在加斗癌王(十二)

憧憬退休的生活,闻吻夕阳的色彩
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在加斗癌王(十二)

 

(十二)化疗 —— 坚持就是胜利

【2019.08.06 ~ 2020.02.03】

我的感觉,化疗就像累积式打击。

开始还好说,但随着毒素的不断积累,身体感受到的痛苦就越来越强烈了。

我第二个周期的化疗时还是没有太难受,最闹心的还是体内的氨气泄漏。我告诉领导,你尽量躲一躲吧,这也不仅仅是难闻,谁知道这氨气中是否携带有那些化疗没有耗尽的毒药?提示:室内空间大、通风良好很重要。

第二次化疗后,见到了新分配给我的化疗医生Dr. Chan。是一位较年轻的女大夫,处事非常认真。她说先由她暂代Dr. Fibich,等以后会有另行安排。

她评估了一下我的两次化疗效果,表示符合预期。她说我的化疗用的GIFIRINOX是全剂量的,如果承受不了,可以适当减量。同时,她认为我少了一个程序:应该在每次化疗之后,连续五天注射Filgrastim,一种刺激粒细胞生长的激素药。

【注一】非格司亭Filgrastim)是应用重组DNA技术生产的甲硫氨酸人粒细胞集落刺激因子,包含175个氨基酸残基,其氨基酸序列与人的DNA序列预测的天然序列相同,仅仅是在N端插入了甲硫氨酸。在中国,这类药好像被称为短效升白针。

我问一定要注射吗?她非常肯定,怕我会感染。同时可能怕我怀疑她年轻没有经验,说她已经咨询了其他的大夫,都认为我必须注射,以免造成意外。我说那好吧,反正我已经学会了给自己注射了。

她说这个东西很贵,一般医保不完全覆盖,让我填了一个表格,然后会有赞助商来覆盖。我就遵循医嘱,去药店取了这种精贵药:和现在的新冠疫苗一样,必须冰箱保存。连从药店出来时,药剂师都问我,是马上回家还是要逛一会再回家?如果不是马上回家的话,他会给我一个冰袋来装药。

所以从第三次化疗开始,我又增加了项目,第一周的周二到周四是化疗挂瓶,周五到第二周的周二每天打Filgrastim,连打五天。这个东西有一个副作用,就是撑脾,据说最坏情况下能把脾给撑破了。所以我在注射后要观察是否有脾痛的情况,如有要小心对待。庆幸的是我的脾挺经得起折腾,没事儿。

【注二】感谢赞助商Telus提供了1/3的费用,经过慈善机构,补充了BC Phamacare负责的不足部分。BC Phamacare相当于政府提供的药品保险。这药每针$200加元,每周5$1000多,如果自费还真挺贵。据说美国此药要贵近一倍。我后来查了一下,这种短效的升白针还好,长效的升白针更贵。

来,给Telus打个广告。图中的“THANK YOU”的颜色就是Telus色。

后来发现多领了药,怕浪费送回了药店。药店说药品出了药店对他们就是垃圾了,只能扔掉。浪费了,惭愧中。

去看Dr. Chan时,前台的护士是个五六十岁、五大三粗的大胡子老头,颇感新鲜,便多聊了几句。结果这老兄极为健谈,在我等医生的时候把他的历史全面介绍了一下,估计他也是习惯了像我这样的好奇者。

他原来是在高贵林市精神病院工作的。前几年精神病院关门了,他也只好自谋生计,来到这里。可是本地没有其他的精神病医院了,积累了不少精神病患者,所以现在又要重建精神病医院。他在等机会回去呢。

Dr. Chan还询问我是否要做基因检测。当时我也不懂有什么作用,她告诉我主要是确定我的基因是否含有已知的易生癌基因片段,以便治疗。我当然同意,她就去帮我安排。很快,BCCA就有人给我打电话,安排在温哥华开会——关于基因检测。

