爱里没有恐惧可以洗去烙印:台湾娘子上凉山
这位台湾娘子和凉山彝乡麻风村希望学校的故事
他们的身体是健康的，但因为出生在麻风村，只能背着父母的宿命被放逐在社会边缘——他们是麻风病人的后代。
有一个人为他们带来了希望，点亮了他们的生命。她就是有“台湾娘子”之称的张平宜。
人物简介： 张平宜，女，台湾云林人，曾是台湾《中国时报》的资深记者。2000年作为妻子和两个孩子的母亲，“张平宜放弃了原本衣食无忧的优越生活，投身四川凉山一个麻风康复村的教育事业。为了让这些与世隔绝已久的孩子能尽快地融入现代社会，她付出了常人难以想象的艰苦努力。2011年7月，获民政部“中华慈善奖”最具爱心行为楷模称号；2012年2月，获评央视“2011感动中国人物”。
1999年，台湾记者张平宜到四川、云南等地的麻风村采访，没水没电、封闭隔绝的破败景象令她震惊，但更让她心痛的是麻风村的孩子——麻风病人尚有身份和补助，他们的子女却一无所有。来到四川凉山在海拔1800米山上的一个麻风村，唯一的小学挤着70多个学生，大部分只能站着听课。教室是两间破土房子，没有一扇完整的窗户。身为两个孩子的母亲，2000年，张平宜辞去工作，决心为这些一出生就生活在绝望中的孩子们做点什么。这一做，就是11年。张平宜通过募款，终于在大营盘村建立起了新的学校…甚至还有村里的第一座公厕。
2012年2月，张平宜获央视“2011感动中国人物”的【颁奖词】：
蜀道难，蜀道难，台湾娘子上凉山 。跨越海峡，跨越偏见，她抱起麻风村孤单的孩子，把无助的眼神柔化成对世界的希望。她看起来无比坚强，其实她的内心比谁都柔软。
日前，张平宜在中欧国际工商学院主办的第三届TEDxCEIBS大会上，讲述了自己帮助麻风病人及其后代回归社会的心路历程。
大家好，我是张平宜。凉山在哪里？麻风病是什么？很多人没有听过，我也是如此。凉山彝族自治州是诺苏人的家乡。凉山的麻风村都是在荒山僻野。我第一次接触凉山彝族人就是在麻风村。
在1872年，挪威医生韩森第一次发现麻风病的传染媒介——麻风杆菌。它长得有点像结核杆菌。初期患者的皮肤上会有一些红色和白色的斑纹。如果说不及时就医，组织坏死将是麻风病人不可避免的悲惨结局。
在台湾，我第一次碰到麻风病人，是通过一次采访。我第一次接触到这个议题是在1999年。那个时候台湾有一个公立麻风疗养院——乐生疗养院，要拆除了，引起了社会的强烈反响。当时我怀孕9个月，正要准备请假生产。突然有人找到我，他希望我可以做一些专题，让人们可以关注到麻风病人，可以关注到大陆西部的麻风村。
我想起在电影里看到有关麻风病人的种种。一旦你宣布得了麻风病，你就像一个活死人，一辈子不能出现在公共场合。在法国，还曾经出现过让麻风病人穿上一个有L字的长袍，挂上铃铛告诉靠近他的人。
最终，我还是去了。
【最辛苦的一次采访】
孩子三个月的时候，我主动请缨要到川边地区去探访麻风村。12天里我拜访了6个麻风村，是我这一辈子最辛苦的采访。
那些麻风村的原始和落后让我吃惊，那些在饥饿边缘的老人让我辛酸。让我的心灵最受震撼的是，在那个村里有一群正要长大却没有未来的孩子。
第二次碰到麻风村的孩子，他们真的是触动了我一颗母亲的心。我从来没有想到，麻风村有那么多的孩子。他们的身体是健康的，但因为出生在麻风村，只能背着父母的宿命被放逐在社会边缘。
翻开人类的麻风病史，从麻风老人到麻风孩子，每次看到这个历史都让我觉得这是生命当中不可承受的重和痛，在我内心翻搅。我没有办法再像以往那样潇洒离去。麻风病仿佛一把钥匙，打开了我内心深处的觉醒。那些孩子的小脸，他们的眼神，我突然发现自己的向往。就是这种从内心当中迸发出的召唤，让我上了凉山，让我拥抱这一群被麻风笼罩的孩子。
我想，以我多年的记者历练，我可以为这个群体做一些什么呢？也许我可以帮助老人找到生命最后的尊严。对于这些正要长大的孩子，可以通过教育改变他们的命运。
【给孩子们一个希望学园】
2000年的那个冬天，我接到电话我就上了凉山，那是我第一次发现大营盘小学。
那个时候学校已经摇摇欲坠，在海拔1800米的山上。教室是两间破土房子，没有一扇完整的窗户。当时村民正在考虑关闭这所小学，唯一一个老师王老师几天后就要去卖水果了。
