前第一夫人芭芭拉.布什于2018年4月17日在休斯顿家中安祥地, 有尊严地辞世,享年92岁, 去世时身边有许多家人相伴, 在追思会上充满了幽默与笑容。
据报道,芭芭拉.布什多年来一直患有充血性心力衰竭,慢性阻塞性肺病,及其他疾病。在她去世的前几天,布什的家人发表声明说,她决定不去医院看病,并将重点放在“临终关怀”上。
芭芭拉.布什临终前的选择实践了她生前一直支持的临终关怀(hospice)与姑息治疗(palliative care)。
多年前,芭芭拉布什就是“华盛顿家中为慢性病患者提供志愿服务的国会配偶”一员,与其他成员一起合作改善了Altarum Institute老年护理计划,帮助在那里建立了临终关怀计划。即使在美国,当时支持临终关怀与姑息治疗的名人也屈指可数。
芭芭拉.布什去世再次引发了关于临终关怀选择,以及临终关怀和姑息关怀之间的差异的讨论。
下面是美国衰老研究所(NIA)临终关怀与姑息治疗的一些信息,这些信息也许对中国人有所帮助,传统上,中国人很忌讳谈论死亡, 尽管生老病死是生命周期中不可避免的经历。
什么是姑息治疗和临终关怀?
许多美国人在医院或疗养院等地方离世,然而接受的治疗有时是与他们的生前愿望不一致的。 为了确保这种情况不会发生,老年人需要知道他们自己的临终护理选择是什么,并提前向护理人员说明他们的生前愿望(advanced will)。
例如,如果老年人想要在家中死亡,接受临终关怀以治疗疼痛和其他症状,并且让医疗服务提供者和家人了解这一点,那么他或她将不太可能在医院中死于接受那些不必要的治疗。
姑息治疗
姑息治疗是为任何患有严重疾病及慢性病如心力衰竭, 慢性阻塞性肺病 , 癌症 , 痴呆症 , 帕金森病等等提供治疗,希望尽可能长时间治愈。 这些患者也可能因症状或姑息治疗以及治愈性治疗而得到医疗保健。 姑息治疗可以在疾病任何阶段都会为患者提供帮助。
除了改善生活质量和帮助症状,姑息治疗还可以帮助患者了解他们的治疗选择。 姑息治疗可以与治愈性治疗一起提供,不依赖于预后。
姑息治疗团队是一个多学科团队,与患者,家属和患者的其他医生合作,提供医疗,社交, 情感和实际支持。 该团队由姑息治疗专家医生和护士组成,其中包括社会工作者,营养学家和牧师等人。
姑息治疗可以在医院,疗养院,门诊姑息治疗诊所和某些其他专科诊所或在家中提供。 医疗保险 , 医疗补助和保险政策可能会支付姑息治疗。 退伍军人可能有资格通过退伍军人事务部进行姑息治疗。 私人医疗保险可能会支付一些服务费用。
劳拉的例子:
劳拉是一位43岁的女性,在接受乳腺癌治疗时患上了贫血。 姑息治疗专家建议她接受输血治疗贫血,并缓解她所经历的一些疲劳 。 控制她的症状帮助劳拉继续治疗性化疗。 治疗贫血便是姑息治疗的一部分。
在姑息治疗中,病人不必放弃可能治愈严重疾病的治疗方法。 姑息治疗可与治愈性治疗一起提供,并可在诊断时开始。 随着时间的推移,如果医生或姑息治疗团队认为正在进行的治疗不再有帮助,则有两种可能性。 如果医生认为该人有可能在6个月内死亡,那么姑息治疗可以过渡到临终关怀治疗。或者,姑息治疗团队可以继续帮助舒适护理 。
临终关怀
人们越来越多地选择临终关怀。 临终关怀可以在任何环境中提供 - 家庭, 疗养院,辅助生活设施或医院。
约翰的例子:
从美国空军退休的约翰在70岁时诊断患有肺癌 。随着他的病情进展和呼吸变得更加困难,他想探索实验性治疗来减缓疾病。 通过退伍军人健康管理局提供的姑息治疗,汤姆得到了疾病的实验性治疗,并能够得到他需要的护理和情绪支持来应对他的健康问题。 姑息关怀计划还帮助安排其他手段来支持汤姆的妻子,使她在家里更容易照顾约翰。 当实验性治疗不再有帮助时,汤姆接受了临终关怀。 3个月后,他在家中舒舒服服地过世。