很巧,开会地址和我第一次自费做B超的地方很近,好像用的是同一个地下停车场。来到会场,才知道他们这里是常规的工作,每月一次会(有时候可能会频繁一些)。本地各BCCA的分支机构把愿意做基因检测的癌患送到这里,进行两个小时的知识培训,并要求填一些统计目的的表格和签署一些授权文件。最后,每个人发了一沓资料,外加一张血检单子——原来在Lifelabs就可以做这个检测。

我后来收到了血检结果,说没有已知的匹配基因——白做了。

到了第四次化疗,我又像往常一样,来到BCCA,把车停在标有“rehabilitation”牌子的车位上——非常靠近BCCA的大门。我自以为我是属于这一类人,因为停车场有时很紧张,特别给放化疗的人留的,人性化管理嘛。

可是化疗结束出来时,发现被贴了一张大罚单,上面写着没有停车票。我拿着罚单和我买的停车票找到BCCA办公室,说我明明把停车票放在风挡上,外面能看得清清楚楚的,怎么还开罚单?我已经在那里停了好多次了,都没事儿。办公室的女士问清楚我的停车位,告诉我说那不是给我这类人的,这次就算了,她来处理,以后停别处吧。我到现在也没有搞清楚那些“rehabilitation”是为谁准备的。只是这之后我去停车麻烦不少,有时候要转很长时间找车位。

化疗几次后,副作用体现出来了。

一是记忆力下降,总是记不得近期的事情,有时忘了吃药,甚至不知道吃没吃药,要靠数剩下的药粒数来确定。有时连最重要的挂瓶期间的防恶心的药都忘了吃。大家有看过电影“记忆碎片 (Memento)”吧?我现在很理解那个主人公,用笔记下一切:

嗯,脑子里也有类似的幻象,估计原剧作者也做过化疗?

二是视力开始出问题。我原来是轻微近视,开车需要戴眼镜。可这时我的立体感出现问题,带上眼镜时对前车的距离及前车的速度变化判断不准确。害得我开车时只能离前车远远的。

三是食欲出现问题,口味又变了。原来领导给我准备的早餐里每天都有的海参也不爱吃了。感觉吃什么都没有味道。后来发现发现大统华超市里新进的真空包装辣鸡爪不错,买来一顿嚼,可是又辣得直吸溜。领导建议自己做,可以控制口味。其实我是更喜欢辣鸡爪里的酸味,而不是辣味。于是自己动手,丰衣足食。再有就是发现大统华超市新来的非常油腻的水饺(我现在想想都觉得腻),觉得很对胃口。领导说是垃圾食品,但是没办法,口味不由我。还有就是那油腻的全肉混沌,虽然现在很反感,可在当时却是美味。

所以化疗时,真说不好想吃什么。

再有就是肚子越来越不舒服了,导致精神萎靡,经常昏睡。屋里也被我释放的氨气搞得臭气熏天。这个只好忍了,挺着吧。只是苦了领导。

赛程过半时,又有了新麻烦。

突然有一日发烧,就在开始新周期的前两天。我在BCCA做化疗orientation的时候,护士Caitlin就曾给我一张红纸,并告诫说如果我发烧超过38C时,拿着这张红纸直接去急诊。我依计行事——这张红纸果然管用,不用在急诊外面等待,马上进去处理。然后就是量体温抽血化验老一套,然后告诉我没事回家吧。我被折腾一圈也确实不发烧了,只是把领导又吓了一下,折腾一圈。

但是这么一折腾,就不敢马上继续化疗了,于是中间多休息了一星期。然后重启化疗。

就在我数着日子挺着,觉得再有几次就能功德圆满的时候,大麻烦来了。我去换PICCdressing,护士flush我的PICC不成,堵了。护士又量了PICC在体外的长度,也有点越限的嫌疑。她说这个PICC废了,再另安一个吧。我知道自己的双臂都已经没有合适的静脉来安PICC了,所以求护士再努努力,看能不能再试试flush通。护士再试还是不行,她说长度也不对了,不能将就,约大夫另想招儿吧。

无奈,再看Dr. Chan。这时她已经是我的化疗大夫了。因为我看她办事认真负责,就在她接待我两次之后和她确认的,免得总换大夫。她又给我开了一个安装PICC的单子。我说估计不行了,她说先试试,没几回了,不行再换招儿。

