又一片文学城的叶子落下来 – Fuz 也走了
刚刚听朋友说，Fuz 走了。去他的文学城博客主页，看到他 8 月 12 日留下的最后文章，《归兮》，那是他已经准备好了行程，愿他一路走好。
那篇文章中他暴露的儿时批八字：九斗一簸，稳吃稳坐； 天庭饱满，地阁方圆； 眼大有神，耳大有轮，嘴大吃八方。他的确长得很帅、很有福相。
他四期肺癌还能扛了这么久，而且一直远程工作，也是奇迹了。不像我，听说患了癌症马上就缴枪彻底退休了，虽然我的年纪还没有他大。相信他在西方极乐世界一定可以彻底解脱。
两个月前他还给我介绍了一些非传统的治疗方法，也是他正在实践的，因为化疗已经不起作用了：
https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/18173.html
https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/24297.html
我资质愚钝，玩不来这些复杂的东西。希望有人能接手、验证、推广。
他信佛 – 《佛说阿弥陀经》是以“‘离苦得乐’为用”。离“苦”，离“八苦”，尤其是离“轮回之苦”。一切“苦”当中，生死轮回为“大苦”。还是在此给他敬上大悲咒吧，愿他往生西方净土，跳出轮回之苦。
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我还是书接上回，把我等待化疗的情况再介绍一下。
6 月 10 日，我的幸运日一过，就又该 CA9-9 血检了。不出所料，又涨了一点，不过不像以前那种每两周翻倍的指数增长了。估计癌细胞也有点折腾累了，后劲儿不足。
这些天来我打电话找各种渠道，看看能不能加速我的化疗安排，但总是找不到管事儿的人。这就是公费医疗系统的弊病 – 无人承担责任，而且无处申诉。
我的化疗大夫被她的助理挡住了。先是留言电话，隔天才能回话 – 我和这位助理描述了我的急迫状态，她告诉按常规我至少要等两个月，然后就不再回话了。
我也联系了 BCCA，也是只有 booking 的女士比较同情我的遭遇，告诉我说现在正在换系统，大家都不熟悉，只好减少化疗的工作量，导致病人 back-up。听上去好像理由充分，但病人化疗的需求不会因此而减少啊！经过再三交流，她给了我一个化疗 supervisor 的电话。
这个 supervisor 叫 Scott，是位男士。我和他说了我的急迫情况，急需化疗，但他表示无能为力，只能等。我说等也得有个限度啊，不能等到我死了以后吧？他还是无动于衷，说无法预测，除了表示遗憾、sorry，别无它法。这时，我又充分地体会了一下度日如年的感觉。
就这样又等了几天，我还联系了 Fraser Health （这是 BCCA 的上级机构），他们只留有 网上 complain 的渠道，连能说话的人都找不到。反正我就到处 complain，管他有用没用。但后来想想，向我这样的没头苍蝇式的乱撞，估计是不会有什么回应的，还是回来找 Scott 吧，他毕竟还是一个真人。但 Scott 依然故我，我实在没办法，说那就把你的 supervisor 的电话给我，结果他还真的给了我 BCCA 的一个 director 的电话。
我和这个 director 女士说了我的情况，表示理解计算机系统更新带来的处理瓶颈，但无论如何你们不能把我无限期地拖下去，这等于是在害命啊。如果你们明确不能治疗，我还可以南下出国治疗，不至于被你们给拖死啊。她倒是痛快，说她回去会和 Scott 商量一下，然后给我一个答案。
他们都是 professional 的，说话算话。第二天，她就打电话告诉我，Scott 会联系我的。果然 Scott 不久就给我来了电话 –– 在此前都是我打电话找他。他在电话里做了很多铺垫，就像我找人来做家里的小工程时，那些 contractor 在给出报价时的审慎和踌躇一样，然后很严肃地告诉我，他无法预知何时我可以开始化疗，但最晚可以保证在四个星期内开始。
这是我忍着胸腔积液和胸痛，已经等了三个月后才确诊，在确诊后又等了一个多月才得到这个再等一个月的答复。五个多月下来，多少癌患都已经挂了吧？我想骂娘，但是骂也无用，他的态度还是很谦恭，sorry 不断，然后挂上电话，留下我在这边手里还握着电话...“傻傻等待，他也不会回来，你总该为自己想想未来”...
