今天上下班路上听了杜克大学血液科专家Dr. Carlos De Castro III的一个有关PNH (阵发性睡眠性血红蛋白尿症)的讲座。周一上班听专业讲座是我特别喜欢的一个时间段。Carlos的声音非常平稳,舒缓,听着就踏实。他把复杂难懂的事情,讲得很简单。
--临床主要表现为血管内溶血、骨髓衰竭、高风险并发血栓 (尤其是非典型性器官血栓,比如肝静脉)
--非常罕见,我自己有幸诊断了2粒,包括最近的一粒。行医,经验积累很重要。首先要想到,现在的诊断方法非常简单了
--有特效药,不能治愈,但是可以完全控制,药价高昂,50万美元一年
--Carlos 63岁,我想他一定会工作到70+