又和上次一样,到了Day处置室,又是大美女秀兰.邓波儿接待。虽然美女赏心悦目,可是我的胳膊不争气。她在B超仪上比划一会儿,然后抱歉地告诉我,她没招儿了,PICC行不通了。

回到Dr. Chan处,她说那就来个CVCCentral Venous Catheter)吧。CVCPICC很像,只是从右胸口注入静脉,而不是从胳膊上。CVC安装可不像PICC,是一个要局部麻醉的小手术。安装CVC在一个小手术室,和ERCP差不多。我清醒后,发现右胸口被贴了一大块纱布,然后在纱布上盖了一个巨大的塑料贴,大约有20cm见方,上身到处都是橙黄色的杀菌液遗迹。我开车回家,也没有人问我(在VGHERCP时护士就不让我自己离开,因为刚刚用了局部麻醉sedation)。

路上就感觉右边的锁骨痛,怀疑是大夫操作时不小心,把钳子一类的重物掉下来砸到我了。到家一看,原来是CVC的埋管所致——CVC在皮肤上的入口是在前胸锁骨之下,但它进入静脉的入口却在脖子锁骨之上,所以那根细管子要在皮下走一段,绕过锁骨。同时,发现贴的大塑料布下面积累了不少血,已经渗出到了我的衬衣上。我赶紧开车回医院处理,看来这位大夫手有点潮啊。再处理一下,包扎好就没事了。

但是这个CVC的麻烦更多了。一是洗澡麻烦。以前的PICC,领导帮我用食品包装膜一缠就能洗了。可CVC在前胸,包装膜缠不紧,只好用宽的透明胶带,像老式房子的siding那样,贴很多横条,对付着洗澡。由于胸肌总是要动的,所以不可避免地会漏一点水。

而最大的麻烦还是过敏。以前PICC在胳膊上的过敏,和这个CVC的过敏是小巫见大巫了。这个面积大,强度高,痒痒得要疯了。每个星期二去换dressing时,都希望皮肤能多在空气里呼吸一会儿。用防过敏贴和无酒精消毒液也效果不大。只好在心里安慰自己,没有几次了。

也就在我的化疗接近尾声的时候,看到与我同期患癌的文学城博主“企鹅”羽化的消息。她是三期胃癌,按常理应该比我的情况要略轻,而且在波士顿,有很好的医疗服务和高超的手术大夫。我虽然不太相信她试用的一些自然疗法,但应该不至于有太多的坏处吧?我三十年前也曾在波士顿有学习生活过一段时间,对她的博客里描写的一些东西感觉很亲近。突然看到这个坏消息,大感错愕,心情沉重。相信文学城的很多网友也是她的粉丝,会与我有同感——生命如此脆弱。她的乐观态度曾很是鼓舞我。这里是她的博客上的图片,借来缅怀她:

书归正传,接着我又有一次发烧,又再延期一周。到了第十一次化疗,正好是圣诞夜开始——20191224号,星期二。护士们这时还不放假,而且给我做CVCdressing的是位大肚子,怀的是个儿子,准备过了年就回家待产了,预产期是二月初。因为我是中国人,我们闲聊到中国的春节和即将到来的甲子年,我乌鸦嘴说甲子年通常有大灾,哎......

如果不是前面拖了两周,这次本应该是最后一次,在2019年就结束了。

过了新年,我发现我的问题更严重了。不仅是手脚麻木,小腿也开始麻木;脚掌莫名其妙地长了一个大包,踩地时很痛;肚子里的反应已经快挺不住了,应该和铁扇公主吞下孙悟空时的感觉差不多吧。我找到Dr. Chan一再延期,从20201月中延到1月末。最后她说,不行就停止吧,你做的是全量的,本来就很少有人能挺到全部做完。我实在不想再遭罪了,就选择了投降。

在决定停止化疗后,又和我的放疗大夫Dr. Schellenberg谈了一下。他是个大个子医生,很善谈,能把事情解释得很清楚。他说目前没有数据证实我这种情况放疗会对病情有明显的帮助,但放疗的副作用却是明显的。至于是否要做放疗,让我自己决定。既然是这样,我也就放弃了放疗,少遭点罪吧。

