今年5月28日，我问老友昕：“ 你还在斯坦福吗？”
她回答：
“贾老师，你好。
疫情爆发时，我们逃离医院，违背医嘱，中断了化疗方案……
选用中医藏药和营养疗法，奇迹发生了，我女儿的溶血症状很快得到控制。
目前，藏药也停了，在家只用穴位按摩和食疗……感恩耶和华恩赐我们平安的心，让我们感受到祂的大能在唤醒人体的自愈系统……”
感谢神！我请她记录下这场从2019年春就开始的故事，让大家可以思考。
【恐惧新冠病毒，放弃与癌症博弈的故事】(一)
作者：昕
太平洋彼岸的呼唤
"妈妈，我在斯坦福医院天天输血。医生已经明确告诉我，他们该用的免疫抑制剂都用了，溶血还是控制不住。骨髓穿刺第三次的报告也出来了，没有结果。基因检测也是没有结果。明天再做肺的活检，估计也是不会找到癌细胞。专家医生会诊了几次，依然不知道是怎么回事。
昨天，输了2个单位的血，血红蛋白到了3.8克。可是，今天早上降到2.8克。医生说，这样的病例太罕见了，办法已经想尽。妈妈，你们赶快来美国吧! 不然就见不到我了。"
"你的血红蛋白最低是多少？"
"这次2.2克，去年5月最低1.7克。"
"知道了，不要急! 我相信，办法肯定有，只是我们还没有找到。我会带上一些中草药，我们一起来找到病因，问题就能解决。"
2020年1月9日，我在上海飞往旧金山的飞机上，开始回忆2019年4月到5月发生的往事……
婚礼前的噩梦
一天深夜，女儿从旧金山医院(UCSF)打来电话: "妈妈，我的血红蛋白只有3.6克，医生在帮我输血和输铁。如果你和爸爸还是计划下个月来参加我的婚礼，到那时，也许我已经不在人世了。医生刚才告诉我，他们在血库里找不到匹配我的血液，我血液中抗体太复杂了。换句话说，现在一个单位的血液可以维持生命4-5天，一周后还是找不到，那就意味着我的生命只有4-5天了。我想再见你和爸爸一面!"
她的口气虽然很平静，但是我能感觉到她的无奈。
我的心跳加速，好像要从身体里嘣出来。我立刻通知刚出差的丈夫，让他火速返回上海，我们以最快的速度赶到了美国旧金山。
见到女儿，她的第一句话是，"妈妈、爸爸，不用着急，我暂时不会死，医生说匹配我的血液终于找到了。看来，上帝要我继续活着，这是祂给我的功课。" 微笑，又洋溢在她的脸上了。
输进身体的血，身体怎么会又把它溶掉呢? 女儿告诉我，她的尿液天天呈现酱油色，那就是在溶血。
看着她面色萎黄、苍白、虚浮无华，乏力的神情，心悸气短，做父母的真是好心痛!
输完一个单位的血，她的血红蛋白还是不到5克。正常值是11.7克到16.5克。她最明显的症状就是不停地咳嗽，有白色的痰。心律一直在每分钟110次以上，
这样的症状已经持续了3个多月了，偶尔有低烧。但是，没有发现身体上有肿大的淋巴结。
验血发现，免疫球蛋白(IgG)总数严重超标(3660mg)，白细胞介素6特别高，26.56pg/ml，正常值0.31-5.00pg/ml，说明体内存在炎症或者免疫功能有问题。X光片、CT扫描显示: 双侧肺基底部有大量病灶，最大的位于右肺下叶，约1.7 x 1.2 cm。接着做了骨髓穿刺，没有发现造血有异常。气管镜活检也没有找到癌细胞，医生判断，肺部大量病灶，可能是曾经的肺炎留下的疤痕。
旧金山医院(UCSF)的血液科专家医生认为，溶血性贫血是症状，它十有八九是癌症引起的自身免疫系统障碍。
在我看来，这次发病来势凶猛的起因是流感病毒的侵入。2019年1月，她出差去波士顿，在机场等待凌晨的飞机而受凉感冒了，回到家开始有低烧，咳嗽不止。当然，前提是她长期患有贫血，免疫力严重低下，没有抵抗病毒的能力。
"贫血、病毒、咳嗽、痰液、低烧、手脚冰凉、免疫力降低、肠胃对乳制品过敏……"这些词汇一直在我脑子里打转，它们跟自身溶血之间究竟是什么关系呢?
