北京301医院王岩教授(2006中国十大青年科学家奖获得者http://www.301wangyan.com/)回信:"haiyan li" Subject: 回复： 关节置换手术咨询 To: ,正开始发展的患者，请到风湿病科 治疗。得病20余年的患者，涉及到关节和脊柱的治疗和手术。建议来我的门诊检查。你可以让患者直接来就诊。十分欣赏你们的义举。****************上海慈善心肠专业人士赵先生(赵先生地址:http://www.sh-joint.cn/main/home/)回信:你好!可以将我的来信予以公布.赵国雄(上海)******************在2006-11-09， 写道：赵先生,您好.我也与华山医院邹和建教授EMAIL联系过,他很快有回应,可惜因为乱码不能读.另外我也有打算通过我们的渠道对这事情做些适当宣传,有可能在以后把您的来信编辑公布,希望在此之前,获得您同意.最好我们同步协调宣传,看能否对救助对象有些帮助.祝安!无妄************赵先生,你好!非常感谢您的快速答复.由此可以看出您与其他机构和医院的不同之处.非常感谢您.赞叹您的正直,善良和智慧!两位强直病人的情况还略有差异.山东的张先生可能处于疾病快速发展期,而湖北的汪先生可能相对稳定些,但也处于慢慢发展中.山东的张先生我还没有见过,不知道具体身体状况,根据他同学提供的网络照片,似乎很糟糕,尤其是平时得不到细心照顾,椐讲经常靠便宜止疼药度日.我个人倾向于山东的张先生以药物治疗为主,湖北的汪先生看能否进行关节手术,这一切应该根据医生诊断后的意见结合病人的经济状况,还有就是病人自己的意愿来最后确定了.我们只能起到帮助联系,提供信息和尽可能的经济救助.当然考虑到上海,主要也是考虑上海的医疗水平要好的多,名气大,对病人心理影响好,,而且我们目前在上海有一批善良的同播可以适当帮些忙.等这月末我到上海后,可以与他们具体商量.他们中,有两位朋友国庆节专们去山东看望了张先生.我半年前,与北京北亚医院的许医生网络联系过,他建议对于后期病人,尽量慎重手术,以生活救助为主.最近根据病人汪先生提供的信息,希望能从北京301的王岩教授处得到专业意见,我与王教授办公室EMAIL联系了,到目前为止没有获得具体回应,或许他们太忙碌了,我们需要时间.我在安徽医院方面,可以联系到省内三甲医院高层,但考虑到这些病人的病属于比较专业棘手的疾病,如果我出面在安徽联系医生,一来不对口效果不一定好,二来我责任太大,还容易产生其他误想.现在有您这样相对专业化的指导与联络,加上您目前接触的多是上海的名医名院,还与病人素不相识,或许通过您,我们尽量在上海帮助他们联系与救助是最佳选择..先谢谢您了.我22日可以在上海待一天,希望能对面见到您,具体再商量.我国内手机:16,不过要在11月21日晚我抵达上海后才能开通.同时最好希望您不要公开公布出来.我与您的EMAIL往来,可以在您掌握的范围比如您的网络上公开,只是希望不必提及我本人具体姓名,公司的名称更是与此无干了,也不希望有什么宣传.就按我在慈播网的名义吧.如果有什么需要宣传的,就宣传大家的慈善,包括您的大慈大善.再次赞叹您的所作所为!!祝安!无妄***************赵国雄 wrote:余先生,你好!来信收到.1 强直性脊柱炎(AS)患者需要比较长期的治疗.2 虽然此疾病发病机制尚未彻底搞清,但在治疗上已?shy;相对成熟,也就是,在无特殊情况下,患者之间的治疗途径及治疗费用应该无多大差别.3 结合本人对此病认识,我也电话联系了canjiren.org的创办人人沈宝莲同志(他本人也是AS患者).我们两人都有上述类似的看法.4 常见的治疗方式可以服用柳氮磺吡碇(150元/月),或另加塞莱昔布(进口要,药理特性比较有价值,但价格较高,估计每月需要5,6百元.但不是非得使用).5 当AS累及大关节(如髋关节)时,需要进行关节置换.按我本人观点,如无特殊情况,关节置换总体医疗费用应当在2万元以下/每次手术(单个关节). 髋关节置换手术一般情况下在正规的二，三级医院均可进行，无绝对必要非去大城市的大医院．6.应当鼓励患者进行适当的理疗或体育锻炼.此部分亦可发生一些费用．我们可保持联系，若可能，请提供固定电话号码．赵国雄（上海）另，请你允许我将我们之间来去信公布在我的网站上．此等待你回复．************在2006-11-08， 写道：赵先生, 您好.我们是一批立志做网络慈善的学人.我本人在加拿大,但经常国外国内两边跑.最近我们开始救助两位强直性脊柱炎的同播,一位得病20余年,另一位约5年,正开始发展.我不知道,把他们中的一位送入医院治疗,需要多大的经费支持,多大的人力支持,多大的舆论支持.?知道您非常忙,但我们对病非常外行,但又非常想帮助他们,虽然他们两与我们大家非亲非故,甚至还没有见过面(我本人见过其中一位).所以还是想咨询您一下,看下步我们能做些什么?上海有合适的医生比如光华医院的冯教授等你熟悉并愿意帮助我们介绍吗?他们两位的基本情况可以在我们网络上看到:http://www.charitybroad.org/phpBB/viewtopic.php?t=1969http://www.charitybroad.org/phpBB/viewtopic.php?t=1939也可以叫他们自己与您写EMAIL(不过其中一位在山东农村,没有办法上网,只能通过同学或者我们这些不相认识的人转)我本人在11月21日回国,在11月底到北京参加一个行业会议,顺便拜访感恩中国的张仁杰,一位普通再普通不过的23岁小伙,2年来个人帮助100多位北京流浪人和病残人.不过我也只能在北京待两天,12月1日还需要赶到上海参加一个技术讲座.如果有机会希望能有幸见到您,请告诉我您方便的时间和地点 ;.如果不行,告诉我们下一步如何帮助那两位强直病人也是同样非常的感谢.余不一,祝安!(无妄)*****************赵先生地址:http://www.sh-joint.cn/main/home/ns_det ... h=&catid=0