202023日,我做了一个CT来作为我的化疗阶段总结:一切正常,so far so good——只是那个stent还潜伏在那里,以及一个未知的pNET胰腺神经内分泌恶性肿瘤,在时刻看着涅盘重生的我。

 

下面是我观察到的一些异闻:

  • 治疗中我近距离接触了大量的医护人员,没有一百也有八十,居然只碰到一次/一个讲国语的(在VGH的护士),这与温哥华的中国移民人口比例极不相符。大概国人想做护士的少,做医生的还没有成长起来?
  • 我一直没有掉头发。我的印象中化疗的基本特征就是掉头发,可是我的头发却基本保持化疗前的状态。我问过Dr. Chan,她说这个正常。不知其他用GIFIRINOX化疗的朋友是否也是这样?
  • 测量PICCCVC的体外管线长度是个tricky的活。因为线是弯曲的,而测量精度要达到毫米级,每次护士都要废很长时间来用卷尺测量。而卷尺不管是硬的,有弹性的,还是软的,都不太顺手。我当时想用一个没有弹性的软薄金属条,比如铜、铝片做尺,可以随意掰弯造型,来match PICC管子的曲线,不就可以了吗。哪位读者愿意开发医用产品,这个小物件应该有不错的市场。
  • 都说胰腺癌是非常痛的。我却没有这种感觉。应该是我的幸运?我的痛觉神经衰弱?
  • 我用了PICC和CVC,但不知为何没有给我在一开始就用port(在前胸)。我后来了解到,port可以维持两年,非常适合化疗人群。事实上,我化疗时的病友大多是用的port。

还有,BC公费医疗的启示:没有经济负担,的确让我在癌症治疗中少了不少精神压力。但早期确诊前投医无门的时候,又深感公费医疗的低效率和滥用。虽然可能只是幻想,我还是希望BC的公费医疗能有所改革:准许私人诊所提供家庭医生服务。在私人诊所的诊疗费用,除了政府按人头给的,患者也需要付出适当的比例,以免滥用,并可以增加个体的看病时间。这可以避免急需的病人因为家庭医生不在线而耽误病情。

 

今天是2021年3月24日。两年前的今天,我开始了疾病飘渺之旅。现在回想起来,如梦如烟。

正常人在饥饿时,只有一个烦恼;而在吃饱后,却有无数个烦恼,如生活、爱情、家庭、工作等等。所以,保持略微饥饿的状态,烦恼最少,但可能不是人们想要的。 

癌患在看病时,只有一个烦恼;而在病情稳定下来后,却需要准备解决各种问题,如下一步如何保养、是否工作、遗产继承、许多因看病而耽误的事情。所以,我希望能在健康稳定的情况下,减少烦恼。

需要信仰,需要看破,需要脱离肉身的眷恋,需要精神上的强大。一年多来的疫情封锁,我们每个人都会或多或少的体验到这些。

仅以此文献给我亲爱的领导,她顶着无形的压力,对我无微不至的生活照顾和精神安慰,带着儿子一起做我的坚强后盾。感谢那些医生护士们对我的治疗和服务——他们的笑脸陪我度过了艰难的日子。同时,我也感谢那些我看不见、感觉不到的精灵们,不管是正面的还是负面的参与我这一段的旅程,伴我同行。这就是人生吧,我已经不在乎下一步的走向了,只需要昂首挺胸、无所畏惧。

 

(全文完)

 

P.S. 自从我建立了【北美话聊大厅】群后,有不少癌患和亲属加入,抱团取暖,我也从中深感安慰。同时,我在群里也学到了不少知识,谢谢大家,也欢迎有关的朋友加入。

下面是我的微信,加我后可以拉入群。

枫散仙 发表评论于
回复 'tiger00' 的评论 : 我的 PICC 两次掉出来,不知为什么。护士也是过于精细,我感觉没有出来多少,可能按要求不到一厘米。
tiger00 发表评论于
测量PICC体外长度,我们都去 Ikea 拿那里的测量纸,特别好用。
不过很少PICC会掉出来的,一周换一次药。
你很了不起!
枫散仙 发表评论于
回复 'Peaceview' 的评论 : 抱歉,刚刚看到。谢谢你的鼓励!
Peaceview 发表评论于
您太太真了不起,在心理上您已经赢得了斗癌的胜利,加油、加油!
枫散仙 发表评论于
回复 '林海平兔' 的评论 : 谢谢你提供的信息,我好好研究一下。抱歉多日没有上网,回复迟了。
林海平兔 发表评论于

