的岳西县头陀镇。镇卫生院对当年的体检没有任何档案记录。我们提出找一户当时抽过血样的农民。他们说，这些农民不住在镇上，最近的一户要走十几里山路，那里不通车。山高路远，雪后路滑，“你们上不去”。我当时就有些犹豫，看向汪延。汪延患有心肌炎，走平路都常常会喘不上气。我觉得这样的山路会要了他老命!可是汪延毫不犹豫地说，你们找个向导来，我们走上去。不听听农民怎样讲，我们心里不踏实。我当时非常感动。最后他们找来一位向导，我们在山路上走了两个小时，到了松山村那位农民家。这时我们赫然看到一条宽阔的车道直通村边，虽然是土道，但是走拖拉机完全不成问题。向导有些尴尬地说，可以开拖拉机上去的，但是他们不让我告诉你们。我和汪延都没说什么。这些基层干部的担心，我觉得也能理解。
这位农民和他的妻子及两个女儿在1996年11月和1997年3月参加了两次“体检”。他们每人有两本当年发的健康卡，一本记载着1996年11月5日的检查，项目有心肺功能、血压等，并抽了血;另一本记载着1997年3月10日的第二次检查，也抽了血，比第一次多，但“不知有多少”。他说，“胳膊从一个小洞伸进布帘里，医生在布帘后面，看不见”。两次都给了误工补助，头一次每人10元，第二次20元，外加两包方便面——NIH的资助标准是，每个抽血人员补贴10美元。第二次“体检”是有选择的，村里只有他们一家被挑上，而且不要儿子和外孙女，只要老两口和两个女儿去。他们愿意去，“因为大女的病情比较重，一到春天就咳喘得厉害，希望她能得到治疗”。但是他们盼望的治疗并没有来。只给了一个安庆美中生物医学环境卫生研究所开的居民健康检查报告单。另外说老汉有高血压，给了两瓶降压药。
他们一家都非常肯定地说，没有人给他们看过、念过知情同意书，他们也不知道与哈佛的合作。我们拿出县医院办公室主任给我们的知情同意书样本给他们念：“我知道哈佛大学公共卫生学院与北京医科大学、安庆市卫生局、安庆美中生物医学环境卫生研究所联合主持题为‘中国( )病分子遗传流行病学研究’的科研项目，该项目的目的是调查中国(农村)居民( )病患病情况，分布特征，研究其与遗传的关系，研究各种环境因素在其发病过程中所起的作用，最终发展出对这种疾病的新的预防与治疗方法。在此我同意参加该项目活动。……我知道参加本研究会得到有关的免费体检、化验与咨询，今后还有可能得到进一步的优惠医疗保健服务……”他们听了，连声说，“不知道，不知道。”血样送到哪儿去了他们也不知道。老汉记得签过字，不过是为了领误工补助。
回到合肥，与哈佛合作的3个项目之一的中方负责人、安医大一位教授告诉我们，1996年在岳西的体检是他主持的，与哈佛的项目“没有关系”。哮喘病项目“从1993年到1994年开始做预调查，一直做到1998年结束”，但1996年在岳西的摸底“不是为哮喘来摸底”，而是“基线调查”，“基线调查是预调查”，“主要是看老百姓对合作医疗的恢复是否满意”。
我们问这位教授这个调查是谁资助的?他说是卫生部与世界银行搞农村卫生人才培养的项目给的钱。 我告诉他，世界银行的项目是有记录的。教授马上改口说，不记得钱是哪里来的了，因为“也没花多少钱”。“没花多少”是多少呢? 他“不记得”了。为什么搞合作医疗的调查要抽血，而且要抽两次，而且第二次专挑有呼吸道疾病的家庭? 他无法回答。两次调查有什么结果，有没有研究报告? 他依然是“不记得”，只是一再说，“那是个很小的课题”。
回到北京，我们询问了世界银行北京代表处。答复是，世行在中国从没有资助过需要抽血体检的卫生项目。
在合肥时，中科院“百人计划”教授徐希平和我们谈了近8个小时。他承认，中国是发展中国家，跟国外合作，国外肯定有利。但是这种研究“从出论文到出专利还有很长的时间”。他说，人类基因有共同的部分，也有差异。研究中国的材料，对研究一些疾病的机理有好处。他对能拿到NIH的资金非常自豪，因为拿它的项目，“要经过最苛刻的评审”，因此它资助的课题“是最高荣誉的课题”。他认为有些科学家“耸人听闻”地夸大了基因资源的重要性，对他进行攻击。“妒嫉我的大有人在，”他说。“攻击我的人对我都不了解。”
对于知情同意，徐希平说，“我的要求非常清楚。我们作为sponsor institute(主导研究机构)有责任，但不负主要责任。执行不是我的责任。不能因为我杀人而让我的院长负责。我们是有协议的。他们没执行，不能开罪于我。”
我当时就提出，他这个比方不恰当。知情同意的概念在中国还没有普及的情况下，他作为从国外带来研究项目的首席科学家，应当负责任地把这个概念灌输给每一个参加项目的人，并做好示范。最后他表示要“调查一下”。
从安徽回到北京，我们收到了安医大生物医学研究所、岳西县医院办公室主任等同时发来的四份传真，主要内容是说岳西县1996年11月和1997年3月的两次“体检”都“与哈佛大学无关”。虽然1995年安医大和哈佛大学就在安庆地区开展“支气管哮喘遗传流行病学研究”项目，但在各县是“分别自签协议之日起”才开始项目。“协议前的工作均属我们国内卫生部门自行开展工作，与哈佛大学无关;如在岳西县，支喘课题是1997年9月9日签定的协议，9月前的地方工作与哈佛大学无关。”
但是，我们在网上查到以徐希平为首署名的一篇论文，却与上述说法不符。徐希平和安医大那位教授、安庆市卫生局长等8位作者在1999年12月第160卷第6期《美国呼吸保健医学杂志》发表的题为《一个中国农村社区的肺功能族群》的论文中，明确写出哈佛公共卫生学院群体遗传研究项目采样的地点：“哮喘病指标家庭是通过一个多阶段的过程在8个县(枞阳、怀宁、潜山、桐城、太湖、望江、宿松和岳西)收集的。”岳西赫然列在其中。而且论文写得明明白白：现场调查是在1994年7月1日到1998年1月26日完成的。
