当你失去了自我能力，就太晚了

当人失去主宰自我的能力

作者：岑瀑啸 

当今医学昌明，对于垂危的患者或伤者可以採取各种医疗手段延续其生命，作为伤患者的亲属家人也往往会坚持尽力抢救，殊不知这样做有时可能完全违背患者或伤者的意愿。

对此，我想根据多年临床实践所得，建议每个人在健康良好或起码头脑清醒时，向所爱的人（或指定的病危治疗决定人）交流：自己病危或伤重时希望如何处理，最好不仅写下书面的“事前指示（Advanced Directive）”，还要就此话题明确说出自己的愿望。如此将可避免或会出现的争议，尤其有助于保持家人之间的融洽和谐。

下面举几个例子以兹说明。
第一个例子是一位90多岁的退休牧师A，在一次严重中风后要依赖呼吸机呼吸，而且诊断显示无法与人交流的迹象。他的几个孩子除女儿F外均已因病去世，F不同意将呼吸机去掉。A随著继发的感染使用不同的药物控制心律和抗菌素，本已不正常的肾功能日渐衰退到了需要血透析洗肾的地步。大家都看著这个年迈的病人肉体上继续接受医疗行为（这里我不将之称作“医治”，因为呼吸机、各种药物、洗肾、经常抽血与照X光等等，都不是提供康复的行为，更没有增加他的安乐），无不为之觉得辛苦。

A本人并无事先写下一旦自己病入膏肓或生命垂危之际对医务人员的指示，所以我们只能遵照其女儿F的指示。因为F是他法律上最亲近的家属，她有权对患者的治疗作出具有法律效力的决定。

正当此时其侄女N自外州赶来，她看到A饱受疾病煎熬的苦况十分感慨地跟我们说：叔叔若知道的话，他绝对不想这样活著；前两年我父亲B有相似的情况，那时他在医院缠绵病榻境况毫无改善，我叔叔来看望就说，其实人活到这个模样已经失去做人的意义了，我们是信奉主的，这是去见主的时候了，主希望将我们召到身边。

N所说的故事使我们首次得悉A的意愿，因为此前患者女儿F没有提过其父的具体愿望。我们将此在伦理小组中讨论，小组成员包括（法律）风险处理员（Risk Manager）和律师，当然也有临床社工（Clinical Case Manager或Clinical Social Worker），加上参与诊治的不同科的医生、护士、护士长，还有社区的一两位不在医院工作的志愿人员。这些志愿人员多数是自己家里人遭遇过类似情况，代表社区非医护行业的观点。

患者之女F和侄女N自然也一起出席了此次伦理讨论会。我们觉得N的意见非常重要，因为她传达了A生前说过的话，成了有力的证据。这件事就呈交法庭，由法官裁决。

与此同时，医院的律师查出F是年轻时被A收养的，但从未办过收养的法律手续。故严格来说，对A的医疗方案问题有法律效力的意见应出自其侄女N而非F。

儘管如此，大家觉得还是应该温和体贴地处理此事。法官在庭上对F一直称A为“你父亲”，而并没有捅穿未经正式收养手续之事实，因按照法律F不能算是“女儿”。他问F有什麽理由相信N说谎，F流著泪答道，我其实没有理由相信她说谎，只不过我实在捨不得见到父亲走。

在此情况下她含泪跟N一起表示：老人家不会愿意这样苟延残喘下去。

于是医护人员为A注入足够吗啡，使之在不会感到痛苦的情况下，中止使用呼吸机和洗肾，几天后老人家安详地辞世。

基于此我提出本文开头的建议，尤其有必要强调“交谈”极为重要。因为当面说出自己的愿望，包括各种细节和假设的情况，会比较周全；写下来的“指引”却未必很完整，因为很多事情难以预料。

一个病人指定的代言人（Surrogate），是应该和病人有过交谈，而非仅以其写下的事前指引为准；但另一方面，在罕有的情况下，如果用最现代的医学科技都不可能延长生命的话，法律上是允许医护人员不需考虑病人的事前指引或亲人决定，不必动用通常用于延长生命指徵的医疗行为。后者称为生理无效（Physiological Futility）。

例如当一个人在火灾中吸入大量炽热的浓烟，把肺组织完全破坏了，这时就算为其安上呼吸机，氧气也不能经由肺泡进入血液，这种情况下法律允许可以不上呼吸机。但此种例子极少；大部份情况下，无论病人病情多重，只要有机器可以延续其生命指徵，除非病人事先写下“指引”，或其指定的代言人同意停止医疗行为，否则医护人员都要尽力抢救。

第二个例子与上述A的病情相似，患者B是军人，其子M称父亲反覆说过，无论如何，都要为生命战斗到底。儘管呼吸机、洗肾、输血、抗菌素等都不可能改善患者的生活质量（更不要说治癒了），但我们还得继续做，因为这是B以前清楚地表达过的。