https://www.hopkinsmedicine.org/international/chinese/conditions-treatments/cancer/pancreatic-cancer.html
林海平兔 发表评论于

https://www.ted.com/talks/laura_indolfi_good_news_in_the_fight_against_pancreatic_cancer/transcript?utm_medium=on.ted.com-none&share=1cd351d66&language=zh-tw&utm_campaign=&awesm=on.ted.com_t05IK&utm_content=roadrunner-rrshorturl&utm_source=direct-on.ted.com
林海平兔 发表评论于

。。。置之死地而后生。坚韧不拔永不认输是人类的本性。目前人类确已获得一些初始的成果。
人类必须致力于医疗科技的长足进步。目前分子靶向治疗成为研究的热点之一,与EGFR相关的分子靶向药物在临床研究中的结果很鼓舞人心,据信会有越来越多的药物为胰腺癌的治疗开辟广阔的前景。新近的荟萃分析结果显示,吉西他滨联合铂剂在选择性的应用时,可以延长胰腺癌患者整体生存期。[1,2] 另外,GV1001作为一种末端转移酶肽疫苗,在进展期胰腺癌的治疗中也引起了学者的关注,[3] 有报道称其在治疗不可切除的胰腺癌时,患者中位生存期为8.6个月。中医专家也在积极研究可否将毒癌转化为不毒的良性肿瘤,并争取长期“带瘤生存”。
林海平兔 发表评论于

https://health.zjol.com.cn/jkxw/201908/t20190824_10872330.shtml
林海平兔 发表评论于

https://www.sohu.com/a/402465866_255269

林海平兔 发表评论于

https://jiankang.163.com/19/0403/23/EBSIO1M700388045.html
林海平兔 发表评论于

http://m.biodiscover.com/news/industry/118628.html
林海平兔 发表评论于

因国内专家医生得此病,为她调研点滴参考吧。。。

。。。争分夺秒,名医支招

但是史密斯先生的家人仍不愿放弃,他们拜访了加州希望医疗中心(HopeHealth Center)的创始人——美国著名肿瘤专家NaderJavadi(内德?贾瓦迪)。他们曾在CNN(美国有线电视新闻网)上看过关于他的专访,也了解到他与众不同的癌症精准医疗,心存一丝希望。DrJavadi在了解过史密斯先生的病情后,建议立即做肿瘤基因检测。时间紧迫,DrJavadi(贾瓦迪博士)在肿瘤基因图谱测序结果出来后,详细分析了肿瘤基因的突变信息,并结合史密斯自身癌细胞独特的基因特征制定了“靶向治疗+免疫治疗+化疗”的联合用药方案。

Dr Javadi向病人和家属解释说:“胰腺癌是一种比较难治疗的肿瘤,其原因主要在于这种肿瘤细胞类型的多样性,和其他癌症(例如乳腺癌)不同,胰腺癌往往是牵扯到几种甚至十几种基因的突变,因此决定采用靶向治疗+免疫治疗,并组合传统化疗药物的方式来应对。”

在DrJavadi看来,对胰腺癌传统的治疗方式往往使用一种方案,堵住了一条通道,然而胰腺癌细胞是多样的,一条通道堵住,癌细胞会沿着其他的若干条蔓延开去,因此要在一开始的时候,就把所有的可能的通道都堵住,而不是在任何通道产生抗药性之后再想起来去堵其他的通道。

