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壶腹癌3期，手术切除后，肝转移
4/10 腹部痛加上拉稀，去医院检查，医生一看就说我得了癌症。
4/11 ERCP 放支架进胆管，活检结果， 绒毛状腺瘤 （我松了一口气）， 但医生还是建议作胰十二指肠切除术 （Whipple Procedure）
5/9 见开刀肿瘤医生
5/31 手术，病理分析是壶腹癌3期， T3N1M0，Intestinal type， 低分化，切出来的26个淋巴有6个转移。
出院6个星期后，化疗医生一直在催我作化疗，因为考虑到副作用，再加上没有专门的化疗方案来对付壶腹癌， 我一直在犹豫。
8/9 CT显示肝上有3个结块，大的有3.2CM
没想到二个月后就肝转移了，看样子我别无选择，化疗就化疗吧。
8/21 开始化疗, 化疗方案：
mFOLFOX6 Regimen. Folinic Acid (Leucovorin)-Fluorouracil-Oxaliplatin
医生也是走一步看一步，先看看化疗效果如何。FOLFOX是用来治疗结肠癌的。
壶腹癌比较罕见，大家有些认识和建议吗？
黄莺 发表评论于
心态乐观些，对抑制癌细胞有帮助。
Jarmy 发表评论于
敬佩！为你加油！
百花无缺 发表评论于
推荐一本书 Anticancer： A new way of life, 作者是医生、神经科学家，患脑癌后坚持了19年
方家胡同 发表评论于
回复 'littlecat8' 的评论 :
大部分是捕风捉影，网上谣传，毫无科学依据，不足以采信。
littlecat8 发表评论于
病从口入。 建议你好好排除生活中的坏东西，特别是饮食。 排除了坏东西， 疾病会停止发展的！ 但是，如果你光注重医院的治疗，而不去排除致病因素，那会非常危险。
下面是我这几年关于坏东西的笔记，建议结合你自己的生活反思。
重点是： 排除转基因 （油，酱油，糖等）， 排除重金属 （铝箔纸，不锈钢等），硫磺添加剂 （中药，干货，果脯等）， 氢化油（常见于coffee cream， 甜点，油炸食品等），注意面粉制品，具体请参考下面:
（1） 如果你家的食用油是大豆油，菜油，玉米油等转基因食用油 (这些油同时是用化学萃取法得到的，目的是为了最大化出油率)，建议你换成橄榄油， 花生油等传统压榨的食用油
（2） 如果你在用Kikkoman（万字牌）或万家香等转基因酱油，建议你换成珠江桥牌或李锦记，或有机的酱油， 请参考
http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201411/26353.html
（3）如果你喜欢吃甜的，比如巧克力，蛋糕，糖等，也要注意了， 大概一半的美国白糖都是转基因的，请参考我的调查报告http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201509/10749.html
（4）避免用味精， 美国的味精Aji-No-Moto 也很可能是转基因玉米发酵的
（5）尽量避免含有添加剂的食盐， 而选取天然的海盐和岩盐。常见的添加剂是碘 (iodide) 和防粘结剂 (anticaking agent)。 目前，市场上很多的食盐都加了碘，目的给缺碘的人补充碘以防止大脖子病。不过呢，一个迹象表明加碘的食盐不是个好东西，那就是， 碘盐如果用来腌咸菜的话， 菜会发黑腐烂。 所以说，正常的人要补充碘，多吃一点含碘高的天然食物，比如海带等，没必要吃这种化学碘。
（6） 避免加工和罐装袋装食物。这一块转基因和化学品添加剂真是防不胜防， 比如 台湾的豆腐乳基本上是转基因的， 所有含有油和糖的加工食物基本上也是转基因的。 实在要吃，买organic或non-gmo标志的。
（7）尽量避免在外边吃，外边吃基本上不可避免坏东西，比如餐馆基本上用转基因的油和酱油。我接连几次在外边吃，我的身体就受不了，相信这不是个例，因为我身边很多人有同感。