我觉得人是不可能用任何一个名义去分类的。同一宗教背景的人可能有不同文化背景。价值观多是一个人成长过程中逐步形成的。比如我生活的小城有些越南裔的美国人，他们不少信奉天主教，但又跟非越南裔的天主教徒不尽相同。他们的文化是亚洲文化，取决于他的家庭教育及所处社区的价值观。

现代医疗中当病人需要入院时，起码在美国，很多时候都是由任职于医院内科的医生做主管医生（Hospitalists），他们全日在医院照顾住院病人，所以没有跟病人长期在门诊接触的关系。我的情况与此不同。我以心血管会诊的专科医生的身份，应医院主管的内科医生邀请前往，照顾那些我平时在门诊跟进了几年甚至十几年的病人。他们跟我的关系比跟主管医生的关系更密切，因为他们跟后者只是短时间接触。

所以，很多情况下我比较清楚这些病人的意愿，儘管我只是心血管一个器官系统的会诊医生。主管医生会和会诊医生密切沟通，弄清病人的初衷。特别是有的病人患脑退化症，有时清醒有时糊涂；或者上了年纪，头脑没有那麽敏锐，在受到刺激或很多压力，特别在陌生环境、在医院这种令他们经常感到恐惧的地方，他们的意识更加不清楚，推理能力更加下降。

上述脑退化症患者入院后，哪怕仅仅过了一天，也会显得比之前大为衰老迟钝。其主管医生虽然是参与全面治疗规划，却可能只看到患者所谓“老糊涂”的这个阶段。作为专科医生的我，因与病人已在门诊接触多年，彼此熟悉，所起的作用就特别大。

还有一种情况较複杂，就是病人多年前写下“预先指引”，之后又向医生表达过与之不一样的意愿，我的一位九十多岁的病人便是这样的例子。

他曾写道，当自己濒临死亡，继续的医疗行为可能迴天乏术，或只是延续无意识的，或病情造成生活品质极低而导致病人自己认为是无意义的生命的话，他就希望医务人员放弃医疗行为。但后来跟我见面时，随著生活质量的继续降低，他或者会表达一些更加具体的意愿，比如，“倘若某一天，我因糖尿病严重造成的血管堵塞，导致不可癒合的下肢溃疡，需要截除下肢的话，我不接受这种没有双脚坐在轮椅上度日的生活质量，因为那时已属孤寡老人的我可能不得不离家入住老人院，对我而言在家裡度过馀生是非常重要，在我一个人也不认识的老人院，我这年纪朋友也不多，更加与世隔绝，孤寂难耐。”

这里说明一下，美国的老人院并非属于联邦老人医保中的一个项目，故入住者的开支需要自理。康复院则不同，老人医疗和私人医保都包括短时间康复院的福利，这指的是病人从医院出院后暂未能稳定到能够回家休养的程度，作为医院和家之间的短时过渡—可以是数天或长达数月；而老人院则可能让你住在里面直到逝世。就算有些年轻时购买的老人院保险，其福利也有金额上限，常常是不能延续到投保者去世。

所以，上述老人家对我说，他不单要离开他与已去世的老伴曾居住几十年的家，与温馨的记忆如照片及家中熟稔的物品分离，还可能要在老人院中耗尽自己的积蓄，以致没有任何财产可留给自己的子女及孙辈。
遇到这种情况我会提醒我的病人，修正或更新其原来写下的书面“预先指引”，明确指出自己年过九十，宁愿出院回家，由到访护理人员（通常是老人医保和商业医保的福利之一）每週换几次外敷和静脉点滴的药；如这些行为也无意义的话，选择同样是送医送药上门的临终关怀。

临终关怀范围的开支是老人医保全包的，有的病人在临终关怀人员精心照护下可能活一年两年。其间或有力气外出（由家人车载）到公园或渡假区共享天伦。当然我作为当初“开（临终关怀）单”的医生，要每半年再次确认病人需继续接受临终关怀的必要性，因为在罕见的情况下，病人有大幅好转而致一年内死亡的可能性小于50%（一年内死亡的可能性大于50%方能纳入临终关怀的对象范围）。

当一对夫妇充当互相的“发言人”（即Surrogate）时，有个不理想的地方就是现在通常两夫妇一起旅游，或一起出门上路轮流驾驶同一辆车等等，万一发生严重的损伤就算未必是生命垂危，但有一段时间夫妻俩均不能为对方做医疗决定。

为预防这种情况，我通常会建议他们预先另找一位“发言人”（Alternative Surrogate），以便在原先的“发言人”不能发言时取代之。那通常是自己的好友或成年子女，但有时我觉得后者（甚至配偶）均未必是“代言人”的最佳人选，因为他们太爱你，在关键时刻可能下不了决心或不忍心执行你真正的意愿。而你的好朋友倒可能毅然作出使你得偿所愿的决定。

