作者:丹尼斯•格兰地
编译:魏玲
摄影:安德鲁•任尼生
福洛伦丝住在卢旺达首都基加利,她的邻居们窃窃私语:看看这个女人的肚子,她怀孕了,未婚先孕,不要脸。这些话让她又羞又气,她痛恨自己的大肚子。
可是福洛伦丝并没有怀孕。她心脏衰竭,心脏泵血功能降低,血液储留静脉,导致肝脏和脾脏肿大,所以腹腔里积满了水。她今年才18岁。
像福洛伦丝这样的病人,在非洲、亚洲的一些贫困地区,有几千万。他们得了链球菌咽喉炎后,没有及时治疗或者是治疗不当,细菌潜伏在体内,慢慢地侵蚀心脏,最后一下子爆发时,病情已经非常严重。
在美国和其他发达国家,孩子喉咙痛去医院,链球菌咽喉炎是检查项目之一。如果结果是阳性,服青霉素或者其他比较便宜的抗菌素,病很快就好了。
在发展中国家,没有人把喉咙痛当回事,不知不觉中有人的病就演变成风湿性心脏病或者风湿热。这两种病是自身免疫系统疾病,身体把自已的心脏瓣膜当成敌人狠狠地攻击。这瓣膜可是人身上最重要的器官之一,为了保证心脏正常工作,它每天必须开关十万次。
当瓣膜受损,心脏得超负荷工作,渐渐地力不从心,最终导致心衰。患病的人变得越来越虚弱,喘不上气来,不能够去上学和工作,有的不到三十岁就死了。
世界上有三千四百多万人有风湿性心脏病,每年近三十二万人因为这个病而死亡。可是这种病是可以预防的,所在美国和西欧已经根除了。
福洛伦丝的病已经到了晚期。尽管治愈的机率很小,福洛伦丝还是希望有奇迹发生。2018年年初,一个心脏工作小组来到了卢旺达,医生来自于美国和加拿大。她赶紧去挂号预约,希望能做心脏瓣膜置换手术。
大约有一百多名像她一样的病人参加预检,可是心脏工作小组只能做十六台手术。
福洛伦丝躺在病床上等着医生来检查。她看上去虚弱得让人吃惊:一张瘦削憔悴的脸上鼓起着两只巨大的眼睛,两只手臂像细长的扫帚柄,肩胛骨突起,整个人看上去像一具骷髅。她体重只有七十八磅,其中五磅是积水。
心脏科医生用听筒听了她的胸腔、背部和颈部,然后又按了一下她的肚子。超声科医生用超声波探测头检查了她心脏瓣膜关闭的情况,瓣膜周围的压力,心脏的血流量和心室的大小。
医生会诊结果:两个瓣膜严重受损,不宜手术,建议药物治疗。
福洛伦丝问医生:手术能够治好我的病吗?
医生说:不会,但是手术会让你正常生活。
肚子会小下来吗?
得吃药,有种药会把肚子里的水排出来。
检查完毕后,福洛伦丝从病床上坐起来穿衣服。医生看着她,觉得她太廋,太脆弱了,担心她一不小心就会骨折。
一个护士扶着她下了床。
在病房外面,福洛伦丝接受了记者的采访。她说她太虚弱了,走不动路了,所以她不能再上学了。可以她很想去,因为她想将来做小儿科医生。她说她八岁时得了这个病,都说手术可以治好这个病,可是现在医生不肯给她动手术。
福洛伦丝觉得非常失望。
如果喉咙痛引起的风湿热发现的早,用青霉素长期治疗,可以防止心脏瓣膜受损伤。不幸的是,来就诊的病人中很多已经是殃及心脏,病入膏肓了。更惨的是,有些病人还不到十七岁,最小的才五岁。
医生估计,卢旺达大约有两万多人有这类的心脏病,需要动手术。
卢旺达在1994年发生了灭绝种族的大屠杀。这个事件不仅造成了一百万人死亡,而且破坏了国家的整个医疗系统。现在政府正在重新建立医疗机构,重点放在爱滋病、疟疾、结核病和轮状病毒,没有人关注心脏病。
这个有一千二百万的人口的国家,只有五个心脏内科医生,没有心脏外科医生,也没有可以让医生动心脏手术的医院。
2008年心脏工作小组来到了卢旺达。这个小组是由伯尔曼夫妇创办的。丈夫伯尔曼先生是波士顿一家医院的心脏外科主任,太太是重症监护室的护士。当伯里曼太太2006年访问卢旺达医院时,她亲眼看见了患风湿性心脏病的儿童一个个地死去。
这个小组有40至60名志愿者,每年一次,他们来到卢旺达首都基加利。他们当中有:心脏外科医生、心脏内科医生、护士、麻醉师、心脏超声诊断专家、生化医学专家、药剂师和后勤人员。负责心肺机的心脏灌注师也来了,他们的工作是保证病人在手术期间的呼吸和供血。
这些人是从佛蒙特大学和哈佛大学的几个附属医院来的。他们自己出飞机票,卢旺达政府提供一部分的旅馆住宿和饭菜。很多人用的是自己的假期,为了帮助解决费用,今年,工作小组还请他们各自筹$500资金。