(8) 关于牛奶，尽量避免 均质 (homogenized), 超高温 (ultra-pasteurized)的牛奶。 最好的牛奶是未经加工或者简单的加热杀菌的牛奶，也就是，grass-fed， non-homogenized, and (pasteurized) 的牛奶，如果找不到，就不要喝了， 北美的牛奶问题多多。
(9) 尽量排除生活中的重金属，比如铝箔纸和不锈钢锅，建议换成铁制和陶制的的锅，请参考
http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201611/1535105.html
http://bbs.wenxuecity.com/health/677157.html
（10）尽量避免被硫磺熏蒸的干货和含有硫添加剂（sulfite）的食物。 请参考
http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201610/1429245.html
(11) 避免含有氢化油的食物， 氢化油是心脏病的元凶，常见于coffee cream， 甜点，油炸食品。 请参考
http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201412/5550.html
(12) 面粉和面制品问题非常多。当今流行的Gluten-free diet 其背后的动机就是为了避免面制品。请参考我的调查报告来选择好的面粉和面制品。
http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201701/23423.html
（13）日常饮食生活中，要避免发酵和腌制类的海鲜，比如虾油，鱼露， 咸鱼等要避免，这些食物对肝伤害特别大！ 中国南方和越南的肝病普遍性就是这些玩艺引起的。
（14）建议避免瓶装的纯净水 （purified water）， 纯净水是是用蒸馏技术或者反渗透技术（reverse osmosis）高度提纯的水， 这种水因为口感不好厂家又不得不人工添加矿物质。你会看见瓶装的purified water经常标出为了口感，又人为地加入minerals云云。这种水长期喝会造成体内矿物质流失。所以建议避免，以天然的矿泉水取而代之，虽然价格贵一点，但是你的健康无价。 最好的是自己烧白开水喝。
我的list不一定是完全的，自己还要多多观察自己生活，多多留心， 以天然的东西为准绳，排除转基因， 重金属和化学品。
得病肯定有坏东西的， 而且，排除掉坏东西， 疾病会停止发展，身体因本身具有自愈力而开始恢复正常！
smeagolrocks 发表评论于
朋友，为您祈祷为您加油！现在医学很发达，很多癌症患者都治愈了，积极配合治疗保持良好心态。
恩安康 发表评论于
再一次感谢各位网友的建议和鼓励。我会积极治疗和作出各方面努力的。
方家胡同 发表评论于
癌症指标数不算高。
这个化疗药物的组合是对付消化系统癌肿瘤的标准配备，效果因人而异。希望能对你有效。
建议你在化疗期间，保持心情愉快，维持一定量的锻炼。期间血指标有可能下降，导致免疫力下降，适时地让医生对症提高血相指标。
xingyi 发表评论于
心态最重要！吃好睡好天塌下来 自有个子高的撑住，一切都会过去的。祝早日康复！
dengdai8 发表评论于
赞ytwadk 发表评论，放松心情，积极治疗。祝福你们，信心和恩典同在。
ytwadk 发表评论于
我是手术前确诊为良性，手术后病例报告说恶性而且出现了局部转移，也是3期。做了PET扫描，没有发现肿瘤，由于PET扫描不能发现小于5毫米的肿瘤，所以难以下结论没有转移。目前已经由内分泌转诊到了癌症中心，等待肿瘤医生的诊断。可能的方案是继续由泌尿科再做次手术，进一步切除残余部分，和附近的淋巴，然后化疗，另一种可能就是化疗，用专门治疗我这种癌的靶向药。无论咋治，你要盯紧每个环节，不要耽误时间，同时要相信医生，作为病人，要积极配合，世界上的医生再高明，药再有效，自己不努力，思维不改变，成功的几率也不会高。要从身体，心理，生活方式，生活环境多方面调整，为恢复和提高自身免疫力去努力。你还是有希望的，要为希望去努力。
