过去的国庆节周末,自闭症又成了热门的话题。回来补课,看了有关帖子,有经验,有知识,有悔恨,有困惑,有迷茫,有希望。长了不少见识。
起因是一个妈妈的儿子被诊断为自闭症,极度震惊和苦恼中上论坛发帖求助。以我知道的小半瓶醋,也觉得医生的诊断有些问题,那个孩子的问题主要是父母的忽视和一些错误决定导致的发育滞后,很不像是自闭症。不过,北美的医生很多时候对幼龄孩子本着“宁可错判三千,不可漏过一个”的宗旨,做出倾向性误诊,原因是怕错过早期治疗的黄金时间。对这个家庭和孩子来说,从此能得到特殊帮助,不失为一件好事。即使不是自闭儿,也能从治疗方法中受益,改善滞后的问题。后来,这个妈妈再发帖,父母两人周末花了很多时间陪伴孩子,几乎立刻地发现孩子在某些方面的改进。这更证明那孩子不是自闭儿,只是先前被父母“耽误”了。
这事叫我想起,前几个月在国内网站瞎逛,看了不少儿童教育方面的文章,不止一次看到缺乏父母的关爱会导致儿童发育迟缓,甚至引起自闭症的说法。文章的基调和很多观点都是对的,颇有启发,父母的关爱和陪伴也是孩子正常生长的必要元素,可扯到“自闭症”就让人觉得不够专业,对自闭症缺乏必要的了解,望文生义。
自闭症的成因目前尚无结论,比较多地被归结于遗传,另外还有分娩过程缺氧受创,疫苗中的水银,药物,饮食中的“毒素”等可能原因。一句话,自闭症的原因主要是生理因素。
一个孩子,如果“生理”上没有自闭因素,可能因为父母的漠视和疏忽变得非常糟糕,却成不了自闭儿。相反,一个自闭儿却有可能因为父母投入大量的时间精力和爱,得到很大改善,轻度的完全可能恢复成为正常人,加上往往伴随自闭儿的天赋和专注,甚至有可能比一般的正常人更加成功。
北美近期闹得沸沸扬扬的是MMR疫苗引起自闭症的说法和案子。美国各地有好几起这样的民事案,至少有两起已经胜诉。几周前的TIME以此作为封面故事。淘气打过MMR,我提醒吊胆地读完才知道那都是几年前的事了,从淘气出生前,美国使用的都已经是无汞疫苗,事实上已经没有了那种危险。不过,涉及到严重的个人利益,即使发生几率非常低,人性还是很容易变得自私而偏执。美国有不少家长因为担心自闭症,无视拒绝注射疫苗的个体可能给整个社会带来的巨大危害,想方设法以各种借口逃避注射。虽然不少州都把按时注射疫苗作为学生进入学校的一个基本要求,美国的民主制度和对宗教的高度包容,留下许多空子可钻。当然,从人类的历史来看,疫苗的历史最长不过一两百年,新事物,非自然,即使排除了汞的危害,也很难说长期来看一定不会有其他的问题。
对这类“事故”比较逻辑比较权威的解释是,疫苗对绝大多数人都是安全的,但有一部分婴儿本身带有自闭因子,原本不会发病,疫苗成为一个触机,使得自闭因子从“隐性”变为“显性”,导致发病。比较理想的解决方法是找到一种办法,通过基因检查等方式,确定这部分“高危”人员,而让其他人放心地接受疫苗。遗憾的是,这种筛选方法,目前还没有。
最近的讨论让一些父母人心惶惶,纷纷怀疑自家孩子有问题。有个妈妈对自闭儿父亲列出的18条主要症状表示疑问,不能明白那些简练的描述是什么意思。幸运而多虑的妈妈!倘若,她的孩子有那些症状,哪怕只是沾边,她一定会明白描述的是什么。
据说18条里,占了7条就一定要去见专门医生诊断。淘气明显地有过其中5条的症状,有些到现在还有些痕迹,有两条模模糊糊沾边。我们很幸运,一直遇到好医生。见专门医生评估,EI治疗,3岁时淘气在一些方面已经超越了同龄孩子。随后进入学校,老师注意到他在社交和运动上的“笨拙”,及时指出,并给我们介绍了现在的心理医生。
心理医生的约见很奇怪,预约之间总要隔一个月,每次去只是问我他的表现,也不测试他,也不给结论。我心里多少有些七上八下,也有点不耐烦,最近几天才突然明白了他们这么做的道理。典型的low function AUTISM,象雨人那样的自闭症也许比较容易诊断,high function的轻度自闭症很难诊断。诊断和分类不同,很可能导致后面的治疗帮助方案不同。确实需要医生的十分仔细,家长的十分耐心。
这个过程开始以来三个多月,淘气一直在发展,情况也在变化,最初致使我们寻求专家意见的一些症状,有些慢慢淡化几近消失,又有些新的“异常”或让人烦恼的情况出现。看了些早期教育和parenting的书,网友的经验分享,再有淘气过去的进步垫底气,我也能针对他的症状尝试一些方法帮助他。
近期论坛上的讨论,对我来说有两点新知识。
分清了asperger's 和high function autism的区别。前者的智商,语言能力和学习能力正常,甚至高于普通人,社交能力和运动能力低下。后者语言能力,学习能力,社交能力和运动能力都受影响。学校老师怀疑淘气属于asperger's是有道理的。他的语言学习能力好的让人吃不消。
知道了自闭症状有可能是消化系统受损导致吸收了不了必需的营养或者吸收了食物中的“毒素”引发。对一部分患儿,改善修复消化系统可以引起极大改观。另外,饮食的调整有可能减轻症状。
决定要孩子开始,就留心有关的文章和新闻。几年前TIME上一篇食品添加剂诱发加剧ADHD的文章促使我开始注意饮食的健康问题。有些事,一开始觉得费劲麻烦,如今习惯成自然。胎儿期开始,相对比较自然有机的饮食,大概也降低了淘气的“受污染度”。
对淘气目前的情况,我们还是颇为满意的。有些让人操心的地方,但哪个孩子没有让父母操心的地方呢?然而,那位老大是自闭儿的父亲对于看来正常的老二还不能放心,因为某些轻度自闭要到五岁左右才能显现出症状,得到诊断。因为轻度自闭的主要问题在于社交能力,只有当同龄人纷纷进步,开始向成人一样出现对人的好恶,轻度自闭儿的低能才会显现出来。
回想我们在18个月被告知他很不像是自闭儿,排除婴儿自闭症的可能,到了3岁多又被怀疑有可能是asperger's的经历,不得不相信大脑功能的复杂性,自闭症类异常的复杂性,即使现在被宣布无异仍然要有一年多长期抗战的准备。
high function AUTISM有一个症状:和大人和大孩子交道表现正常,很容易融洽,不知怎么和同龄人相处。原因是这类儿童不会创造交流,大人大孩子会主动与小孩子交流,他们能适应被动的角色,与同样不善制造交流的同龄孩子一起,就变得手足无措。有趣的是,天才儿童(gifted kids)有一个相同的表现,从“天才”的角度,这个现象却是这么解释的:天才儿童聪明,同龄人的游戏是他们觉得幼稚无趣,因而喜欢与更有智慧更有趣的年长者在一起。
事实上,不少轻度自闭的孩子在某些方面都有过人天赋,同时符合天才儿童的标准。
对此,老公是这么总结的:天才和傻瓜只有一线之隔。