下面是我可以想到的两个小小的建议。一个是除了平时注意写下指导有关处理重病事项的“预先指引”，并确认一位可靠人士--相信他可在你不能做决定时由他执行你所想要的决定。这个“可靠人士”以你最亲密最信得过的朋友为宜。

法律上美国规定配偶是第一（代言人Surrogate），当其不存在或不能做决定时（如不清醒或严重痴呆）则由子女做决定。如果让子女而非配偶担任代言人，此时若有数名子女则不宜将他们的名字全部列上去，因为有时彼等意见不一，将会争论不休，等于你的死亡过程可能成了子女永远分裂的过程。那是没有人愿意看到的。

所以最好选择其中一个，而向其馀子女解释：你们大家一起商量，但最终决定者是他。以我所见，这位终极决定者通常居于较近处，例如同一个州，经常可以见到老人家，沟通交谈较频，瞭解其价值观，包括在不同情形下希望做到的事情。而别的子女可能居于外州。

即使是住得较近或相处较密切的子女，我也会建议我的病人每当有机会谈及有关问题，例如看完一部电影、电视剧，或一个亲戚朋友身体出了什麽事之际，有感而发，让子女用智能手机录下自己的意愿，涉及如果遇到这种情况，自己的价值观如何，从而使若有远方的子女也有机会听到。

因为平时通电话或节假日一家团聚时，未必会触及这类话题。但一时间的感想稍纵即逝，录下来可资备用为据。特别是年纪较大的老人家，可能糊涂，会一时清醒，一时不那麽清醒，就更应将其清醒时的独白或对话录下来，可在电邮中给其他子女一份容积很小的複製本。此乃我的另一建议。

我的第三个例子是一个30多岁的年轻人Y，骑摩托车时发生严重车祸，脑损伤至不可能恢复，他年轻的妻子W很瞭解其价值观，说丈夫很喜欢跳伞、徒手攀岩、爬山，喜欢活跃的生活与冒险，而且很清楚地表示过绝对不能接受没有自理的能力，那不仅不能继续生活去体验原先的探索世界，兼且完全无法自理。所以W要求撤离Y的呼吸机。

但虽然W在这方面有决定权，Y在外州年约60岁的父母却不能接受此现实，而且他们多时未见其子，与自己的儿媳缺乏良好的沟通，因此不能完全信任Y的决定。

基于上述，我们医务人员觉得儘管撤离呼吸机符合法律要求，但应让Y的父母瞭解事情原委，特别是在他们与儿媳相处欠佳，没有交谈的情况下更需如此。W也同意我们在电话中与Y的双亲详谈。

之后Y的父母仍坚决反对撤离呼吸机，我听出他们极度震惊和悲伤但却不明白其爱儿伤势的严重性，于是便询问他们是否有亲戚从医，答称其侄女H是急症室护士。在徵得伤者之妻W同意后，我即致电H说明现况，她完全理解我们的看法说，不撤呼吸机谈不到任何生活质量，那绝非我表哥所愿；她表示愿向叔婶作解释。

Y父母听罢H的叙述，稍为明白了一点，知道并非与他俩关系欠佳的儿媳一面之词，加上我作为医生的解说（儘管互相之间素未谋面），在理智上对撤呼吸机的缘由有所认识，虽然情感上仍难以接受。随后他们和H一起当晚乘飞机赶到医院，目睹Y的严重病况，终于一致同意将呼吸机撤去。

由此可见，有时法律上允许的事情，情理上仍难通过，需要花时间做足语言的交流。前述虽然在纸上尽列所有子女的名字是合法的，但如其意见不一致，情理上便会陷入困境。故若在患者能做决定时，纸面上须清楚指明最终决定权谁属，子女们明白什麽是你想要的，会愿意遵从最终决定者的意见。如此将是患者去世后家庭保持融洽的很重要的一步。

以上是我根据临床经验所能想到的一些建议，希望提供大家探讨。临末再说一遍，我毕竟并非律师，所谈种种均无任何法律知识为依据，只是身为一个医务人员近20年行医所见的感想而已。

作者自我简介：

我是岑瀑嘯。進入一個大家庭（指美国华人执业协会，SCAPE）讓我簡單自我介紹。我在1986年進入中山醫科大學，六年制醫學系，1992年畢業的同一年來了美國。1995年在Lenox hill Hospital (New York)內科住院醫生。1998年Temple University Hospital (Philadelphia) 心臟。2001年至今在佛羅里達醫院(Florida Hospital)，奧蘭多市。歡迎大家來迪士尼世界遊玩。

美国华人执业医生协会 （The Society of Chinese American Physician Entrepreneurs), 简称SCAPE, 有超过1000名医生成员, 是北美洲最大的跨专业, 跨地区的美籍华裔医生协会，是在美国注册的非赢利性501(C)3国际性组织。

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