我在村子里转了两天，一群孩子对我跟上跟下。他们穿着破烂的衣服，脏兮兮的小脸，带着腼腆的笑容。离开之前，我告诉王老师：你要留下，我去筹钱盖一所新的学校。我跟村民讲，你们一定要等我。这个学校不能倒，这是这些孩子们回到社会的希望所在。大营盘小学是麻风村唯一一所学校，我希望他可以成为凉山中麻风小孩的共同希望。如何提高这些孩子的素质，充实教学设备，有一段很长的路要走。我决定推开第一道窗口。
我思考再三，决定要成立一个永续经营的非盈利组织“希望之翼”。我辞掉了记者工作，投身于专注麻风村的希望工程。这也是我这个工作组织成立的来龙去脉。
2005年，人口普查开始进入这个村子，村民开始办起了身份证。在越西县，大营盘小学第一次举办了开学典礼。后来我们又在青岛创办了职训点，希望那些经济上和教育上弱势的麻风村青年，能够有一个半工半读的机会，自主学习。我希望他们可以有一技之长，在社会上更具竞争力。
2011年，大营盘小学扩建为一个九年一贯制的学校，面向全凉山麻风村小学招生。现在大营盘小学有500个学生，三分之一来自于附近10个县，最远的离我们县有500公里。到今天，它已成为凉山州麻风村孩子共同的希望学园。
【做一根有坚持的“蜡烛”】
很多人说，你这个愚蠢的台湾人，在那个地方做麻风村的希望工程谈何容易。
我知道有一些事波澜壮阔，个人太渺小了。但是我可以选择做一根“蜡烛”。很多人也问我，你又没有医疗背景，也没有公益实战经验，你如何面对这样的疾病，如何实现你的公益事业呢？我说，我是从走进台湾的乐生疗养院的过程中取得了非常多的经验。我从麻风病人走过的这些历史轨迹当中，才可以更加清楚，我为什么要在大凉山坚持下来。在我很失望、灰心丧气的时候，我只有通过这些与历史的对话，找到自己重新出发的勇气。
在看很多乐生疗养院的老照片时，我看到了很多张乐生病人的孩子。这些孩子从小被带到院外抚养长大，每三个月回来看他们的父母。回来的时候，他们穿得很漂亮，但是父母只能隔着护栏看到他们。在老照片当中，我看到了父母的渴望。但其实再仔细去看，我看到的是那些父母内心的泪。身为父母却无法拥抱自己的孩子。
那是咫尺天涯，那又是什么样的爱？
早年台湾的“乐生”禁止麻风病人生育，后来解除了这个禁令。根据医学上的统计，绝大多数人，对麻风是有一定的免疫力的，而且麻风病不会遗传。但因为孩子的抵抗力比较弱，容易感染。因此，当时虽然乐生疗养院在解除了禁育令，仍然规定新生儿必须要到院外抚养长大，因为要阻隔掉任何感染的可能。所以乐生的父母无法拥抱自己的孩子。
现在的医疗已经很进步了，已经没有这样的悲剧会再发生了。1959年，在瑞士召开的国际麻风组织会议当中，已经宣布解除全世界的麻风隔离政策。1980年，一个新药的问世，带给了麻风病人真正的希望。世界卫生组织也把这样的一个治疗方式推荐给各国使用。也就是说，你只要早期发现，早期治疗，服下这个新药，一周内就可以消除体内99%的细菌。有了这样的新药问世，麻风得到了非常有效的控制。相信只要凉山的父母愿意学习，他们可以尽情地拥抱他们的子女。
我选择做一根有坚持的蜡烛，即便那条路都是荆棘！挑战无数，但我还是愿意挑战自己，坚持做自己愿意做的事，做正确的事。想起来孩子们认真上学的模样，想到孩子们吃营养午餐时幸福的笑容，就是这样一幕幕，让我这个台湾人，继续的愚蠢下去吧。相信我已经离不开麻风村了。
这么多年来，我这个意外的访客，推开了那个疾病的隔离。里面外面两个世界因此有了一个温暖的碰触。我这才知道，原来我们这两个世界是真实的存在，有各自的悲欢，然后又彼此陌生。我有幸成为这两个世界的桥梁，所以我所有的努力，就有了特别的意义。
在麻风病走向社会康复的最后阶段，我们必须让老人活得更有尊严，让这些孩子更有希望。我们应该主动对这些生活在底层的他们伸出我们的双手，认真地拥抱他们，认真了解他们走过的历史，我们才可以卸下我们的心防，才可以真心包容和接纳。
爱里没有恐惧，爱可以洗去烙印。我是张平宜，这是我投身做麻风公益的心路历程。谢谢大家。
（本文根据张平宜的演讲速记整理，有删节）
上海观察 2015-04-18
