十 马深义：英雄父亲的日常现实
2001年5月武汉中南医院教授桂希恩接艾滋病人在家中同吃同住，成为轰动一时的爆炸式新闻。5名病人中，有马深义一家3口。记者陈为军尾随马深义至他家中，开拍纪录片《好死不如赖活着》，近距离拍摄这个全家5口人中4人感染了艾滋病的家庭，面对艾滋病痛和死亡的人生经历。该片获多项国际电影节提名和优秀纪录片奖，马深义由此出名。2004年《南方人物周刊》命名马深义为英雄父亲，并确定每年派记者对马深义一家跟踪回访，马深义成为当年最有影响的十大艾滋病人之一。而现实中的马深义，还是原来那个本色马深义。
2005年夏天我到上蔡做田野调研，带领我去文楼村马深义家的当地人，向我这样介绍：马深义是2004年十大最有影响的艾滋病人之一。他其实也没做啥好事，也不会说话，就会要钱。原来把孩子放在政府桌上要钱，现在是自食其力。现在又找了个老婆，她的前夫艾滋病死了，两家住的不远，自动结合。现在不跟政府闹了，在街上开三轮车。上蔡街上开三轮车的三分之二都是艾滋病人，拿着艾滋病人证政府不收污染费和运管费。
马深义不在家。“拉三轮出去了”，侯棉说。侯棉就是人们说的马深义又找的“老婆”。侯棉的丈夫艾滋病死了，现在跟马深义一起生活。她说，“两头顾，过一天，讲一天。干活互相帮助，吃饭各吃各的。”马深义帮她干地里重活，她帮马深义做饭，一起过了三年多了。马深义之妻雷妹，2001年八月二十八日（农历）去世。“一起生活，是为了互相帮助干活，孩子大了就不这样了。”侯棉说，我跟马深义住邻居，看着他作难，他跟他爹妈没缘法（缘分）。雷妹死了以后，他几个孩子，爷爷奶奶一眼也不看，雷妹有病也不管。马深义他爹是剃头的，包着几个庄子，可挣钱，多铁多排场（非常能干非常体面）一个人。从来都是马深义一车拉着娘俩去看病。雷妹落气时才惨，临死那夜雷妹都不中了，喊马深义去给她穿衣服，雷妹死在卫生所病床上。雷妹那时在卫生所住，马深义顾不上她。他只顾家里孩子几顿饭菜，他还得洗洗涮涮，还有不会走的孩子。雷妹死的时候，躺在屎尿窝里。在卫生所住着，有人扶，去上个厕所，没人扶，都是拉尿在床上。马深义一家逃计划生育跑出去多年，我跟雷妹不熟。我跟他住个邻居，总是看着他抱着孩子来回走。时候长了就合伙了。2002年2月在一起了。小孩的衣服鞋我不会做，找人给做。马深义现在一天到晚拉三轮，公安不管他。年三十的时候，还有人来拍片子，马深义包着饺子，还拍哩。
——在马深义家里，侯棉慢慢跟我聊。
晚上，马深义到宾馆来找我，聊了好久。说到他对自己家庭现实的考虑和对孩子未来的安排，也说到在桂希恩家里治病和陈为军到他家里拍片子。他很平静地敍说着，他爱说“我有一个想法”，这是他的口头禅——
我有一个想法，人活着要争口囊气，要把家庭弄好。现在很难，我一个人领三个孩子加上她的共四个孩子，加上我们两个大人，一共六个人，日子得我一个人负担。这个病也不能干啥体力重的活。我还有一个想法，想把房子翻一下，你也上我家去了，就那两间房，想翻一下又没那个能力。手里没啥钱。当年是逃计划生育，在山西煤矿打工，一月1000多元，也没有攒下钱。那时候雷妹身体不好，小孩发高烧，不敢回家，雷妹带着孩子先回她姥姥家。过了两个月，我也回来了。
桂希恩来，检测出雷妹有艾滋病。到武汉曝光以后，才知道我也有艾滋病。——马深义说到桂希恩到文楼村发现艾滋病，文楼村艾滋病人住在武汉桂希恩教授家里治病，媒体报道引起极大轰动甚至造成世界性影响这样的大事件，依然语调平静， 像在叙说一件与己无关的寻常的别人的事情。