在手术之前的一个星期,医生们在基加利的医院或者是诊所面试病人。这是初选,检查通过的人才能被考虑动手术。病人太多了,选中谁,就等于是在船沉之前谁得到了一件救生衣。
理想的病人应该是:病很重,如果今年不换瓣膜的话,一年内会死去,可是这病人又必须有足够强壮的身体,这样不会死在手术台上。另外,有病但一年之内不会死的病人也不收,让他们等到明年吧。
令人遗憾的事情总是发生。去年医生们要一个病人等一年,可是他的病情恶化,今年已经虚弱得不能动手术了。
命运总是青睐于果断的人。去年有一个女病人第一轮面试没有通过,理由是怀孕不宜做手术。几天后她又出现在医生们面前,肚子里的孩子已经打掉了。她做了手术,现在身体不错。
满怀希望的病人们等在医生办公室外面,下一个轮到伊莉娜了。
医生说她的一个二尖瓣损伤,可以做手术换一个机械瓣膜。这个瓣膜是控制左心房和左心室之间血液循环的。听了医生的话,伊莉娜咧嘴一笑,轻轻地拍了一下手。
可是医生又告诉她,心脏手术后怀孕会有危险,所以她应该考虑不生孩子。
机械瓣膜会导致血栓形成,所以更换心脏瓣膜的病人需要终生服用华法林之类的抗凝药物,而这种药会造成母亲大出血和婴儿先天性缺陷。
伊莉娜想了一下,问,“我一定需要手术治疗吗?”
医生说,“你自己决定,但是我可以告诉你,瓣膜是不会不治而愈的。”
“不能生孩子吗?“
“可以,可是危险性很大。“
伊莉娜想了想,然后说,“正确的决定是不要去考虑小孩,这样我可以活得时间长一点。”
“不是长一点点,而是活得很长。“
如果病人换上用牛的组织做成的生物瓣膜,那就不需要服药,可是这种瓣膜坏的很快,不像机械膜那样经久耐用。
从医生办公室出来后,伊莉娜说,几分钟前,她还在想和男朋友结婚然后生孩子。可是她如果不能生孩子的话,男朋友会不要她的。
第一轮面试结束后,心脏工作小组的60多个人集中在医院的教室里开会。有39个候选人,可是只能做16台手术,他们要再筛选一下。
坐在第一排的是心脏内科医生、护士和超声诊断医生。他们参与了第一轮的面试和检查,这39个病人是他们选出来的。他们把每个人的检查结果做成电子报表,并且对这些人作了排名,最理想的候选人排列第一。这份报告被投影议放到墙上供大家讨论。
坐在第二排的是伯尔曼医生、三个心脏外科医生、心脏内科医生和麻醉医生。
所有病人资料和超声心动图都记录在案,呈上讨论。一大家看一个,讨论一个,外科医生是最后拍板的人。场面有点像“星光大道”,可是讨论的结果却意味着生存和死亡。
高登丝,14岁,体重只有66磅,身体瘦得差点连最小尺寸的机械瓣膜都装不进去。她体质太差,做手术的风险很大,可是她的第一轮面试的医生护士极力为她争取。外科医生看了她的病历,说,“她正好在接受或拒绝的分界线上。” 医生勉强答应会议结束后再检查她一下。
下一个是天真,16岁,照片上的他一脸的羞怯。检查结果显示:他的脸、腿和胸部肿大,眼珠泛黄,两只心脏瓣膜严重受损。他的肝脏肿大,这不是一个好的迹象,肝脏帮助凝血,肝脏有问题增加了手术大出血的风险。卢旺达血库缺血。推荐他的医生说,他也许等不到明年了。天真被选上了。
伊莉娜的名字排在很后面。等轮到她时,16个名额巳经满了。推荐她的医生说,她病得比想象中要重。咳嗽带血意味着病情严重,她也许等不到明年了。于是一个病人被换下来成了候选名单,而伊莉娜成了第十六名病人。
会议结束了,留给病人和家属的是不同的感受:被选中16个病人和家属松了一口气,其余的痛苦绝望。
外科医生没有忘记高登丝,会后又一起去检查了她一下。小姑娘很瘦,有一双亮晶晶的眼睛,头发剪得短短的。她穿着一件鲜红色带着帽子的外套,不时地爆发一阵阵猛烈的干咳。医生用听诊器听了她的心肺功能,然后把一个夹子夹在她手上,扶着她走上了一个楼梯机,让她在上面走路。她走着,脸上带着绝望的痛苦。
医生说不行,她不能做手术,病太重了。于是给了她一包药,让她回家服药。
在第一轮检查后的第三天,伊莉娜的电话铃响了。心脏工作小组通知她手术提前了,因为另外一个病人病情加重已经不能做手术了。她的家人赶紧收拾东西,搀着她去了医院。