精准医疗,抗癌奇效

在完成既定的治疗周期后,史密斯接受了PET-CT的扫描复查,结果让所有人都惊呆了,肝脏30多处的转移灶已经完全看不到,而胰腺肿瘤也萎缩了将近75%。。。。

http://m.biodiscover.com/news/industry/118628.html
枫散仙 发表评论于
回复 'Sugar88' 的评论 : 谢谢.
Sugar88 发表评论于
加油加油!
枫散仙 发表评论于
回复 '步可妮' 的评论 : 谢谢,还是在理论阶段,有待实践检验:)
步可妮 发表评论于
“...需要看破,需要脱离肉身的眷恋,需要精神上的强大”,你都做到了,了不起!
枫散仙 发表评论于
回复 'wzuo' 的评论 : 谢谢。
wzuo 发表评论于
祝福!
枫散仙 发表评论于
回复 'tugan' 的评论 : 我的确需要吃酶来补充。不过,不是所有胆切除的人都需要。因为胆液是从肝脏产生的,胆囊只是一个蓄水池。少吃多顿也可以解决问题。
tugan 发表评论于
很详实的记录,太感谢了!我的问题是,把胆切了,你现在是否要吃一些药物来替代胆的作用?
回答你的问题,我见过胰腺癌患者,到去世也没有疼过。
枫散仙 发表评论于
回复 'rrbn' 的评论 : 谢谢,努力中...
枫散仙 发表评论于
回复 'awr' 的评论 : 谢谢,借你吉言。
枫散仙 发表评论于
回复 'fuz' 的评论 : 老哥果然厉害,发现了这个好东西,应该推荐给医院。
rrbn 发表评论于
真了不起!保重!为你加油!
awr 发表评论于
祝爱笑的大叔永远身体健康,笑口常开。
fuz 发表评论于
弯曲尺(curve ruler)

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枫散仙 发表评论于
回复 'Jovina' 的评论 : 谢谢你的良好祝愿。我运气确实不错。港片上”爱笑的女孩运气都不会太差“,在我这就变成”爱笑的大叔也会有好运”。:)
枫散仙 发表评论于
回复 '妞妞妈~' 的评论 : 祝令堂早日康复。
枫散仙 发表评论于
回复 'Tigerlily66' 的评论 : 谢谢,借你吉言。
枫散仙 发表评论于
回复 'done_that' 的评论 : 谢谢,努力中。
枫散仙 发表评论于
回复 'SINEAD4273' 的评论 : 一定很贵吧?
枫散仙 发表评论于
回复 '方家胡同' 的评论 : 惭愧,我其实也不晓得有多少人做全剂量的。
枫散仙 发表评论于
回复 'iMe' 的评论 : 谢谢,我回去向领导汇报。
Jovina 发表评论于
博主大哥,您何其幸运——发病在2019年初,我有两个朋友,去年因为肝癌和胰腺癌走了,一个60后,一个70后,她们都在发达国家,但因为疫情,硬生生被耽误了,其中一个因为黄疸很严重,叫了救护车去急诊,也被劝回家,医院因疫情不堪负重…她们都那么热爱生活,留恋人间,带着万般不舍而饮恨离去。您一定上辈子拯救了宇宙,幸运避开2020年。您的分享细致完整,是非常好的科普资料,造福我们广大读者,收藏了。好人有好报,癌王会放过你的,祝您和领导相亲相爱,白头偕老100岁!
妞妞妈~ 发表评论于
我这一周也是在VGH陪伴家母,它的医护人员真的尽责和温暖,把他们形容为天使也不为过。就像你说的,那里很少华人护士护工。大概是因为语言关这道坎拦住了不少人吧?
你智睿勇敢有福气,有家人温暖的臂膀可依靠。祝福你早日康复,以后的路越走越踏实!
Tigerlily66 发表评论于
被你的坚强乐观打动。为你加油,祝早日康复!
done_that 发表评论于
感谢和佩服您能在如此痛苦困难的条件下记录自己的抗癌经历,造福后人。 好人有好报,祝你抗癌胜利!
SINEAD4273 发表评论于
再谢。

我几年前,没办法, 就自己出钱去美国检查。

问嫂子好。
方家胡同 发表评论于
能坚持做全剂量的11次化疗,超人啊!
iMe 发表评论于
是的,你太太很了不起!
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