我想，要想干也能干，但也不敢干体力重活。一个人不能干活，坐那光等着吃，心里也苦恼。我想过，搞点养殖业，养点猪啥的，想过这些事，但没有那么大的能力。我给村里工作队说了这些情况，说想养点猪呀什么的，他说你要想养猪得先把猪圈搭起来，我说我没那个能力，扶贫款下来，他先给有能力把猪圈搭起来的。
我有一个想法，我们两口已经得上这个病了，小孩得上这个病是我们给他们造成的。现在他们没有母亲了，他们母亲已经去世了，我做为一个做父亲的，对孩子一定得护理好。马占槽，5岁了，CD4有400多，没化验上吃儿童药，——当时上蔡县正在实施克林顿基金会的儿童治疗项目，现在吃大人药，服用四分之一的量。我不想叫他吃抗体素（抗病毒药），他的CD4还高。但是他时常发热，十冬腊月天雪下多厚，我抱着他来回去打针，后来吃了抗体素他不经常发热了。他的肠胃不太好，我想上省人民医院给他看一下。他的眼有角膜炎，给我们诊所挂了几天针也治不住，听说省人民医院花钱不多，点点眼药水就治好了，但不彻底，说是病毒性的。我准备到星期一去，别把孩子的眼给弄坏了，到省人民医院挂个专家号给看看，当天去当天回来。从我女孩方面来看，我有一个想法，我的大女孩，她上学成绩不好，我想把我这个女孩嫁到离家里近点的地方，她能照护家里。我有这个想法，可是她是个女孩，小孩大了我是个父亲能当她的家吗？
当时陈为军拍片一个月来一次。下午两三点来到就拍，拍到6点，到西头永华家住一夜，永华没有艾滋病。从2005年5月，拍到2006年8月，拍了一年多。村里人认为我拍片以后，手里有很多钱。其实我没啥钱。陈为军过罢春天才能过来，他半年来一次送钱来。——由于《好死不如赖活着》播出，当时有一家基金会通过陈为军送钱资助马深义。
马深义就这样很平静地敍说着，好像是要把心中的想法和盘托出与人商量，又好像是一切都已经做出决定。这是他天天翻来覆去思考的问题，是他盛在心中的全部。他的平静给我留下很深的印象。他很爱自己的家，他的一切付出都是为了这个家。家是他全部的世界。
他说的要把她“嫁到离家近一点的地方，她能照顾家”的大女儿，是这个家庭中唯一没有感染艾滋病毒的人，当时最多才12岁。他很少说到他的已经死去的妻子雷妹，即使说到，也感觉不到他的情感。问到现在和他一起生活的侯棉，他也只是淡淡地说：“搭配到一块，有个活时互相照顾一下。不了解她的心，想不到一起……。” 他说的最多的是他的5岁的儿子马占槽，儿子是这个家庭的中心，是他生命的全部意义。他没有说到也感染艾滋病毒的小女儿。马深义的平静传达出一种坚硬的执着。
当地对那部感动世界的纪录片似乎没有反应。（田野手记20050819）
之后我没有再见到过马深义。但是在网络上关注着他。马深义的孩子们都渐渐长大了，马占槽已经上学，也不用他天天抱着了。终于，他可以摆脱一下家务，骑着电动车到离家十多里地的建筑工地去打工了。孩子们大了，需要花钱的地方更多了。大女儿没有像他希望的那样在离家近的地方结婚成家，而是到了北京的城中村，结了婚又离了婚，先是在北京城中村开小超市，后来独自一人在北京打工，很少回家来，二女儿初中毕业也到北京姐姐那里去了。马占槽改称马占朝了，已经长成了十七八岁的大小伙，与二姐一样身体较弱，秋冬易感冒，其他没什么问题，他们都按时服用抗病毒药，马深义在考虑儿子谈女朋友需要盖房子了，这都需要钱。马深义能把三个孩子养大过到这种光景，他觉得很满足也很自豪，真是不容易。但是马深义已经出现并发症，脸上开始有红斑，头发也白了大半。在《南方人物周刊》2016年的回访中，马深义表示不想再继续这样被采访每年揭一次伤疤，据称，持续12年的跟踪记录将到此结束。但是，2017年，马深义还是上了《南方人物周刊》。
