·玉 禾·
想写这么一段文字,却一直想不出合适的题目。
在美国,大制药公司的形象似乎很不好,提起来愤愤不平的人很多,似乎那些制药公司都是吸血鬼,将药价提得高高的,害得人们的医疗保险不断上涨。
我却有一点不同的看法。我是一位病人,患有严重的类风湿关节炎。大学的时候就开始出现关节炎的症状,比如上完体育课两个膝关节会很疼,常有小蚂蚁爬似的酸痛;有一回校医还不给我开可以去游泳的证明,不让我下水游泳。但总的来说,症状还是轻微的,疼了就吃一颗“芬布芬”或“步洛芬”的止痛片,很管用。听这药名,估计也是外国人发明的。
出国的时候,我叫家人准备了好几瓶“芬布芬”、“步洛芬”,以备病发时之用。十来年,也基本无大碍,反正疼了,就吃几颗药。后来有一次外出野营好几天,夜里下了雨,也许是太潮湿,回来后身体就不对劲了。突然有一天夜里,右肩膀关节剧痛,手一点也抬不起来了;后来背部也疼起来,无法翻身;这样的剧痛,维持两三天,自己就又消失了;这样断断续续的剧痛、又消失;刚开始我还不是特别在意,疼几天,又会自然好了,然后换个关节疼,疼痛游走全身,几乎所有的关节都疼过了,手关节肿大,脚趾关节也肿大,如同占领敌后根据地,止痛膏在全身关节扩张着地盘;高跟鞋全部退役;很少看病的我刚开始都不知道找哪科医生看病。当时我还没有听说过类风湿关节炎,看了一圈医生,才知道自己得了这样一种免役系统敌我不分的病。
这些疼痛虽然也影响了我的生活与工作,但与后来的严重症状相比,还是小菜一碟。
后来我怀孕了。孕期很奇怪,我的关节炎症状全部消失,什么药也不用吃了,想想,也不得不佩服造物主的神奇。可是产后的第二天,我的类风湿就回娘家来了,我坐在医院的病床上,穿着单薄的病服,清晰地感觉到类风湿睬着小猫样的脚步,袭上背、肩膀、手腕、膝盖……
等我出院到家,几天内我就不行了,几乎瘫痪在床;疼痛让我晚上无法躺下睡觉,只能趴在床沿上,一动就是钻心的疼痛;无法刷牙,张不开嘴放进牙刷;不能吃东西,吃饭咀嚼也痛,如果躺下,翻不了身,只能保持一个姿势;肩膀痛得抬不起手臂;手腕疼得不能转动;两个手甚至无法抱起刚出生的小宝宝的小脑袋放在我腿上;上下楼梯更是无比艰难,只能一步一挪;给汽车加油的时候手无法拧开油箱的盖子;那时我都不敢抱宝宝,怕她一动,我的手没有力量反应保护她。
产假休息完了,去上班,却是万分的痛苦。每天将身体挪到办公室,疼痛让我根本无法集中精力做事;老板看我这么痛苦,让我办了短期残疾假期。回家后,将病痛的身体躺在床上,看着窗外兰兰的天,安静的树,偶尔走过的行人,象是另一个世界的景象,离我很远,我的心已经与这个凡世有了很大的距离;我对人生一点热情也没有,不只一次想离去。病痛起来,才知道人是个多么复杂的机器,平时习以为常的事,却需要那么多机构的协调;嚼口饭会牵动那么多肌肉与神经。因此每个简单的动作都带动那么多肌肉关节神经一起用痛痛痛向我喊邀功,证明它们多么努力。
这时,我的类风湿医生让我用一种新药,ENBREL,是肌肉注射的。真的是神奇啊,我用了一个半月之后,我的症状象潮水一样退去,渐渐的,所有的疼痛离我远去,我从病床上起来了,我可以作任何运动,跑、跳、打球、抱孩子、玩,如果我不说,没有人知道我是个病人,我自己都想不起来原来的我是一个几乎瘫痪在床的、厌世的、心灰意冷郁郁寡欢的残疾人。
到现在为止,我每个星期都要打一针ENBREL。我已经想不起来以前的我是怎样的了。后来收拾家时,翻出一张图,是我生病期间画的我的疼痛全身图,用红笔标出我疼过的地方,我自己都难以想象,我曾经全身都被红笔圈过,我曾经是这样疼过。
我真的非常非常感激研制出ENBREL药的人们,没有ENBREL,我无法想象我会过怎样的日子。是我已经不堪折磨而离去?我哪里还能打球,带孩子玩,陪着孩子一起长大?尤其看到电视节目中其他类风湿关节炎的病人,还在受苦的时候,我真的非常非常感激。
ENBREL是一种非常贵的药,感谢我的雇主提供的医疗保险,我只需付CO-PAY,我的雇主的保险公司每月支付一千多美元让我用这样有效的药。我无法抱怨药贵,因为我做的是电脑工作,却有缘在一家制药厂工作,我知道一些制药厂的不易。
我所在的公司已经成立十几年了,一直在研制新的生物药,却走得磕磕绊绊,到现在为止,还没有一个被FDA批准上市的新药。全公司不到一千号人,几次出现财务危机;变卖了家产(抵押楼房),挥泪裁员一而再、再而三;灰溜溜地被“街”(WALL STREET)上的人们无情地嘲笑,“LOOSER,LOOSER”,股票在垃圾筐里晃荡;却依然年复一年日复一日地熬着,象是在挖一个矿,一直挖着。而美国制度的严谨,FDA的严格,让美国的新制药公司在一条羊肠小道上挣扎,高风险,高投入,到最后还不知道猴年马月一种药才能脱颖而出。而里面的花费开销年复一年都是MILLIAN,BILLIAN的;最后研制很多种药后,如果有一种药被批准,那真的是宝贝啊,它的价钱能便宜吗?
在制药厂工作后,我无法抱怨ENBREL昂贵,普通的类风湿关节炎患者用不起。
去年,我们的公司也终于给LUPUS患者带来了希望。美国LUPUS已经50多年没有FDA批准的新药了,我们公司一个针对LUPUS的新药三期试验结果很好。在结果发布后的公司大会上,几位研制这药的领头的科学家在大庭广众之下,百感交集啊,谈起来都哽咽了、流泪了。大男人,有泪不轻弹,但他们流泪了,这里面的甘苦真的只有他们才知道。一路上有多少人怀疑,有多少人欲言失败,华尔街的冷脸,股票直落到几毛钱,公社囊中羞涩,几乎变卖了全部家当,账目上已经没有多少钱了……但是大家坚持到了现在,还只能说前途出现曙光,万里长征还没有到达目的地呢。
有人也许会说,一起都是为了金钱。但我觉得不光是钱的事。科学家的追求,CEO的管理,投资者的逐利,形成一股有利于创新的动力。如果没有这样的动力,也不会有治疗类风湿病的ENBREL,也不会有治疗LUPUS药的初步成功。
这一切,受益的还是全世界的病患。我们的CEO说,当我们的药开始治疗时,我们要将公司的走廊挂满患者的照片,的确,我们帮助的是一个一个的患者。
药很贵,我没有办法让药便宜下来,但是,今天我作为一个新药的受益者,我最想说的是,谢谢你们,谢谢你们研制药物的所有人员。