我的女儿刚满十九岁。她在四个月的时候，发现身体里面甲状腺素缺如，开始吃葯。此后四、五年间，一直以为她的病就是甲状腺缺如。我曾多次对她的不长个儿表示担心，儿科医生总说每个孩子的生长阶段不同，大可放心。但一个母亲的直觉是敏锐的，我觉得问题不是那么简单。
寻医问诊几年，终于在她六岁的时候，确诊为pseudohypoparathyroidism, 中文叫“假性甲状旁腺功能减退”，属于一种罕见的遗传性骨科疾病，甲状腺素缺如只是其中一个症状。名字听起来似乎只是骨科毛病，其实影响到很多方面，包括内分泌、外貌和认知能力。得这个病的概率大概是百万分之一，或许更小，没有一个准确的数字，所以找专科医生也难。兜转中找到Emily Germain-Lee 医生，一位约翰?霍普金斯大学的教授。霍普金斯医院离我们马里兰的住家大约四、五十分钟的车程。当我得知她的病人来自世界各地，不少人每年几次坐长途飞机来看病时，我对这一个小时的车程不敢有丝毫抱怨。
约翰?霍普金斯大学医院全球闻名，财力雄厚，诊所的等候室是舒适大气的酒店式装潢布置。我第一次到Germain-Lee的诊所，在等候室翻阅介绍疾病和医生的小册子，看到一位病孩母亲这样描述：“Dr. Germain-Lee is the nicest person I have ever seen on Earth” (Germain-Lee医生是我在地球上见过的最和蔼可亲的人)。这句话令我印象深刻，急不及待地要见见她是怎样的和蔼可亲。
Germain-Lee医生从走廊那一头的门口出现，向我们走来。长挑身材，身上罩着白大褂，浅褐色的微卷的长发烘托着她白皙的脸。她的目光柔和明亮，脸上每一寸地方都含着笑，那是一个温和的人在极其放松的状态下从心底里出来的笑意，里面有一种舒适和暖的温度。我一下子明白了那位家长的描述。
从那时开始，十三年来，她一直是女儿的专科医生。在我情绪起伏内心挣扎的时候，她的安慰是朋友式的理解。她甚至袒露内心，告诉我她自己就身患隐疾，无药可治，但不要把它作为终身的包袱，背在肩上。她说，我女儿的病情，在她一千多个病人里面，属于症状比较缓和的。身患这种无药可治的病，能够读完高中，进入大学，更是她病人中百里挑一的。她总是认真听你说话，从不来去匆忙。需要和她电邮联系，常常在一个小时内就能收到她的回复；有任何要求，她尽力提供协助；用药如何操作，她不厌其烦极其细心地一步步指导。我在她的眼睛里看到她医者的父母心肠，感到她发自肺腑的体贴。
女儿多年来身高停滞，但体内的生长激素分泌正常，在这种情况下，唯一的尝试解决办法是注射额外的生长激素。因为她自身生长激素正常，要给她额外注射，保险公司一般不会支付费用，算下来，一个月需要三、五千美金。Germain-Lee医生想方设法和保险公司沟通，强调解释注射生长激素的必要性，终于说服保险公司同意支付费用。最初两三年用的生长激素，需要把液体缓缓注射到装有药粉的密封小瓶里，轻轻转动，帮助药粉完全融化。期间不能出现泡沫，而且需要尽快冷藏，一瓶只用一周。但每次用针头把液体灌进小瓶，无论如何缓慢小心，总是免不了起泡。一见起泡，我就会浑身出汗，脾气暴躁。这个一周一次的和药，总让我高度紧张，压力很大，是一种至今难忘的折磨。我对Germain-Lee抱怨了几次，后来她找到一种不用和药的生长激素。我当时听到这个消息，真有“久旱逢甘霖“的喜悦和如释重负。生长激素每天一次，注射了六年，女儿的身量有明显的长高，这令她非常高兴，因为她事先没有把握在病人生长激素分泌正常的情况下额外加量，是否能起作用。有了这个成功的例子，她就可以帮助其他类似情况的病人获得保险覆盖。
因为这种病的罕见和非致命性，令她的研究基金申请有时候处于不利位置，毕竟政府更愿意把更多的钱投入到癌症、失智症等常见的棘手疾病的研究领域中。我收到过一次她发出的信件，通报她有可能无法获得足够的研究基金，好在问题后来解决了。四、五年前，她离开了霍普金斯大学，去了康州大学。我的女儿现在也像她的其他病人一样，需要坐飞机去看病。这十几年来，为女儿开刀和治疗的医生超过十个，其中有Dr. Ben Carson，但Germain-Lee是唯一一位我每次想到就心里感到温暖的医生，我常常为此感谢上帝的恩典。