以下照片全部来自网络 ，从中可以看到马深义这个艾滋病家庭的命运轨迹，马深义的辛劳辛苦和他的孩子们的生命成长。
马深义当年到上蔡县的宾馆里找我的时候，就是这样的神态，愁苦包裹在平静之中的隐忍。不同的是那是夏天，他穿着单衣，一身的汗。那天他拉三轮回到家里听说有人找他便赶过来了，还没有吃晚饭。我带他到餐厅吃饭。大约马深义是当地“名人”很容易被人认出，第二天文楼村驻村工作队便找我谈话，态度很严肃：“你怎么擅自行动，随便接触那种人？”
我进上蔡县做田野研究，是通过河南省卫生厅，文楼村的工作队由卫生厅派驻，我拿着国家课题立项通知书找他们合作，进文楼村调研，这是一条官方的便捷的途径。国家课题，他们很乐意合作。可到了上蔡县，他们拒绝我住进文楼村，说是“不方便”，又说对我的工作“大力支持全面配合”已经做好了安排。他们没有想到我自己进了文楼村，还去走访马深义。我也没有想到，他们如此反应，我不可以“擅自行动”。当地知道来了一个“女记者”，几个村子的村民候在宾馆门口等我，我便索性坐上村民的小三轮跟他们进了村，后来上蔡县几个艾滋病村庄的调研就是这样做下来的，完全脱离了卫生厅的“组织安排”。之后卫生厅长办公室秘书几次打电话要我“交回调查材料”，说是领导对这种不服从领导的“擅自”行为很恼火。我说好啊，等我研究报告写好了一并奉上。后来也真的“奉上”了，从此也终止了“合作”。
这张照片当截图于陈为军的纪录片，这是雷妹病痛间隙中难得的一点点平静和快乐。当时他们正有一段对话：
我当年可红火哩，可不一般。
怎么个红火法？
吃的、穿的、戴的，那时刚兴戴手表，我就戴上了。
结婚时，找马深义要了什么嫁妆？
一身衣裳，押个彩礼，钱。过节时，他抬点酒、抬点肉，给老丈人送去。
雷妹说着笑了起来，仿佛又想起当初简单而幸福的日子。
如果没这个病，马深义应当有一个快乐幸福的家庭。妻子雷妹是一个单纯快乐的人，3个孩子活泼可爱。马深义勤劳肯干，见我第一句话就是：人活着要争口囊气，要把家庭弄好。照片中，马深义疲惫地闭着眼睛，他太累了。
马深义带着两个孩子给雷妹上坟。雷妹最后发病非常痛苦，睡在板车上，随时准备拉去村诊所。雷妹死后，马深义守着死去的妻子一夜喃喃自语，他说你走了不管孩子连我也不管了。任凭他怎么拨拉，雷妹的眼睛合不上，他的妻子死不瞑目。
从此一家5口人变成4口，3个年幼的孩子，3个艾滋病包括他自己。医生明明白白告诉他，马占槽他的儿子，“携带这个病毒的小孩，只能活到4岁。”这个家庭看不到希望看不到未来。
马深义站在自己家门前，神态依然平静隐忍。他背后那道门，仿佛一道生死之门。陈为军说：马深义是最有资格自杀的，一死了之一了百了。
马深义没有自杀，他活下来，当爹又当妈，养大了三个孩子，他的儿子马占槽长成了马占朝，长成了十七八岁的大小伙。一个没有未来的家庭见到了希望。马深义，真的是英雄父亲。
我还知道了，雷妹死的那天，陈为军赶到了村子。他把摄像机放到化肥袋里，马深义用摩托车载着他。村干部发现了，把摄像机抢过去。马深义疯了一样扑过去把摄像机抢回来。
这些场景让我想起在银庄的经历。
文楼村的马深义，和银庄村的栗华中、牛俊营、诸建财、栗老歪……那许许多多的乡亲，有着相同的命运遭际。他们活得很艰辛很卑微，又很坚韧很强大。他们离生命的本真更近，对他们而言先天本能比后天勇气更重要，天赋人权就是活着，他们默默承担起所有生存的压力，只要可能就顽强地活下去 。他们是一种真实的存在。
我们在寻找真实寻求真相。而当我们面对一个足够真实的世界，有时候，我们自己都无法接受。但是，真实，就在那里，不管你是否接受。而且，真实必须有人记录。认真记录。