我还是心太软，没有了希望，我的心态也就平稳下来了，心想就这样也挺好：现在胸腔积液平稳，虽然还是气短，但情况不再恶化。右胸的各种疼痛也在我的忍受范围之内，医生给我开的强力止痛药还都没有用上，晚上可以一觉睡到天明。等吧...毕竟化疗这种事，南下化疗不仅仅是费用高，离家治疗带来的麻烦是无穷无尽的，我以前做过化疗，深知其害。
人总要做点事情时间才过得快，于是我研究了一下翻墙 – 见《回国翻墙（科学上网）101》。我原来是专门干这个的，发现也落伍了。不过，活跃一下脑筋也挺好。同时，我的菜园子里的菜苗也都开始茁壮成长了；苹果没有套套子，今年只能放弃给了虫子们了；梨树也是结了不少果，年景不错，要丰收了。天天去菜园子浇水，看着开花结果，也是一种乐趣儿。
别说什么 –– 那是你无法预知的世界 –– 没过两天，突然接到 BCCA 的 booking 电话，问我明天（ 6 月 20 号）有没有时间做化疗？我马上毫不犹豫地说 yes，这还有什么可疑问的？于是她给我 email 了血检单子，让我提前化验。
现在我们这里的化验机构 Lifelabs 大都只支持预约化验了。这时再预约起码得一个星期以后了，哪里还来得及？只好到 Jim Patterson 门诊的 walk-in 去。他们也不待见没有预约的，好在我碰巧遇到了一个新手，处理的规矩还不太熟悉，就把我很快地加了进去，结果她还被旁边的老员工斥责了一番，说不该这么快接收我单子。
不管那么多了。化验结果出来了，我的 CA19-9 已经到了 1358，这是历史最高值。第二天，“我踩着不变的步伐”，“带着梦幻的期待”和“无法按捺的情怀”，在我自己都还没有转过来弯的时候，来到了那个熟悉的地方，BCCA，那里的护士们还像五年前一样那么的友善。这次管我的护士是一位黑人姑娘，叫 Marian，刚刚从美国过来不久，很流畅地和我做了首次化疗的准备工作，然后顺利地开始 IV 化疗。至于 port，还排着队呢，继续 “傻傻等待，他也不会回来“...
关于我的化疗如此拖延，我的理解是这样的。
- 我的化疗大夫在安排化疗时，按以前的推测一般可以不会延时太多，就在 5 月 22 日告诉我两周之内差不多可以开始。
- 5 月 21 日 BCCA 开始更新计算机系统。这次更新并不仅仅是管理系统更新，连护士使用的终端机也一并更新了。这也就是说护士们的工作方式也发生了改变，所以护士需要适应新系统，自然效率就临时降低了。而化疗需要非常严密的管控步骤，是不能走捷径的，不宜随意加速。
- 管理层没有充分意识到这种临时的效率降低。那个 Scott 就曾经和我说，他不认可是因为计算机系统更新导致的瓶颈，而我从 booking 那里和护士们的操作上都感受到使用这种新系统带来的冲击。既然不认可当然就没有预案，导致新病人不能及时化疗就是顺理成章的事儿了。
- 我的个人感受符合爱因斯坦对相对论的解释：和姑娘在公园坐一个小时像一分钟，在火炉边烤一分钟像一个小时。其实，从 5 月 22 日看我的癌症大夫，到 6 月 20 日第一次化疗，也就是 4 周时间，虽然有点长，但如果事先得知这种安排，也不会让我如此抓狂的。
- 结论 – BC 的医疗系统管理存在大问题。公营效率低下冗余和监督机制不健全是首恶，亟待改进。对患者治疗进程的透明度有待进一步改善。和患者沟通交流及反馈渠道需要得到管理层的重视。我相信，如果在各级的 board of directors 有患者代表的话情况应该会好很多。医疗不仅仅是专业大夫的事儿，更是患者的事儿，没有患者的反馈就会产生现在这种僵化缓慢的医疗系统。