2012年开始，她肚子上长出棕色板块……2018年越来越多了，不痛不痒，皮肤科专家医生觉得很少见，做了活检，诊断为: 皮肤浆细胞增生症，病因不明，这种疾病是近十年来新发现的。全球有病例记录最多的国家是日本，有100多例。中国有几十例。在美国属于罕见，我女儿排到第十个病例。
"为什么她的免疫球蛋白(IgG1234)那么高？浆细胞从哪里来? 它怎么会跑到皮肤里去? 它们与溶血又有什么关系?" 我一直在查询有关的资料，试图尽快寻找到答案。
在没有找到癌细胞的情况下，旧金山医院(UCSF)只能选择给AMY输血，同时再大剂量输铁，医生认为她的严重贫血与长期缺铁有关，补了铁，血红蛋白就应该不会一直往下降。然而，遗憾的是溶血却越来越严重，血红蛋白最低降到2.7克。专家医生认为，我女儿的自身免疫细胞迷失了方向，在杀死自己的红细胞，凭医生的经验，先用泼尼松，再用常效的糖皮质激素类药物地塞米松，可以抑制激进的自身免疫细胞，从而控制溶血危害生命。我女儿查看了这种激素的副作用后，拒绝用药，当输血后，血红蛋白超过4克时，她逃离了医院。可是，回家不到一周，左腹上方突然开始剧烈疼痛，虚汗不止，再次去医院验血、做CT，发现了新情况，血液中铁蛋白超标到625u/L，正常值,(女)是35-55u/L，说明补铁并没有被身体吸收，反而损害了肝功能，使得肝脏比原来更肿大。凭直觉，我们一致认为，应该马上转到其他医院，寻找复诊。那时，我女儿已经整整一个星期痛得不能吃、不能坐、 不能站、不能躺，医生开的止痛药完全没有作用，反而是越吃越痛。
生命就在呼吸之间。
5月1日夜晚，是我最难忘的时光。那个晚上，她无法呼吸，粗气喘得很厉害，凌晨三点多，她拉住我的手说，她要离开世界了，胸闷非常难受，但是，必须开始向上帝祷告……除了感谢还是感谢，感谢耶和华给她的一切! 她说，自己一点不惧怕死亡，正在迎接永远睡着的到来。
她的呼吸急促到上气接不到下气，她说话的声音已经极其微弱，我断断续续听到: "妈妈，我……爱你! 我……透……不过……气了……"
我马上把门开打，让外面的空气多一点进屋来……随着丝丝凉风带着新鲜空气进入房间，她的呼吸明显平稳了一点，似乎进入了睡眠。整夜，我不敢睡觉，每半小时就帮她数一次脉搏。5月2日清晨，她的心率每分钟140次，人不能站立了。他丈夫联系好了斯坦福医院急症室，我们以最快的速度开车半小时就赶到那里……在A07房间，医生和护士神情紧张地开始抢救……
血液科的专家医生M用耳朵贴着我女儿的嘴巴，在听她叙述病情……
"我为你选择今天来到这里而高兴，也为你有这样奇特的身体而幸运。我从来没有遇到过血红蛋白只有1.7克的病人还能讲话，这是奇迹!"
医生担心找不到匹配她的血源，向我们家属做了万一抢救失败的解释，假如她很快昏迷，怎么抢救? 谁做主? 昨晚，我与女儿已经有沟通，最后全由她新婚的丈夫做决定。情况非常危险，医生要求家属都坐在抢救现场。
8个医生前来问诊和会诊 (其中2个医生，来做腋下淋巴活检)。
我看见护士小跑步把实验室匹配抗体成功的第一包血传递进来，是O型血，我女儿是B型。为了抢时间，第二包血还在寻找与匹配中。
我听见医生嘱咐护士，从1.7克开始输血，没有这样的先例，必须要格外小心。希望第二包血能够完全符合病人的B型血。第一包输到三分之二时，仍然没有找到，后来，抗体匹配成的第二包血液，还是O型血。
体外，用塑料充气被子加热；体内，输入加温到摄氏42度的血液，保证通过管子进入静脉在摄氏37度以上……看着输血机器上显示屏幕数字越来越接近正常值，在场的所有人都深深地叹了一口气，绷紧的脸终于松弛下来，露出了微笑。
我女儿血红蛋白在只有1.7克的状况下，经过医生护士的通力协作抢救，转危为安。这样的成功病例在斯坦福医院急症室历史上从来没有过。
抽血的男护士问她想吃什么? 我女儿说要吃冰激凌。护士说，"我没有冰激凌，我马上给你小孩子特别喜欢的蓝色刨冰柱，带负离子的。"
女儿愉快地接受了。
斯坦福血液科的M医生经验很丰富，她很快发现我女儿的脾脏在变大，已经比正常大了至少三倍。进ICU观察3天，再决定下面的检查与治疗方案。
各种指标的验血、全身CT、骨髓穿刺、淋巴活检，基因检测，这些都是西医的常规检查。换了一家医院，统统重新来一遍，医生希望发现癌细胞，好对症下药。几个星期过去了，检查结果都出来了，还没有找到一个癌细胞。