在医院里,伊莉娜步履蹒跚,艰难地走着,她几乎喘不上气来。入院手术繁琐复杂,她去了一个又一个地方。医生回家了;X光科室关门了;医生助理忘了打电话预约一个检查;少了一张单子;管入院手术的护士忙得团团转。她被要求去这里,去那里,然后又回到老地方等着。
折腾了四小时后,伊莉娜住进了病房。里面已经有三个心脏工作小组的病人,他们也等着做手术。她换上了医院的蓝袍子,仰身栽倒在床上。
第二天,伊莉娜病情加重:发烧,大汗淋漓,心脏碰碰乱跳。昨天晚上她呼吸急促,大声地喘着气,一会儿又开始吐血。正当她艰难地大口大口吸入每一缕空气时,旁边病房的一个病人咽了气。他叫以马利,22岁,就是他的位置让给了伊莉娜。
医生说,伊莉娜也许病太重,不能动手术了。发烧意味着有感染,更糟糕的是,她有一星期没有服药了。
像伊莉娜这样的心脏病患者,这种药一天也不能间断,漏服一、二天,病情就会恶化。她有6磅的积水,这些水已经回流到了肺部。心脏工作小组的医生赶紧给她吃药,可是他们知道,也许,她不能动手术了。
以马利死了,可是他的不幸救了伊莉娜。如果她不是提前入院,也许昨晚上她就死在家里了。
伊莿娜服了三天药,她的病情稳定下来了,肺部的积水也减少了。三天后,她坐在轮椅上,被推进了手术室。
她要求听一首赞美上帝的歌曲,于是医生在手机上放了《奇异恩典》。音乐响起,顿时手术室里荡漾着美妙舒润的旋律。
伯尔曼医生来了,他没有被安排做手术,可是他也换上了外科医生的大褂。他是来帮助减少手术时间,不让她麻醉的时间太长。
医生们一致认为,这个手术成功的关键是时间要短。
医生们忙碌着准备着手术。看到伊莉娜仍然呼吸有困难,麻醉师把她的床靠头那一段摇高了一点。他一针麻醉剂注射下去,她一下子就失去了知觉。音乐改成了《救救我吧》。
麻醉医生密切观察着伊莉娜的生命体征。他说,她的状态不是很好,指标忽高忽低,一会表明命垂危,一会又转危为安。
医生们围在一起看她的心电图。她的二尖辧损伤严重,以至泵入左心室的血液减少,这可是心脏最大最有力的泵血器官。她的左心室缩小,可上面的心房肥大,右边的心房心室也肥大。可是,她的左心室还能泵血,这可是个好迹象。
外科医生一刀下去,切开了她的胸腔,又用电锯割开了胸骨,然后用牵引器拉开了肋排骨。伊莉娜的心脏完完全全的暴露出来了。
一个医生惊呼,“她的心脏大得出奇。”
下一步要做的事情是把伊莉娜的血液循环系统连接到心肺机上。这个机器会代替心脏泵血和提供氧气给血液,这样医生可以停止心脏的跳动,把二尖瓣割下来,然后把机械瓣膜装上去。
医生把她的二尖瓣从胸腔里拿出来,边拿边嘟囔着: 这是我见到过的最糟的一个瓣膜。健康的瓣膜光滑细腻,半透明,可是这个却是苍白色、外面一层硬壳,上面还有很多突出的钙化点,看上去很可怕。另外,泵血的口子也比正常的瓣膜要小很多。
几分钟以后,医生就把一个机械瓣膜装了进去。在心电图上,它一开一闭很轻松,血液畅通的循环着。
伯里曼医生说,太棒了!
就像医生期望的那样,伊莉娜的手术只有三小时,很快。
今年的16台手术全部结束了。手术效果如何?病人们的生活质量是否比没有动手术要好?他们能够独立生活,去学校上学,享受生活吗?今后要继续在卢旺达和其他国家提供这样的手术吗?这些问题医生们一直在讨论。
在动手术后的五个月后,伊莉娜接受了记者采访。她说,“我可比以前健康快乐多了。我现在要尽情享受差点失去的生活。” 几个月前她回到老家,亲戚朋友,整个村庄都为她摆筵席庆祝她“重获新生”。她回到基加利后,租了一套二个房间的公寓,又找了一份6点半到5点的工作。她打扫办公室,给员工泡茶煮咖啡。她希望有点经验后,找份工资高一点的工作,这样可以补贴姐姐和妈妈。
天真运气差些。手术后没有多久他就回学校上学去了。他考试成绩很好,业余时间又重新开始踼足球。可是半年以后,他又因为发烧和胸口痛而住进了医院,什么病?查不出来。
福洛伦丝的病越来越严重。
自从心脏工作小组去卢旺达工作以来,它已经为165个病人动了手术。根据在医学杂志上发表的一篇文章报道,前面149人手术后一个月内的存活率达到95%。
伯尔曼医生说,我们总是在考虑,我们不仅要每年一次飞到卢旺达动手术,而且还要训练卢旺达的医生和护士,最终的目标是要在当地建立一所心脏医院。
心脏工作小组的医生们期待明年再去卢旺达。