从涛哥的身体状况谈帕金森病

近日，涛哥的身体状况成为海外媒体的热点。依据荧屏上涛哥的步态，和面部表情，我的判断，涛哥患有帕金森病，已经是中期。我在护理院和社区家庭服务17年，每天与帕金森病患者相伴，可以说，我比医生更了解患者的身体和心理状况。我只能说，很遗憾，涛哥本不应该去参加会议？

在我17年护理工作中，帕金森病是一种非常痛苦的慢性老年性疾病，我观察到，患者意识一时清楚，一时confuse（糊涂），二者转换突然，没有预感，例如，有的患者上午还自己推着步行车在街头与人谈笑，而下午则出现僵直，呼吸急促，幻觉。患者晚期生不如死，既煎熬又很无奈。有的患者50几岁开始发病，病情发展快，无法阻挡。我所护理的所有患者大多都是60岁后发病，也就是刚退休，所有规划好的以旅游为乐的人生晚年都无法实现。

帕金森病患者发病至中晚期出现生活无法自理，给家庭带来巨大的经济与精神压力，我见过条件好的家庭开始不甘心将患者送入养老院，后来整个家庭都心力交瘁，处于即将崩溃边缘，最终还是选择入住护理院。
 
帕金森病症状：由于是一种中枢神经系统退化病变，患者不仅表现运动功能障碍，同时认知能力也累及。

1．面部肌肉紧张，致表情呆滞。足部蜷缩、动作起始困难；平衡感差，加之，病人固执又意识不完全清楚，难以接受劝告，由此常跌倒，尤其高大的西人，犹如墙壁轰然倒塌，因缺乏平衡感，造成脑部创伤与股骨折断,这也是养老院常有的意外事故。
 
讲话速度缓慢（说话会口吃），我刚入行时，很难听懂患者说话，起初，自以为英文不好，后发现就是本土说英文者也难听懂，我就释然了。患者大量流口水，如果，访客没思想准备会感觉不舒服。

2．情绪忧虑、焦虑，感觉异常：

我照顾过的几位住在家里的患病长者，他们常感觉有异味，如火烛味等，也无法被家属解释清与说服。患者偷偷打电话911求救，召来消防车；由于电话中语言不清楚，引起社工的关注，登门调查是否有虐待老人事件发生。
 
患者常因意识糊涂，或幻觉,  会抓住人不松手，女护理工全吓跑，说是性骚扰；还会突然暴怒，甚至出手伤人，我的公司最终只有我一人敢上门给做护理。神经专科医生只好给患者开大剂量的镇静药，可是，病人又昏睡不醒，没有食欲。病人家属为此而忧虑、焦急，打电话去询问专科医生，答复是，3个月后再来看诊，不要再打电话了，弄得病人家属很有挫败感。
 
护理院中，有的患者出现幻觉，常叫喊，述说看见了奇怪的动物（老鼠，猫等），有人躲藏在窗帘后面，自己睡在大坑里。半夜突然惊醒踉踉跄跄地走到门外，语言不清地叫喊一阵又自己爬上床去睡觉。我与他(她)交谈，问，你见什么，患者也说不清，只好让他(她)去喊叫一阵，因为，有时问多了或解释多了反而激怒他（她）。
 
多数患者情绪忧虑、焦虑，心里极度不平安，每天感觉有不祥之事来临，整天翻箱倒柜，寻找重要信件与票据，房间零乱不堪，衣服纸张满地，由于无法长时间站立，索性躺倒在地板上逐张检查纸片。整个人象是在零乱不堪的垃圾中游泳。
 
S女士，全身肌肉紧张，无子女，原来是职业歌剧演员，平时进出靠电动轮椅，常会从轮椅上摔下，导致全身很多青紫斑。

3．手臂会不由自主地抖动，双腿、双脚或下巴也会有抖动，自己无法控制，肌肉抖动震颤消耗能量，犹如长跑，患者大汗淋淋，汗流浃背，伴情绪紧张与叫喊，导致能量消耗，颤抖后病人表现衰竭。

4咀嚼紧张导致吞咽困难，表现在喝水与吃东西很容易被呛。

5 肌肉紧张，导致肌肉疼痛或是身体无法伸直，几乎僵硬；双臂与双腿内收，尤其双腿无法展开，给卫生护理带来困难。由于肌肉紧张，病人无法自己翻身和移动，后期病人出现褥疮，尿道炎，肺炎，呼吸衰竭等并发症而死亡。
 
6每位患者都有便秘，虽然每天服用通便药；原因可能是，身体无法运动，长期服用通便药产生耐药。住家病人在床上排便时，因为，冬季门窗无法敞开，对家庭室内环境污染很大，是一件非常烦恼的事情。
   
以上所记录的是我在做护理工作中亲眼所见所闻。可能大家会在报刊上见到“无惧患病，克服帕金森病，药效良好，活动正常”，某博士，专家，名医等，当然，我理解人们都喜欢生活在希望当中。我所想表达的是，在此病无法治愈的情况下，应投入更多的资源在一线护理上，精简管理层人员；医生不能只听报告，守在电脑边，应该多花点时间接触病人。