在某些时候,可能无法治愈严重疾病,或对医学治疗或减缓疾病的治疗尝试没有反应(无效),或者患者可能选择不接受某些治疗。 临终关怀是为这种情况而设计的。
就像姑息治疗一样,临终关怀也会提供全面的安抚护理以及对家庭的支持,但是在临终关怀中,治疗患者的疾病尝试会停止。 如果医生认为他或她的生命只有6个月或更短时,临终关怀医院会为患有绝症的人士提供临终关怀。
临终关怀是一种关怀的方式,所以它不与特定的地方联系在一起。 它可以在家中或在诸如疗养院,医院的设施中,或者甚至在单独的临终关怀中心。
临终关怀医院汇集了一批具有特殊技能的人员,其中包括护士,医生,社会工作者,精神顾问和受过培训的志愿者。 每个人都与死者,护理人员和/或家人一起工作,提供所需的医疗,情感和精神支持。
临终关怀团队的成员对病人定期随访,并且每周7天每天24小时都有人可以通过电话进行询问。 临终关怀可能由Medicare和其他保险公司承保一部分。
舒拉的例子:
选择临终关怀不一定是永久的决定, 是可以改变的。 当舒拉知道她有肾脏衰竭时时,她已是82岁了。 她并并不想做透析,所以开始了临终关怀。 一周后,她的孙女怀孕了。 在与丈夫商量后,舒拉改变了使用临终关怀的想法,并开始透析,希望有一天能看到她的第一个曾孙。 宝宝出生后不久,医生说舒拉的血压太低了 。 此时,她决定重新接受临终关怀。
记住停止旨在治愈疾病的治疗并不意味着停止所有其它的治疗。 如一位患有癌症的老年人,医生确定癌症对化疗无反应,并且患者选择进入临终关怀,则化疗将停止。 只要有帮助,其他医疗护理可能会继续。 例如,如果患者血压高 ,他或她仍然会为此服用抗高血压药物。
姑息治疗与临终关怀的几点区别
姑息治疗 |
临终关怀 |
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谁可以治疗? |
任何有严重疾病的人 |
任何患有严重疾病的,医生认为生存期很短,通常不到6个月 |
我的症状会缓解吗? |
是的,尽可能多 |
是的,尽可能多 |
我可以继续接受治疗来治愈我的病吗? |
是的,如果你愿意 |
不,只会提供症状缓解 |
医疗保险将支付? |
这取决于治疗计划 |
是的,它支付所有的临终关怀费用 |
私人保险是否支付? |
这取决于计划 |
这取决于计划 |
我会照顾多久? |
这取决于你需要什么护理和你的保险计划 |
只要你符合临终关怀的预期寿命为几个月而不是几年的疾病标准 |
我会在哪里接受这种护理? |
• 家 • 辅助生活设施 • 疗养院 • 醫院 |
• 家 • 辅助生活设施 • 疗养院 • 临终关怀设施 • 醫院 |
尽管临终关怀提供了很多支持,但死于家中的人的日常照顾常由家人和朋友提供。 临终关怀团队会指导家属如何照顾垂死者,甚至在看护者需要休息时提供临时照顾 。临时护理可以短至几小时或几周。
安妮和玛丽亚的例子:
八十岁的安妮患有晚期转移性黑色素瘤,并通过临终关怀计划寻求帮助,以便可以留在她住过40多年的家中直到去世。 安妮死后,临终关怀继续支持她的家人,提供一年的丧亲咨询 。 临终关怀服务大大减少了安妮家人的照顾压力。
通过临终关怀计划接受护理的人的家属比没有临终关怀服务的人对临终更满意。 此外,与不使用临终关怀的人相比,临终关怀接受者有可能更好地控制他们的疼痛,并且不太可能接受更多的检查或者不必要的药物。