女儿百里挑一，金秋入读大学

我的女儿今年夏天将完成社区大学课程，秋季入读四年制的州大。

我把她被州大录取的消息电邮告知她在康州的G医生，G医生即时回复说，真诚地祝福她，为她感到骄傲。两年前告知G医生女儿将入读社区大学时，她也是即时回复，说在她全球一千多个病人中，能从高中毕业并进入大学的，一百个里面最多有一个。所以，女儿在她所有的病人中，是百里挑一的。

此刻，女儿在study room唱京歌“梨花颂”。她的音色不错，音准好，虽然没有受过发声技巧训练，歌声颇受听。我站在厨房，从窗口望出去，看到后院围栏尽头的两棵无花果树，正好长在邻居一棵大乔木下，乔木的浓荫严严地挡住了阳光，所以无花果树年年枝繁叶茂，但不结果。靠近厨房窗口有一棵金桂小苗，我两年前种下的，去年冬天被低温所袭，冻伤不少叶片，半树焦 色，但紫红色的新叶已在枝桠间冒头，长势蓬勃。

我听着她的歌声，看着窗外的小金桂、无花果树、阔叶乔木，以及树枝上面的白云青天，总有一幅图像飞来脑海：她站在客厅，双手撑着三脚音乐玩具桌，一只手机械地不停地拍打，打出来的音乐破碎凌乱；我在厨房里，隔着餐厅能看到她，能看到玻璃门外的小院，还有小院后面另一排连栋房。我分明望不到前路，又似乎望到漫漫前路，没有尽头。。。

那时她一岁半，能拉着东西 勉强站起来 ，但无法迈步。等到她迈出第一步的时候， 已经22个月大了。她是在四个月大的时候查出甲状腺素缺如，开始补甲状腺素。一直到六岁，才在约翰霍普金斯医院确诊患有一种罕见的骨骼病，甲状腺素缺如只是其中一个症状。这种病的发病率大约十万分之一，所以专科医生很少。我现在回头看二十年来走过的道路，深感能在兜兜转转中找到这位专门研究她这种疾病的G医生，是上帝的恩慈。G医生有一千多位病人，散布全国全球各地，不少是坐飞机来看诊的。我们在女儿年幼时跨州搬家，并不知道她身患这种罕见病，不知道这儿有这样的医生。接下来十年的看病，别的病人从外国外州过来，我们只需要开车三十分钟。上帝的怜悯，对我这种容易被苦难淹没的人，祂通过方方面面告诉我，祂的恩典足够。但这也是我在十几二十年后才明白的。

G医生说，这种病无药可治，能做的就是例行检查：查TSH，查身高，调整甲状腺素和补钙的剂量。她有不少病人，五六岁已经极度肥胖，胖到要坐轮椅的程度。比这更令我如坠深渊的，是这个病会影响她的认知和学习能力。她在小学前面那几年，除了个头偏矮，其他方面并无明显和其他孩子不同的地方。进入初中之后，学习上遇到的障碍，就越来越明显、越来越无力了。我在怀孕期间，对身体内正在长大成形的孩子的将来，怀有各种美好愿景，比如希望她做一个新闻记者，完成我作为第一代移民在这个国家无法实现的理想。二十年过去，回头去看，深知这样的人生计划，在触及生命本质的时候，是何等的无关紧要。我用了二十年时间，去明白信仰 在我生命中的位置，去摸索上帝要我学的功课，去理解“苦难是化了妆的祝福”的意思，虽然我是非常不情愿地被推着去思考这些问题。

女儿在六岁确诊患有罕见疾病的同时，也陆续发现还有其他疾病，因此她有不同的医生。著名神经外科医生Ben Carson，是其中一位。Ben Carson为她治疗的是Chiari，中文名字是小脑扁桃体下疝畸形。在投奔Ben Carson之前，我们已经去周边其他儿童医院问诊。DC儿童医院一位年轻的医生建议开刀，割掉几块脑颅和脊椎相连接处的一块骨头，这样，脑液可以顺畅下流。费城一位医生建议在体内安置一条从小脑到腹部的导管，解决脑液疏通不畅的问题。两位医生的诊断如此不同，我们终于找到Ben Carson，寄望于他的卓越，帮助我们定音。从我个人的认知来说，在身体内安装一条两尺长的导管，从后脑到腹部，是一想起来担忧难受的事情，因为导管什么时候不工作了，还得开刀休整。这是一种折磨人的处境，令人无法安生。但Ben Carson的诊断，是认同需要安装一条导管。但同时他也表现了相当的谨慎，决定先测一下脑压，如果脑压不是偏高，开刀或许就能解决问题，不需要放置导管。

Carson医生当时五十几岁，容长脸，皮肤光洁。他因为在八十年代成功分离一对连体婴儿而誉满全球，那时他三十五岁。在后来他成为总统参选人时，左派媒体华盛顿邮报有关于他的一篇长文，以颇多的笔墨，描述了连体婴儿被成功分离后回到家里的情况，主要是日常生活中父母家人所面临的挑战，暗示Carson的手术成功，他个人名扬天下，但以后漫长日子里，留给病孩及其家人的，是他们无法言说的苦难。我们在很大程度上，是因为Carson的名气而投奔他的，他认同需要安装导管，这让我内心沉郁；又对他的谨慎感到一点宽慰，寄望于脑压检测结果能正常，这样开刀就能解决问题，虽然他认为这种情况，脑压一般是会偏高的。

上帝仁慈！祂怜悯我的软弱，不吹熄将残的灯火，不轻看卑微的祷告。脑压检测结果正常，下一步是开刀。手术是成功的，这类手术对Ben Carson而言，是小菜一碟，所以我相信很多过程是他的学生的操作，致令刀口的缝合颇为丑陋。Carson对女儿之后几年的常规检查并不很谨慎，无意地误导了我们对另一种病情的认识，结果令她失去一只眼睛。