越live越精彩 发表评论于
我不是学医的，第一次听说这样的病，但是我希望能给你加油打气，多休息和注意饮食，特别是要保证足够和深度的睡眠。如果能吃，多吃有营养的食物，增强抵抗力。
既然问题来了，就放松心情，积极配合医生治疗。祝福你早日康复。
恩安康 发表评论于
回复 'ruqi' 的评论 : 谢谢建议。
恩安康 发表评论于
回复 '痴一生' 的评论 : 一直在跟你的博客，太佩服你的坚强和不放弃，多谢你写出来跟大家分享。祝福你和你的家人。感谢你的诸多建议。
恩安康 发表评论于
回复 '方川' 的评论 : 我准备问问洛杉矶这里我现在正在抓药的中医师，看能不能化疗时接着吃中药。丁香园我会去逛逛的。
恩安康 发表评论于
回复 '匆匆客' 的评论 : CA-19-9 是210。原定的化疗计划7月20号开始。
ruqi 发表评论于
试试大麻油
痴一生 发表评论于
去洗肾前，就读了你的文章，当时还沒有人回答你的问题。冼肾回来惦记着你，打开文章，发现己有许多建议。大家都在关心你。佩服你文章中表现出来的罕有的平静和坚强。心态很重要。十年前在中国我的一位亲人患了淋巴腺癌，也是就是癌症转移了。她做了肿瘤切除，又接受了半年以上的化疗。她现在象正常人一样生活。肝上的癌症可以用TACE药物栓塞治疗。复发了再做。可以许多次。现在热门的靶向药物可以既增大药量又不增加化疗反应。现在最热门的免疫治疗法不知有没有用。我不是学医的，仅供参考。坚持加油！
方川 发表评论于
你的心态很平和，这对治疗恢复很有利。据说有中药可以抵消化疗副作用。
另外，国内有个丁香园医疗网站相当专业：dxy.cn，你也可以去那里咨询／查询一下。
祝你好运！
匆匆客 发表评论于
当初不应该拒绝化疗，手术后化疗是标准程序。用以消灭任何可能残存的癌转移因素。既然医生建议了，他是考虑到了你身体的忍受程度。耽误了最佳控制转移的机会。
现在只能放松心情，面对现实，配合医生的治疗方案。
不要局限于什么传统方案。多吃蛋白质，增强体质，注意适当锻炼身体。
好得壶腹癌的存活率不低，不要放弃。
你的CA-19-9，现在是多少？
恩安康 发表评论于
回复 'lwen66' 的评论 : 我现在也正在吃中药， 但中药师明确说了，我开始化疗后，她就会把中药停了，她要我去化疗，而不是单纯依靠中药。
恩安康 发表评论于
回复 '北国风光99' 的评论 : 家里有榨汁机， 我会试试的，谢谢。
恩安康 发表评论于
回复 'ytwadk' 的评论 : 活检时是良性肿瘤，开刀出来成了3期癌症，休息了2个月，饮食，运动，和心态都在积极调整，原以为能有时间来防止癌症复发转移，没想到这么快就转移到肝上了。接下来积极配合医生的化疗吧。
恩安康 发表评论于
回复 '唱唱唱' 的评论 : 是，心态很重要。
lwen66 发表评论于
也许考虑下中药。我姨97年发现食道癌手术半年后，发现转移到肝。她绝望了，放弃化疗治疗。后有人建议她看了一个老中医开始吃中药。这一吃多年。10年前我就看见她体型开始恢复正常。我不知道她还在吃药不，但她绝对活得很好，现在已是个正常人。
积极治疗，放下心理负担是最重要的。加油！
北国风光99 发表评论于
网上读到新鲜土豆汁和柠檬汁可能有神奇的抗癌作用。
祝早日康复！
ytwadk 发表评论于
自己有类似的经历，首先要接受现实，其次要保持积极乐观的心态，只要还有希望，就奔着希望去努力。免疫力很快可能出了问题，要注意提高自身的免疫力。好多人说运动有助于减轻压力，估计你目前肯定心理压力很大，适当量的运动和出汗也许对减轻压力，焦虑有帮助。祝好运。
唱唱唱 发表评论于
不是你的专业，但是，有什么就尽量去试。饮食彻底改变，尽量不吃糖类。我下个礼拜抽时间写一篇与癌症有关的一件事。感兴趣可以跟踪。心先放下，听医生的，他们一定比你经验丰富。