专家医生强调，为了控制危险生命的溶血现象，不能一直依靠输血，输血是万不得已的选择。凭经验和大数据，M医生对我女儿说: "自身免疫性疾病，现代医学至今还没有找到有效的治疗方法，估计还需要5-10年才能解决这个医学难题。
我们虽然不清楚它的发病原因。但是，我们知道溶血是在脾脏中进行的，要阻止溶血，目前有2个方案。1，把脾脏切除。2，尝试用糖皮质激素地塞米松和免疫抑制剂(Rituxan)美罗华、(velcade)万柯" 。我女儿希望保留脾脏，选择了第2个方案。
2019年6月到2020年1月初，用了大量的地塞米松，以及10次美罗华，12次万柯。
我在想，由于是自身的免疫系统在造成破坏，所以，用激素等药物主动压制免疫系统的功能，从逻辑上讲是正确的。但是，这些药物的一些重要副作用很可怕，它们会摧毁人体天然的抗氧化防御系统。我在网络上查阅到中国非典幸存患者，虽然活着，但是他们都因为大量使用了激素后，后来都有严重的骨质疏松症，不得不置换了人工关节，苦苦忍受活着的磨难。
免疫系统缺损还会使他们无法抵御各种病毒与细菌感染。我女儿只要一不小心稍微着凉，就会导致身体溶血。
我非常清楚，以输血维持生命是不会长久的，当血管堵塞了，命也就没有了。我一定要想办法让女儿真的认识到现代西医对于疑难杂症的局限性，而传承了2000多年的中医理念与传统方法，是可以挽救她生命的另外一条路。
30年前，我有紫外线过敏的疾病，后来学习了大量的营养学知识，选用抗氧化剂营养素不久，很快消失了症状。为此，我确信营养素可以治病。确切地说，不能说营养素可以治病，营养素是帮助人体修复损伤的材料，它把人体免疫系统唤醒，是人体自身的自愈系统修复了身体的疾病(损伤)。
怎么让6岁生活在美国，今年33岁的女儿能够相信中国传统医学的神奇呢？她又看不懂中医书，我终于找到一本是由洛杉矶UCLA医学院的医生Dr. Art Brownstein写的书，《非凡的治疗:你的身体有神奇而惊人的自愈系统力量》，英文版本名字叫《Extraordinary Healing: The Amazing Power of Your Body's Secret Healing System》
当我读完了这本书后，心中惊喜，它里面有关自愈力的整体疗法与中国传统中医学的理论非常相似。希望我女儿能够从中获得启示。
在飞机上，我又去翻阅了几个章节。
代表古典西医的西方医学之父、古希腊医圣希波克拉底?(Hippocrates)，他有几句经典名言:
1，我们体内的自然力量是真正的治疗者。(Natural forces within us are the true healers of disease.)
2，我们每个人体内的自然疗愈力是获得康复的最大力量。(The natural healing force within each of us is the greatest force in getting well.)
3?，知道是什么样的人得病比知道一个人得的是什么病更为重要。(It is more important to know what sort of person has a diseasethan to know what sort of disease a person has.)
在现实生活中，我们得病的人群，只有极少数的人愿意相信他上面的经典名言。?而绝大多数人都忽视人本身的自愈能力，会选择一切相信有专业训练过的医生，自己完全不做主。
我认为，西医也一直致力于各种疾病的研究，研究的范围不仅包括五脏、身体组织、细胞，还有遗传基因的领域。西医确实能够给患者提供最好的治疗，尤其是急救医疗和脏器移植等方面，已经取得了丰硕的成果。但是，正如斯坦福医院血液科专家马登医生说的，"自身免疫性疾病，现代医学至今还没有找到有效的治疗方法，估计还需要5-10年才能解决这个医学难题。" 还有，西医学科分类太细，大多数医生的思维被局限了，他们也是人，怎么可能不犯错呢？
?现代医学在治疗癌症上显得太无可奈何了，只有简单粗暴的三部曲：切除、化疗、放疗。结果，许多病人经过一番痛不欲生的折磨后，癌细胞没有死，病人的免疫系统彻底被化学毒药摧毁了，患者并发症爆发，必死无疑! 我母亲就是过度治疗后，离开了人间。
【恐惧新冠病毒，放弃与癌症博弈的故事】(二)
陪伴女儿在斯坦福医院的时光
